Nie wiedziałam jak zacząć. Bo jak 7 lat po wyleczeniu się z nowotworu złośliwego powiedzieć o tym, że mam kolejnego? I że to rak płuc z przerzutami? Powiedziano mi, że jestem bardzo skomplikowanym przypadkiem. Przerzuty dyskwalifikują mnie z operacji, a dotychczasowe leczenie z powodu Chłoniaka Hodgkina (radioterapia śródpiersia o bardzo wysokiej dawce, ciężka chemioterapia, immunoterapia, 3 autologiczne przeszczepy szpiku) mogą mnie dyskwalifikować z leczenia radykalnego, czyli takiego, które jest okropnie trudne dla ciała, ale daje szanse całkowitego wyleczenia. To wszystko złe wieści. Dobre są jednak takie, że to mnie nie przekreśla.
Dziś jadę z chłopakiem i przyjaciółką do Warszawy. Pakujemy się do jednego pokoju, idziemy spać i zrywamy się z samego rana, bo o 8.00 mam konsultacje z prof. Kowalskim zajmującym się badaniami klinicznymi. Czwartek to Kraków i konsultacja z kolejnym naukowcem, dr Zielińskim, który znany jest z tego, że skutecznie poważa nieoperacyjność wielu guzów. Piątek to prawdopodobnie Szklarska Poręba i zabieg bronchoskopii. Tym samym odpowiadam na pytanie - co sobie porabiam na L4 i czy nie nudzi mi się w domu.
Na te wszystkie konsultacje, dojazdy, noclegi, badania wydaję swoje oszczędności w tempie ekspresowym, ale póki co - mam jeszcze co wydawać. Tyle, że minęło dopiero 2 tygodnie od diagnozy RAK PŁUC i stoję dopiero na linii startu tego wyścigu z czasem. Dlatego jeśli nie przekazaliście jeszcze 1% w żadne sensowne miejsce - polecam się.
KRS 0000270809, cel szczegółowy: 4364, Erm
Pieniądze z 1% podatku dochodowego na konta fundacji, a dalej na subkonta podopiecznych spływają dopiero w październiku/listopadzie. Obecnych potrzeb więc nie zaspokoją, ale od listopada mogę już mieć dzięki nim bardziej z górki. Zwłaszcza, że do listopada raczej z rakiem sobie nie poradzę i myślę, że i on też sobie ze mną do tego czasu nie poradzi 😎
Przypominam:
👉 czas na złożenie zeznania podatkowego mija 2 maja
👉 to tzw "przekazanie 1%" podatku dochodowego to skierowanie do organizacji pozarządowych pieniędzy należących do Urzędu Skarbowego, a nie do Ciebie. Przekazując 1% podatku Ty nic nie dajesz i nie Tobie ubędzie (wbrew pozorom nie wszyscy o tym wiedzą).
A zdjęcie poniżej to moje zdjęcie mocy. Fotografia zrobiona parę dni temu po konsultacji, podczas której nie usłyszałam nic dobrego, ale czułam, że sobie poradzę. Tymczasem dziś w szlafroku, pomiędzy atakami kaszlu piszę tego posta i bardzo chciałabym móc go nie pisać, nie potrzebować, nie musieć zasięgać wiedzy, porad, konsultacji, pomocy. Ale jest jak jest. Potrafię wykrzesać jednak z siebie siły i kiedy trzeba - umaluję oko, zawiążę kokardę na włosach, włożę biały płaszcz i ruszę wartko w poszukiwaniu kogoś, kto diluje nadzieją i może poprzeć badaniami jakość swojego towaru.
a czy ten . . . ten. . . . tooo nie efekt uboczny tych naświetleń śródpiersia? kciuki mocno <3 !!
OdpowiedzUsuńMarzeno... Przez te lata brakowało mi Twoich tekstów, ale przecież nie takich... Obejmuję najserdeczniej ❤️ a czy można się dorzucić inaczej niż jednym procentem ?
OdpowiedzUsuńBrzmi trudno, ale dla Ciebie nie ma niemożliwego, co? Siły Ci życzę. I szczęścia.
OdpowiedzUsuńMyślałam, że nie będę musiała tu zaglądać. Myślałam, że Twoje życie będzie już tak banalnie szczęśliwe, a tu kolejna przeszkoda od życia. Żadne słowa nie oddadzą tego co czujemy i jak nam przykro. Ale przecież już nie raz się udało? Może i tym razem pokażesz swoją dobrą moc? Ściskam z całego serca🌞
OdpowiedzUsuńTyle razy udawało się uciec tej chorobie, może i tym razem stanie się cud. Skoro nie ma śladu chłoniaka to może są jakieś sposoby na zwalczenie tego co się pojawiło. Kto jak kto, ale tak zaprawiona w boju, silna Kobieta musi dać radę. Łzy i lęk tylko osłabiają organizm. Zawsze trzeba mieć nadzieję. Ściskam mocno.
OdpowiedzUsuńCo za sztampowy komentarz. Otóż nie. Kobieta NIE musi dać rady a ten toczony latami bój ma prawo dać w kość i powodować zniechęcenie czy rezygnację. Lęk jest rzeczą naturalną, jak i łzy które mogą dać upust emocjom. Co to za zabobony, że człowiek coś musi a czegoś nie wolno i nie wypada. Marzenko. Ściskam mocno. Rób to co i tak, jak czujesz i potrzebujesz!
UsuńCóż za sarkazm. Każdy wspiera jak potrafi. Komentarz napisałam jako osoba nieuleczalnie chora od 21 lat. Patrzącą na postępującą niepełnosprawność, po kilku powaznych operacjach. Przy rzutach nawracającej depresji, wiem z autopsji, że płacz tylko przedłuża ból i niczemu nie służy na dłuższą metę.. Nie zabraniam nikomu płakać i absolutnie nie poawiam się tu żeby szkodzić. Napisałam swoją poradę i myślami jestem z Marzenką. I nie pojawiłam się tu na blogu, żeby cenzurować czyjeś komentarze tylko żeby okazać poparcie Marzence. Śledzę ten blog od początku i bardzo imponuje mi swoją odwagą. Nie raz czytając Jej słowa, znajdowałam w nich otuchę. Dlatego ja napisałam tej Dzielnej Istocie słowa wsparcia, tak jak to czuję.
UsuńNie biorę udziału w teście, więc proszę mnie nie oceniać. Szkoda, że w takim czasie i w takim miejscu zamiast szerzyć dobro, pojawia się weryfikator poprawności. Każdy ma prawo do odczuwania po swojemu.
Marzenka nie wiem czy sie Ci to przyda ale moze warto poczytac o Jane McLelland. Ona wyleczyla raka uzywala kombinacji roznych lekow. To bardzo compleksow ale moze warto te kwestie zaglebic
OdpowiedzUsuńTHE GLUCOSE PATHWAYS
Glucose Transporter 1 GLUT1
Statins – atorvastatin (Lipitor) 20mg to 80mg QHS
Quercetin: 500 mg BID
Insulin
Low Glycemic Index Diet or Ketogenic diet
Metformin 500 mg BID or TID
Berberine, from Chinese medicine; 500mg TID(max 1.5 g /day)
Chromium picolinate (CrPic) high 1000 mcg( 1mg) QD or moderate 600 mcg, QD
Pentpose Phosphate Pathway (P P Pathway)
DHEA (supplement) – Dehydroepiandrosterone 100 mg oral daily. Max 400mg QD
Oxidative Phosphorylation (OXPHOS)
Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
Doxycycline 100mg PO QD or BID
Metformin 500 mg BID or TID
Niclosamide 2 g on Day 1 then 1 g once daily for 6 days. Treatment may be repeated in seven to fourteen days if needed. ALT dosing: 2000 mg daily for 1–7 days. Safe at 500mg TID; Poor tolerance beyond 1000mg TID
Aerobic Glycolysis
High Dose IV Vitamin C Salt. Doses vary. 50-100 g IV weekly
Dichloroacetate (DCA ) Recommended DCA daily dose is 20 mg/kg daily per DCA Guide. 5 days on, 2 days off.
2-Deoxyglucose (2-DG ) safe; 63 mg/kg was selected as the clinically tolerable dose from a phase I trial.
3-Bromopyruvate (3BP ) N/A dosing
THE GLUTAMINE/AMINO ACID PATHWAYS
Insulin like growth factor-1 (IGF-1)
Metformin 500 mg BID or TID
Tamoxifen 20mg PO QD
Glutamine oxidative phosphorylation
Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
Doxycycline 100 mg PO QD or BID
Metformin 500 mg BID or TID
Niclosamide 2 g on Day 1 then 1 g once daily for 6 days. Treatment may be repeated in seven to fourteen days if needed. ALT dosing: 2000 mg daily for 1–7 days. Safe at 500mg TID; Poor tolerance beyond 1000mg TID
mTOR (mammalian target of rapamycin or mechanistic target of rapamycin)
Metformin 500 mg BID or TID
Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
Macropinocytosis
Chloroquine Hydroxychloroquine 200 mg QD or BID
Loratadine Claritin 10 mg QD is usual dose; Loratadine 40 mg once daily up to 14 days was effective and safe in clinical trials.
Nucleoside Salvage
Dipyridamole (Persantine) 50-100 mg TID; The recommended dose is 75-100 mg four times daily as an adjunct to the usual warfarin therapy. In another trial, aspirin (30-325 mg daily) with dipyridamole 200 mg twice daily for 6 months are safe. Dipyridamole 75 mg TID during the FU administration.
Glutaminolysis
EGCG 200 mg TID
Ursolic Acid 150 mg QD, BID or TID
Curcumin, BCM95
Resveratrol 20-5000 mg daily; Most clinical trials use 500mg or 1000mg QD
Asparaginase L-asparaginase; This is a chemo by IV
Bis-2-(5-phenylacetamido-1,2,4-thiadiazol-2-yl)ethyl sulfide (Doctor?) – aka BPTES
THE FAT PATHWAYS
Acetate + SREBP-1
Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
ATP Citrate Lyase (ACLY)
Hydroxycitrate 500-1000 mg TID
Fatty Acid Synthesis (FAS)
Metformin + Aspirin
Fatty Acid Oxidation (FAO)
Doxycycline 100 mg PO QD or BID
Mildronate
Mevalonate + SREBP-2
Statins + Dipyridamole
Marzenka, moze jeszcze warto wysluchac tej osoby. Ma kanal na youtube Ana's Cancer Journey
OdpowiedzUsuńOj Marzenko Marzenko....
OdpowiedzUsuń