piątek, 27 marca 2015

Lokata 5 procentowa

Byłam na badaniu PET, czyli na takiej super hiper wyspecjalizowanej tomografii komputerowej. Czekam na wyniki. Okaże się, czy nadal jest czysto i czy historię mojej choroby będę mogła zamknąć w grubej teczce i wynieść do piwnicy ku wiecznej stęchliźnie, a peruki spakować w kartoniki i odłożyć na karnawał.

Czekam. Trochę się boje, ale trochę też nie. Wiem, że mam tylko 5% szans na to, że nie będę miała nawrotu choroby... I cholernie wierze w te 5%! Jednak żeby uplasować się w statystykach w kategorii "wyjątek od reguły" muszę coś z siebie dać. A raczej- dać z siebie wszystko! Zmieniam o 180 stopni swoje nawyki żywieniowe, korzystam z darów tego, co rośnie na łąkach i w lasach, gimnastykuje się, modlę, codziennie medytuje, oczyszczam się z toksyn. Jestem pod opieką nie tylko onkologa, ale też psychologa i dietetyka. Robię w sobie generalne porządki tak, żeby potem nie musieć sobie wyrzucać, że nie zrobiłam wszystkiego co mogłam, żeby być zdrową i nie mieć nawrotu.

Choroba nie bierze się z nikąd, a ja nie chce, żeby kolejny raz wróciła do mnie skąd przyszła. Po prawie 4 latach leczenia, kilkudziesięciu cyklach chemioterapii, radioterapii i trzech autologicznych przeszczepach szpiku, które przynosiły mierne rezultaty oraz po nawrocie choroby i wykorzystaniu już asa z rękawa (czyt. Adcetris) byłabym największą durnotą świata gdybym teraz nic nie robiła i czekałą na rozwój wydarzeń mając świadomość 95 procentowego ryzyka nawrotu. Dlatego nie pozostaje bierna!

Kochani, zostało już niewiele czasu na rozliczenie PIT-u. Jeśli macie już pomysły na to, na co przekazać 1% podatku albo już to zrobiliście, to świetnie! Zróbcie to i namawiajcie innych do przekazywania 1% podatku organizacjom pozarządowym. Jeśli zaś nie macie pomysłu, co zrobić ze swoim 1% to proszę o wparcie moich 5% szans na brak nawrotu. 1% może zwiększyć moje 5%! :) W tym roku mam inny KRS, niż w zeszłym. Poniżej podaje dane, a za pomoc bardzo dziękuję!

KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Erm, 4364

W zeszłym roku udało mi się dzięki Waszemu super hiper wyspecjalizowanemu w miłosierdziu sercu zebrać na Adcetris potrzebne pół miliona złotych. Dziękuję Wam! Cześć z tej kwoty, a konkretnie ponad 170 tysięcy złotych pochodziło z 1%. To dowód na to, że warto przekazywać 1% podatku, a nadal nie robi tego połowa naszego społeczeństwa. Uświadamiajcie swoich bliskich! Choćby to była dycha, nie zostawiajcie jej Urzędowi Skarbowemu. Grosz do gorsza przecież.

Ściskam!

poniedziałek, 9 marca 2015

Kochani, zrobiłam nową zakładkę Doktor Super Hiroł, a że taka informacja nie pojawia się w powiadomieniach, zatem powiadamiam Was osobiście ;) Przeczytajcie!
Ściskam!

środa, 18 lutego 2015

Trochę o tym, a trochę o tamtym

Kochani, bardzo chciałabym, żebyście przeczytali poniższą rozmowę. A to dlatego, że wciąż dostaję dużo pytań odnośnie powodów mojej rezygnacji z przeszczepu szpiku oraz tego, co teraz się ze mną dzieje i jaka jest moja droga. Nie dziwię się wcale, że moje wybory mogą być niezrozumiałe, chociażby dlatego, że podejmując decyzje kieruję się nie tylko rozumem. Ponoszę z kolei porażkę kiedy próbuję coś wyjaśniać argumentami "z serca". Ciężko przemówić do czyjegoś rozumu argumentami spoza rozumu.


Orginał przeczytacie TU, a póki co- dla przejrzystości- przeklejam tekst poniżej.

----------------------------

Rozmowa z Marzeną Erm z Jastrzębia-Zdroju, która walczy z nowotworem. Odebrano jej szansę na przeszczep, a teraz szuka innego sposobu na powrót do zdrowia

Byłaś ambasadorką koncertu promującego oddawanie szpiku w Jastrzębiu-Zdroju. Dlaczego to takie ważne?

fot. Wojciech Czyż
Ważne jest mówienie o dawstwie szpiku, bo mnóstwo osób kompletnie nie wie, co to jest i z czym to się je. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że ich komórki macierzyste, czyli to, co nazywamy potocznie szpikiem, mogą naprawdę, nie przesadzając ani trochę, uratować komuś życie. Takich jak ja chorujących na nowotwór krwi jest mnóstwo nie tylko na świecie, ale w każdym mieście Polski. To nie jest problem kogoś tam z drugiej części świata. To jest bardzo często problem sąsiada albo kogoś, kogo mijamy w sklepie. Ogromna rzesza chorych, którzy walczą z rakiem krwi, aby wyzdrowieć potrzebują przeszczepienia szpiku kostnego od dawcy. Rzadko znajduje się dawcę w rodzinie, dlatego powstały bazy potencjalnych dawców dla tych chorych, którzy tego rodzinnego dawcy nie mają. Jednak dopasowanie dawcy do biorcy to jak szukanie igły w stogu siana. Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi od 1:25000 do 1:kilku milionów. To pokazuje jak niewielkie szanse ma chory, czyli w tym wypadku biorca, na znalezienie dawcy dla siebie i to jest właśnie argument za tym, żeby przestać myśleć o sobie na zasadzie: e tam. I tak pewnie nikomu nie będę „pasować”, więc po co się rejestrować. Właśnie nie! Dlatego, że tak ciężko znaleźć dawcę, tym bardziej należy się rejestrować! 

Równie ważne jest to, żeby obalać mity związane z oddawaniem komórek macierzystych, czyli byciu dawcą.
Ludzie często nie wiedzą, że przeszczep szpiku to nie przeszczep nerki. Dawca nie oddaje komuś czegoś bezpowrotnie, dawca nic nie traci, nie jest mu nic wycinane. Mnóstwo mitów krąży wokół przeszczepiania szpiku, dlatego ludzie się boją. Ja sama byłam dawcą szpiku i to dla samej siebie w ramach tzw. autoprzeszczepu szpiku, więc wiem, jak to wygląda. Niewiedza rodzi strach, a on wielkie oczy ma. 

Ty miałaś mieć przeszczep, potem tę nadzieję Ci odebrano. Jakie były okoliczności? Jak się dowiedziałaś, że przeszczepu nie będzie?
Za dwa dni miałam być przyjęta do szpitala na chemioterapię przygotowującą do przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego z Niemiec, a później miał odbyć się sam przeszczep. Przygotowana na ostatnią rundę w walce o życie i umówiona z mamą na popołudniowe golenie głowy przed pójściem do szpitala (po chemioterapii przedprzeszczepowej wypadają włosy do zera, więc trzeba je zgolić przed przyjęciem na oddział) zadzwonił telefon. Dowiedziałam się, że przeszczep został odwołany, bo z dawcą nie ma kontaktu. Nie wiedziałam, czy dlatego, że dawca stchórzył zostawiając mnie na pastwę losu, czy może zupełnie gdzieś indziej leży problem. Nie wiedziałam nic. 

Czy udało Ci się dowiedzieć, że osoba, która miała być dawcą zrezygnowała?
Drążyłam temat, rozmawiałam z różnymi ludźmi, wisiałam na telefonie, jeździłam na spotkania, planowałam poruszyć niebo i ziemię, żeby dowiedzieć się, co jest powodem braku kontaktu z dawcą. Chciałam jak najszybciej go odzyskać! Media zaczęły mówić o mojej sprawie, dzięki czemu udało mi się skontaktować z ludźmi, którzy byli w stanie naświetlić mi sytuację w której się znalazłam. Niestety okazało się, że im bardziej drążyłam temat, tym mniej wiedziałam. Zgodnie z zasadą „im głębiej w las, tym ciemniej”. Nie byłam w stanie pozamykać żadnych wątków, bo wciąż pojawiały się nowe i w końcu znalazłam się w wielgachnym pokoju z samymi pootwieranymi szufladami. Przytłoczyło mnie to. Zaczęłam się zastanawiać, czy mam siły na ponowne boksowanie się z biurokracją. Jestem jak papierek lakmusowy w służbie zdrowia i mam już spore doświadczenie w walce o moje zdrowie z urzędnikami i instytucjami, które z założenia powinny „służyć”. Myślę, że gdybym brnęła w to dalej, to byłyby spore szanse, że udałoby mi się pozamykać wszystkie szufladki i wskazać konkretne mechanizmy, które zawiniły temu, że system nie działa, jak należy, za co płacą zdrowiem, a czasem życiem sami pacjenci. Mówię o systemie dlatego, że okazuje się, że problem braku kontaktu z dawcą to jedna sprawa, ale zaniedbania różnych instytucji w sprawie tego odwołanego przeszczepu to jeszcze swoją drogą. 

Miałaś pomysł, żeby odszukać tego dawce. Czy próbowałaś to zrobić?
Miałam taką wolę, jednak potem się okazało, że nie ma takiej możliwości. Od początku wiedziałam, że nie mam prawa kontaktować się z dawcą i nikt nie udostępniłby mi oczywiście żadnych o nim informacji – co rozumiem i uważam za rozsądne. Miałam jednak nadzieję, że uda mi się dowiedzieć czegoś bez takiej interwencji i być może udałoby mi się to, ale w połowie drogi zrezygnowałam. Były tego dwa powody, a jednym z nich było zniechęcenie. Czułam się zagubiona w natłoku informacji w sprawach, z którymi miałam styczność pierwszy raz i poruszałam się na oślep. Jakby nie było, jestem tylko pacjentem. Nie specjalistą, nie prawnikiem, nie organizacją, nie ekspertem. I choć należę do tej grupy pacjentów, którzy biorą sprawy w swoje ręce i nie chcą być trzciną na wietrze, to jednak sprawy mnie przerosły. Choć miałam wokół siebie ludzi, którzy chcieli się ze mną dzielić swoją wiedzą i doświadczeniem, żeby mi pomóc przez to przebrnąć, to ostatecznie i tak w swojej walce byłam w pewnym sensie sama. Zewsząd dostaję pomoc, ale wyjść z inicjatywą, postawić się, poszukać, wyjść przed szereg, zgubić się i narazić się muszę już sama. Zebrać baty również. Podjęłam decyzję, że tym razem nie będę się zarzynać w walce o prawdę, choć do tej pory tak robiłam. Taka walka zawsze bardzo dużo mnie kosztuje. W tamtej chwili, obciążona ogromnym stresem i niepewnością związaną z odwołanym przeszczepem szpiku, nie byłam gotowa zapłacić tak wysokiej ceny, walcząc w swojej sprawie. 

Po jakimś czasie pojawił się jeszcze jeden powód tego, że mój zapał do szukania rozwiązania tej, jakby nie było, dramatycznej sytuacji ostygł. Mimo że wcześniej byłam gotowa na ten przeszczep, nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie, to po tych wszystkich wydarzeniach ponownie zaczęłam się zastanawiać, czy ja nadal chcę tego przeszczepu.

No właśnie. W pewnym momencie ogłosiłaś, że rezygnujesz z przeszczepu. Skąd taka decyzja?

Odpowiadanie na to pytanie zawsze jest dla mnie trudne, bo powodów tej rezygnacji było wiele, a te najważniejsze wcale nie były najbardziej racjonalne. Pojechałam do Warszawy, bo byłam zaproszona do telewizji śniadaniowych i w sumie na tym miał skończyć się mój pobyt w stolicy. Jednak splot różnych nieoczekiwanych sytuacji sprawił, że spotkałam się tam z osobami nie tylko z kręgów medycyny i organizacji pozarządowych, czyli osobami, które chciały mnie wesprzeć bardzo rzeczowo i praktycznie w mojej walce o prawdę i o życie. Spotkałam również, całkiem przypadkiem, osoby, które miały mi dużo do powiedzenia w sprawach, które do tej pory były przeze mnie spychane na dalszy plan, ale ostatecznie okazały się dla mnie najważniejsze przy podejmowaniu decyzji o rezygnacji z przeszczepu. Nikt mnie oczywiście do niczego nie zachęcał czy nie zniechęcał, nikt mi niczego nie sugerował i nie wyrażał swojego stanowiska w sprawie mojej ewentualnej rezygnacji z przeszczepu szpiku. Jednak rozmowy z mądrymi ludźmi, którzy mieli duży wgląd w siebie, dużą wiarę w intuicję oraz w Boga, dużo wiedzę odnośnie leczenia naturalnego i w ogóle leczenia nie tylko ciała, ale i ducha sprawiły, że zaczęłam patrzeć na swoje zdrowie bardziej holistycznie. Uzmysłowiłam sobie, że moje zdrowie to nie tylko kwestia odpowiednio dobranej pigułki, a do tej pory przede wszystkim na tym się koncentrowałam, aby podano mi dobrze dobrany lek. Zrozumiałam, że rak to choroba nie tylko ciała, ale i ducha, a idąc jeszcze dalej: zaczęłam rozumieć chorobę nowotworową jako objaw jakiegoś niedomagania organizmu, jakiegoś jego wołania o pomoc, wołania o zmianę. Pojęłam, że walka z rakiem nie może sprowadzać się jedynie do walki z objawami, a rak w dużej mierze jest tylko objawem jakiegoś poważnego niedomagania, które nie leży jedynie po stronie genetyki. Jestem przekonana, że żeby być całkowicie zdrowym, a nie tylko zdrowym na jakiś czas, nie wystarczy „przyklepać” chemią komórek nowotworowych, choć w wielu wypadkach to wystarcza. U mnie z pewnością nie, bo „przyklepuję” z różnym skutkiem raka już prawie 4 lata. Postanowiłam poszerzyć drogę do zdrowia, bo droga przyjmowania jedynie odpowiednich pigułek i kroplówek, a więc droga, którą do tej pory szłam, jest zbyt wąska i niewystarczająca. 

Czy na decyzję o rezygnacji z przeszczepu miała również wpływ śmierć Twojej koleżanki, która dzień przed Twoją datą przyjęcia na oddział, poszła na swój przeszczep szpiku i zmarła?
Nie, zupełnie to nie miało znaczenia. Ona nie była pierwszą moją znajomą, która umarła w wyniku powikłań poprzeszczepowych. Dobrze wiem, jakie przeszczep niesie ryzyko i że niektórym się udaje, a niektórym nie. Trudno porównywać swoją sytuację do kogokolwiek innego, bo każdy organizm jest inny i nie wszystko da się przewidzieć. Natalia była jedną z tym koleżanek, u których przeszczep się nie powiódł, ale znam tyle samo przypadków, kiedy rokowania zdawały się być gorsze, a pacjenci wyszli z przeszczepu cało i są zdrowi. To jest trochę jak rosyjska ruletka. Bardzo to smutne.

Jak w tej chwili wygląda Twój stan zdrowia? Co mówią lekarze? 

Mam teraz całkowitą remisji choroby, a to znaczy, że nie ma żadnych objawów i nie widać na aparaturze komórek nowotworowych, choć to nie znaczy, że ich nie ma. Nie wiadomo, czy mój nowotwór nie reaktywuje się ponownie, bo już tak zrobił. Rok temu po długim i bardzo ciężkim leczeniu pierwszy raz udało się osiągnąć u mnie całkowitą remisję choroby. Niestety radość nie trwała długo, bo kilka miesięcy później miałam już nawrót. Mam oporną i nawrotową postać nowotworu, dlatego właśnie mimo osiągnięcia całkowitej remisji miałam mieć przeszczepiony szpik od dawcy niespokrewnionego. Z założenia przeszczep ten miał u mnie zapobiec kolejnemu nawrotowi choroby, ale po pierwsze wcale nie daje na to gwarancji, a po drugie przeszczep szpiku wiąże się z ogromnym ryzykiem: prawie połowa pacjentów nie przeżywa przeszczepu, a raczej jego skutków, bo samo przeszczepienie szpiku to prosty zabieg. Dlatego podjęcie decyzji o przeszczepieniu szpiku jest zawsze dla pacjenta ogromnym stresem i wyzwaniem. To jest gra va banque: możesz wygrać wszystko albo wszystko stracić. Dla mnie podjęcie decyzji o przeszczepie, a ostatecznie zgoda na niego, była poprzedzona okrutną psychiczną mordęgą i wieloma nieprzespanymi nocami. Lekarze zaproponowali mi przeszczepienie szpiku dlatego, że dawali mi tylko 5 procent szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli na przeszczep się nie zdecyduje. Statystyka jest bezwzględna, ale ja jestem szalona i mam zamiar wykorzystać te kilka procent szans. Mam Boga, wiarę, dobrą intuicję i naturę wokół, która ma mi wiele do zaoferowania. To już bardzo dużo.

Wygląda na to, że w każdą drogę wpisane jest ryzyko.
Ryzykowałabym, idąc na przeszczep i ryzykuję na niego nie idąc. Nie mam żadnej pewności, że decyzja o rezygnacji z przeszczepu jest tą właściwą. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Teraz pozostało mi chodzenie na badania kontrolne, żeby sprawdzać, czy nadal jest wszystko okay, wierząc jednocześnie, że prognozy lekarzy odnośnie nawrotu się nie sprawdzą. Nie pozostaję jednak bierna. Zrezygnowałam z przeszczepu, co nie znaczy, że zrezygnowałam z walki o zdrowie. Teraz zajmę się przyczynami tego, że zachorowałam. Znaleźć źródło choroby, oczyścić je, odkazić i nie dać nowotworowi warunków do rozwoju – taki mam plan. 

Odbłaś podróż, o jakiej marzyłaś. Czy masz w planie kolejne podróże?
Bardzo bym chciała zwiedzić kolejne kraje, ale wszystko będzie zależne od tego, czy będę miała na to jakieś finanse. Mam wielkie marzenia, ale portfel je weryfikuje. Niemniej nawet jeśli nie będę miała za co wyruszyć w podróż, to i tak to zrobię. Spanie u obcych ludzi poznanych na drodze i podróżowanie stopem mam już za sobą. Chętnie powtórzę to doświadczenie. To nie tylko „najtańszy” sposób na podróżowanie, ale również najlepszy sposób na poznawanie ludzi i ich zwyczajów. To pozwala wejść w nowe środowisko bez żadnej obudowy, która odgradza: autokaru, hotelu i restauracji, w której serwuję się fish&chips. Można spać tam, gdzie śpią mieszkańcy, jeść to, co oni jedzą i poruszać się tak, jak oni się poruszają. Każdy ma swój cel podróżowania. Jedni lubią podróżować, żeby odpocząć, poleniuchować, wygrzać się i rozumiem to – każdemu według potrzeb. Ja jednak podróżuję, żeby poznawać, a jeśli chce się naprawdę wejść w środowisko ”naturalne”, a nie to reprezentacyjne, trzeba wyjść ze strefy komfortu. 

Rozmawiał: Adrian Karpeta

----------------------------

A propos! Nie pokazałam Wam jeszcze filmu z mojej podróży! Jest w nim wszystko, co kocham: podróże, kolory, swoboda, rytm, natura, przygoda, dystans, śmiech i totalne nieskrępowanie! Nieskrępowana uwielbiam być!







środa, 19 listopada 2014

10 dni


Mili Moi 
I Ci Niemili też ;)

Zrezygnowałam z przeszczepu szpiku. Szok, co nie? Choć słowo "rezygnacja" tu nie pasuje, bo jest synonimem poddania się, niemocy, a moja decyzja nie ma z tym nic wspólnego. Zdecydowałam się na przeszczep ze strachu: przed wznową, przed spełnieniem się wróżby lekarzy-statystyków, którzy mówili mi, że teoretycznie nie mam żadnych szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli nie pójdę na przeszczep.

Bujam się z Hodgkinem prawie 4 lata i nauczyłam się jednego: lekarze są kiepskimi wróżbitami.

Pojechałam do Warszawy na jeden dzień, a zostałam na dziesięć. To był najważniejsze 10 dni w moim życiu. Wydarzyło się tak wiele, że nie byłabym w stanie tego opisać w kilku zdaniach. Nie jestem w stanie też w kilku zdaniach opowiedzieć o przyczynach tej "nagłej" zmiany decyzji. Zrobię to później, a póki co nie pytajcie. W każdym razie- jestem niesamowicie spokojna.

Ryzykuje? Owszem. Ryzykuje już 4 lata. Ryzykiem jest pójdzie na przeszczep i ryzykiem jest nie pójście na przeszczep. A w co wierzę? W swoją intuicję. W Dobrego Boga i wszystko, co postawił mi na drodze. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Nigdy nie dowiem się, która droga do zdrowia była tą lepszą, bo porażka na jednej  nich jeszcze nie oznacza, że porażki nie byłoby też na drugiej. Obie drogi mogą mnie też prowadzić do zdrowia.

Nie wiem. 
Ufam. 
Wybrałam. 
Jestem szczęśliwa.

Zaczynam bardzo ważny etap w życiu. Jeśli coś można nazwać radykalną operacją, to ja idę na taką radykalną psychoterapię. Początkiem stycznia wyjeżdżam na kilka miesięcy do Warszawy. Będę się naprawiać, a potem taka ponaprawiana zacznę żyć jeszcze szczęśliwiej.

Moja droga do zdrowia właśnie się zaczyna.




środa, 5 listopada 2014

Niemiec co nie chciał Wandy?

Moi Mili, jutro miał wydarzyć się dzień, którego bardzo się bałam. Dzień, w którym miałam rozpocząć swoją walkę o wszystko. Wszystko tracę, albo wszystko zyskuję. Byłam już gotowa.

Wczoraj moi rodzice zadzwonili do mnie mówiąc, że dostali informacje z mojego szpitala, że zaplanowany na jutro przeszczep się nie odbędzie, bo Niemka, która miała być dla mnie Dawcą nie odbiera telefonów i niemiecki szpital nie jest w stanie się z nią skontaktować. Była to dla mnie jasna informacja - Dawca z jakiś nieznanych mi powodów nie chce być dla mnie Dawcą, bo gdyby tak nie było, to dlaczego nie odbierał telefonów i nie oddzwaniał? Wyobrażacie sobie, co czułam, mając jednocześnie świadomość, że Niemka jest jedynym na świecie zgodnym dla mnie Dawcą? Zryczałam się i zadawałam sobie jedno pytanie: jak to możliwe, że nagle się wszystko rypnęło? No jak?

I dowiedziałam się. Po kilku godzinach starań dodzwonienia się do szpitala i telefonach do innych instytucji związanych z tematem mojego przeszczepu, dowiedziałam się, że to zupełnie nie kwestia tego, że teraz nagle Dawca się wycofał (wcześniej oczywiście sygnalizując, że w to wchodzi). Okazało się, że niemieckiemu szpitalowi w ogóle nie udało się skontaktować z Dawcą, po to, żeby spytać, czy w ogóle podtrzymuje chęć bycia dawcą. Do tej chwili, więc dawca nie wie, że ja na niego czekam. Z powodu braku kontaktu z Dawcą nie mogły zostać podjęte żadne czynności, aby tego potencjalnego Dawcę zbadać i upewnić się, że nic go nie dyskwalifikuje, aby móc oddać dla mnie komórki macierzyste. Innymi słowy: znaleziono w bazie dawców kogoś, kogo antygeny HLA pasowały do moich i tylko na tej podstawie poinformowano mnie, że mam Dawcę, wyznaczono mi termin przeszczepu i poinstruowano, jak należy się do niego przygotować jednocześnie nie wiedząc, czy Dawca w ogóle jeszcze żyje i czy podtrzymuje wole bycia Dawcą.

Nasuwają się pytania: jak to możliwe, że w ciągu ponad trzech miesięcy od znalezienia w bazie dawców kogoś o pożądanej zgodności HLA nie udało się z tym kimś skontaktować? Czy zostały wykorzystane wszystkie kanały komunikacji, w tym wizyta osobista u potencjalnego Dawcy? Czy może w ciągu tych trzech miesięcy podjęto tylko kilka razy próbę dodzwonienia się na zasadzie "odbębnić"? Przecież Dawca z różnych powodów mógł nie odebrać telefonu nie wiedząc nawet, że ktoś w tak pilnej sprawie dzwoni.  Mógł zmienić telefon, zgubić go! Nie oceniam. Być może było tak, że zostały wykorzystane wszystkie możliwości skomunikowania się z dawcą, ale chciałabym być tego pewna, zanim dowiem się, że zostałam na lodzie, bo jeśli nie zostały wykorzystane wszystkie możliwości, to do dzieła! Nie ma, na co czekać, a Hodgkin już na pewno czekać nie będzie.

Drugie pytanie: dlaczego mój szpital, lub inna doinformowana instytucja nie będąc pewnym, czy będę miała przeszczep (skoro nie ma kontaktu z Dawcą) nie poinformowała ani mnie o tym ani mojego dotychczasowego lekarza? Dostając informacje o znalezionym Dawcy, o terminie przeszczepu i o koniecznych procedurach, które muszę przed przeszczepem załatwić, sygnał był dla mnie jasny: Dawca na mnie czeka. Rozumiem wyjaśnienie, że szpital chciał abym przygotowywała się już do przeszczepu, (co wymaga dużo czasu) po to, bym była gotowa przyjść na niego, kiedy obie strony (Dawca i Biorca) będą na to gotowe. Jednak było wiadomo od początku, że Dawca nie jest "gotowy", bo nawet nie wie, że na niego czekam i że ktoś próbuje się do niego dodzwonić. Uważam, że o tym, że znalazł się dla mnie Dawca szpiku powinnam dowiedzieć się dopiero, jak osoby odpowiedzialne za kontakt z Dawcą skontaktują się z nim, a on podtrzyma wolę pomocy i rozpocznie się procedura badania go, aby się upewnić, czy nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do tego, aby tym Dawcą był. Nie było tak, a zatem powinnam się jedynie dowiedzieć, zgodnie z prawdą, że ktoś o pożądanej zgodności antygenu HLA znalazł się w bazie i trzeba teraz sprawdzić, czy będzie nadal chciał i czy będzie mógł być dla mnie Dawcą i dopóki to nie zostanie sprawdzone, mój przeszczep będzie stał pod znakiem zapytania.

Z powodu bycia pewną tego, że 6 listopada pójdę na przeszczep zrezygnowałam z dwóch ostatnich dawek Adcetrisu, które miałam przyjąć, ale z racji rychłego przeszczepu uznano, nie ma takiej konieczności. Przeszczep jednak cały czas stał pod znakiem zapytania, a ostatecznie na niego nie idę, chyba, że poszukiwana Niemka się "znajdzie", potwierdzi wolę bycia Dawcą i przejdzie pomyślnie wszystkie badania.

Są dwa scenariusze tego, co może się wydarzyć:

1) Niemka się nie znajduje, albo znajduje się, ale nie będzie podtrzymywać woli bycia Dawcą, albo podtrzymuje ją, ale nie przechodzi pomyślnie przez badania. Efektem takiego przebiegu wydarzeń będzie to, że nie mam dawcy szpiku, a w związku tym prawdopodobnie (to powinien orzec lekarz) nie powinnam przerywać leczenia Adcetrisem, a je przerwałam.

2) Niemka na dniach się znajduje, wyraża ponownie wolę pomocy i przechodzi pomyślnie badania, a zatem mam Dawcę i mogę iść na przeszczepienie szpiku. Jednak czas od znalezienia Niemki do zakończenia badań Niemki może trwać od 2 tygodni do ponad miesiąca, a to może znaczyć, że niepotrzebnie przerwałam leczenie Adcetrisem ryzykując wznową w czasie, w którym go nie biorę.

Gdybym, zatem wcześniej wiedziała (a nie dwa dni przed rozpoczęciem procedury przeszczepowej), że z Dawcą nie ma kontaktu, a więc nie prędko będę miała przeszczep (o ile go w ogóle będę miała), mogłabym rozważyć kontynuowanie leczenia Adcetrisem tak, aby przyjmować go dalej w regularnych dawkach. Jednak, jeśli mowa o regularności- cytując pewnego myśliwego- już po ptokach.

Wniosek: Z powodu nieznajomości problemu Dawcy-widmo, po konsultacji z lekarzem prowadzącym, przerwałam leczenie Adcetrisem prawdopodobnie niesłusznie, co może mieć poważne dla mnie konsekwencje. Przyjęłam również ogromną dawkę stresu oczekując procedury przeszczepowej, która miała rozpocząć się jutro. Nadmienię, że decyzja o przeszczepie kosztowała mnie masę nieprzespanych nocy i stresu, bo ryzyko z nim związane to w moim wypadku ok. 30% prawdopodobieństwa, że go nie przeżyję, więc samo podjęcie tej decyzji było dla mnie ogromnym obciążeniem. Kiedy już się zdecydowałam i postanowiłam- "robię to!", sytuacja odwróciła się o 180 stopni. Teraz kolejny stres z powodu odwołania przeszczepu i stres czy nie nastąpi wznowa choroby. Zawiedziona nadzieja to kolejna, niepoliczalna cena tego nieporozumienia.

I tu znowu- nie orzekam winy, bo prawdopodobnie nie konkretny człowiek ponosi odpowiedzialność za zamieszanie, ale system, który nie zapewnia przepływu informacji pomiędzy instytucjami i lekarzami, system, który nie dookreśla jakichś norm i wytycznych, albo dookreśla je, ale nie zapewnia możliwości ich realizacji.

Kolejna sprawa, która szokuje, a która- jak się okazało- nie była bezpośrednią przyczyną odwołania mojego przeszczepu. Dawcy szpiku, którzy czasami wycofują się z procedury- oto problem hematologii transplantacyjnej i scenariusz grozy dla pacjentów czekających na przeszczepienie szpiku kostnego. Gdzieś czytałam, że 1/3 potencjalnych dawców szpiku wycofuje się z procedury na różnym etapie.

Podziałamy scenką sytuacyjną... Wyobrażasz sobie, że dowiadujesz się, że po trudach bezskutecznego leczenia ktoś chce podarować Ci szansę na całkowite zdrowie, a potem Ci tę nadzieję odbiera? Ok, może znajdzie się inny Dawca i nowa nadzieja. A może nie. A wyobrażasz sobie to, że Dawca szpiku może się wycofać na każdym etapie procedury przeszczepowej? Nawet na etapie, kiedy Ty-Biorca jesteś już po chemioterapii przygotowawczej, która rujnuje Twój układ krwiotwórczy, a której skutki są nieodwracalne i bez przyjęcia komórek macierzystych Dawcy nie jesteś w stanie dalej żyć i umierasz. Wyobrażasz to sobie? Bo ja nie. To mnie przeraża i jako Biorcę, który czeka na przeszczep szpiku i jako zwykłego człowieka, któremu w głowie nie mieści się tak brutalna kolejność losu.

Winić niezdecydowanego Dawcę? Można i tak. Egoizm, czy nieodpowiedzialność za podejmowane decyzje też może mieć coś do powiedzenia podczas dokonywania wyborów. Ale i oto znowu możemy mieć do czynienia z systemem. Dlaczego potencjalni Dawcy wycofują się mimo braku przeciwwskazań medycznych? Może nie wiedzieli, na co się piszą, bo nie zostali dobrze poinformowani o procedurze przeszczepowej? Może bazy, które gromadzą potencjalnych dawców nie troszczą się dostatecznie o to, aby każdy, kto się rejestruje wiedział, na co się pisze? A może troszczą się, ale Dawca, który podtrzymał chęć pomocy nie czuje się dobrze zaopiekowany w szpitalu, w którym ma dojść do procedury przeszczepowej i się boi? Może mógłby rozwiać jego obawy lekarz, ale na przykład ten, zgodnie z literą prawa, nie może "nakłaniać" nikogo do bycia Dawcą? A może potencjalny Dawca nasłuchał się jakiś bzdur o nakłuwaniu kręgosłupa, dlatego, że za słabo się walczy z pokutującymi mitami nt. przeszczepiania szpiku? A może, tak w ogóle, da się pobrać komórki macierzyste Dawcy jeszcze przed rozpoczęciem procedury przeszczepienia u Biorcy, potem je zamrozić, a dopiero na końcu podać je Biorcy, gdy ten będzie już po chemioterapii przygotowawczej? Dzięki temu nie byłoby takich historii, kiedy Dawca wycofuje się w ostatniej chwili, gdy Biorca jest już po chemioterapii przygotowawczej, czym jednocześnie Dawca skazuje Biorcę na rychłą śmierć. A może... A może jest jeszcze sto innych powodów źle działającego systemu i tysiąc sposobów, które byłyby na nie odpowiedzią, a nie przyszły mi one do głowy? Trzeba drążyć, dowiadywać się i szukać rozwiązać, aby horror nie był czyimś osobistym doświadczeniem, a jedynie telewizyjną rozrywką.

Macie już dość czytania? Właśnie liznęliście temat nieprawidłowości w Służbie Zdrowia, których doświadczam na własnej skórze. Niestety to tylko czubek góry lodowej. Nie jestem pierwszym i z pewnością nie ostatnim pacjentem, który przechodzi przez te systemowe katorgi. Jednak właśnie dlatego, że marzę, żeby być tym ostatnim, razem z ekipą Misji Rakija i z Fundacją Rak'n'Roll zaczynamy działać. Na dniach dowiecie się o tym, jakie będą tego efekty. Nie chodzi nam oczywiście o to, żeby działać na czyjąś szkodę, czy pociągnąć kogoś do odpowiedzialności. Problemy są złożone, nie ma jednej osoby, czy jednej instytucji, która odpowiada za wadę systemu. To cała maszyna, którą trzeba rozłożyć na części pierwsze, zdiagnozować, dowiedzieć się, gdzie szwankuje, gdzie trzeba naoliwić tak, aby działała i służyła interesom pacjenta. To cholernie trudne, ale jak powiedział ktoś mądry: "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on właśnie to robi."

Jest mi straszliwie smutno, że odwołano mi przeszczep szpiku i że nie wiadomo, czy w ogóle dojdzie on do skutku. Nie tak miało być- zbanalizuje. Ale cóż mi pozostaje? Popłakać i walczyć dalej. I nie doprowadzić do emisji kolejnego odcinka tej tragifarsy.

piątek, 12 września 2014

Wernisaż- savoir-vivre dla żółtodziobów

Dzisiaj mój wernisaż. Tata pytał mnie, co się robi na takim wernisażu. Tak więc podaje instrukcje dla żółtodziobów:  

1. Ubierz się oryginalnie. Wyciągnij metkę na wierzch, albo załóż zimowy szal do letniej koszulki. W środowisku artystów konformizm nie jest w cenie. Weź ze sobą designerską torebkę, a jeśli jesteś mężczyzną- zapuść brodę.

2. Patrz na zdjęcie dłużej niż masz ochotę, żeby sprawić wrażenie wnikliwości umysłu oraz wrodzonej umiejętności odczytywania znaczeń i symboli. Przyglądaj się z zainteresowaniem, ku uciesze autora zdjęć.

3. Koniecznie skomentuj zdjęcia, najlepiej jakimś wyszukanym słowem. Sięgnij na wyżyny intelektu. 

4. Wiedz, że słowo „fajne” nie jest mile widziane w środowisku artystycznym. Przygotuj się- słownik synonimów coś Ci podpowie. Pamiętaj- ma być z patosem.

5. Napij się wina. Sącz je powolutku udając, że rozsmakowujesz się z całej gamie nut smakowych, które oczywiście świetnie rozpoznajesz. 

6. Nie ważne, że jedyna wystawa jaką do tej pory widziałeś, to wystawa Lego. Jeśli chcesz sprawić pozory znawcy sztuki koniecznie coś skrytykuj.

7. Nie daj się zaskoczyć. Zanim ktoś Cię spyta o zdanie nt. wystawy wymyśl sobie odpowiedź. Długie zastanawianie się nie jest profesjonalne. Ewentualnie wyrób sobie zdanie nt. wystawy jeszcze przed jej zobaczeniem.

środa, 10 września 2014

Bułka z masłem

Rzadko pomagam żebrakom na ulicy, bo niestety sławetna ich część wybrała tę ścieżkę "zarobku", a nie została na nią skazana. Nie wsadzam jednak wszystkich wyciągających rękę do jednego wora. Dlatego zanim kogoś ocenie i skreślę na wstępnie to podchodzę, zagaduje, proponuje skorzystanie z pomocy socjalnej, pomoc w poszukaniu pracy, dzwonię do Ośrodka Pomocy Społecznej z prośbą o radę. Najczęściej jest tak, że da się coś zrobić, że jest jakiś sposób na pomoc takiej osobie. Niestety równie często okazuje się, że to w tej drugiej osobie nie ma chęci do zmiany, chęci do pracy, do podjęcia jakiegoś trudu. 

Obok pewnej pani skulonej pod jednym z supermarketów, gdzie często robię zakupy, przez naprawdę długi czas przechodziłam obojętnie. Z lenistwa i zwykłej ignorancji. Brak czasu nigdy nie jest wymówką. "Jeśli chcesz- znajdziesz sposób. Jeśli nie chcesz- znajdziesz powód". Tak więc ja znajdowałam sobie powody.

Wczoraj jednak coś się zmieniło. Zechciałam. Podeszłam śmiało do pani, zapytałam na co zbiera pieniądze. Zobaczyłam zawstydzenie w jej oczach i zrozumiałam co czuje. Tak. Naprawdę rozumiałam co czuje.

Przysiadłam się. Rozmawiałyśmy bardzo długo. Skulona pani pod supermarketem stała się Panią Danutą. Smutną, Zawiedzioną, Kochającą, Upokorzoną. Z rzeczy materialnych posiada tylko tyle, ile zdołała unieść wyprowadzając się z mieszkania socjalnego. Ma też pieniądze z opieki społecznej- całe 300 złotych na miesiąc. Jest chora, z trudem się porusza, a na leki musiałaby wydać 500 zł miesięcznie. Przestała chodzić do lekarza, bo i tak nie stać jej na zakupy w aptece. Zresztą, nie zależy już jej na zdrowiu. Mówi, że żyje tylko dlatego, że jest tchórzem. Nie potrafi się zabić, choć nie chce już żyć. Mieszka u Innej Pani, którą poznała w kościele, a która przyjęła ją pod swój dach. Inną Panią również wiele łączy z myszą kościelną. 

Bieda. Odwracamy od niej wzrok. Razi nasze oprawione w designerskie okulary oczy. Dotknięci chorobą materializmu omijamy Skulonych szerokim łukiem. Tak właśnie omijałam Panią Danutę.

W piątek, czyli za dwa dni, odbędzie się w moim mieście wernisaż fotograficzny "Marzen(i)a, Kaukaz & Rak'n'Roll" na który Was oczywiście zapraszam (kliknij tutaj). Jeśli zechcecie przyjechać, żeby uczestniczyć w tym wydarzeniu i będziecie mieli ochotę przynieść ze sobą jakieś rzeczy dla Pani Danusi to byłoby wspaniale. Myślę, że portier się nie obrazi, jeśli zostawimy u niego na chwilę paczki. Ja je później spakuję do samochodu i zawiozę nazajutrz Pani Danucie do domu.

Pani Danuta potrzebuje ciepłych ubrań w rozmiarze XL i butów w rozmiarze 37. Pościel, ciepłe ubrania (ma około 160 cm wzrostu), kurtkę. Na pewno ucieszy się również z proszku do prania, miski, pasty do zębów, mydła... Ze wszystkiego, co potrzebne jest do życia. Możecie też ofiarować Pani Danucie jedzenie, które można długo przechowywać. Przyda się więc ryż, kasza, jedzenie w puszce, mąka, jakieś warzywa w słoiku (Pani Danuta nie je owoców). Wszystko co chcielibyście dać, Pani Danuta z radośnie przyjmie, a czego ona nie wykorzysta, to wykorzysta Inna Pani. Jeśli jeszcze dorzucicie do tego kartkę z kilkoma serdecznymi słowami dla Pani Danuty to będzie cudownie. 

Moja mama oddała jej swoje najcieplejsze zimowe buty, wełniany
szal, a nawet ulubiony kubek, który niedawno sobie kupiła. Nie najbrzydsze, nie niepotrzebne, nie łachmany. Podziwiam moją mamę.

Jeśli Wy również chcielibyście przekazać Pani Danucie jakieś ubrania, pamiętajcie, żeby były czyste, zadbane i najlepiej poprasowane. Pani Danuta nadal jest kobietą i z pewnością chciałaby ładnie wyglądać.

A czemu "Bułka z masłem"?

Bułka z masłem, bo to śniadanie, obiad i kolacja Pani Danuty.
Bułka z masłem, bo uszczęśliwienie Pani Danuty to łatwizna.

wtorek, 29 lipca 2014

Dobra noc

Wróciłam właśnie z kina. Widziałam smutny film, który jednak skończył się dobrze. Mój też tak się skończy, tak coś czuję. Jest dżdżysto, mgliście, wilgotno, ciepło. Zbyt cudownie, żeby przespać tę noc w domu. Tak więc nocuję dziś na trawie, przed domem, wtulona w mojego mięśniaka. Z czworołapem jestem bezpieczna. Pogryzie każdego, kto się tylko zbliży, a nie będzie pachniał mną. Zagryzie zmory senne. Przegoni strachy. Pies Mój.

Obudzę się rano i pierwsze co zobaczę to niebo.


To będzie
Dobra noc.

środa, 23 lipca 2014

Wanda, co pokochała Niemca

Radujcie się ze mną moi Mili!

To już pewne...

M A M   D A W C E !!!
Zgodność 10/10 !!!

Ostatni raz zgolę głowę. Potem będę zdrowa i bujnowłosa. Takie postanowienie, o!


czwartek, 17 lipca 2014

Wanda, co nie chciała Niemca

Czyż nie wyglądam na Brazylijkę? Co nie? No nie? Czyż nie?!

No przecież włosy mam lokate, oczy czorne jak węgiel, karnacje śniadą no i temperament, że ho ho! Gorąca dziewczyna za mnie i tańczyć potrafię i pupą trząść. Nie, nie ważne, że z efektem trzęsącej się galarety. No przecież, widać gołym okiem, że brazylijskie mam korzenie!

Więc dlaczego mi pan mówi, że się przesłyszałam? Że to nie Brazylijczyk, a Niemiec prawdopodobnie będzie moim dawcą szpiku? Nie możliwe. Niech pan sprawdzi raz jeszcze. A jednak Niemiec? Szlag by to. Ale ja już się utożsamiłam z tą Brazylią, niech mi pan tego nie odbiera. Niemcy są chłodni, niedostępni, dyplomatyczni tacy... Tak, wiem, że to stereotypy. Ale ja już przysposobiłam sobie tę brazylijską tożsamość, płakałam razem z brazylijskimi kibicami, kiedy Niemcy rozgromili ich na mundialu. Miałabym teraz tak ich zdradzić? Przejść za linię wroga? 

To nie koniec, słuchaj pan dalej. Poszłam o krok dalej. Obmyśliłam plan jak zaciągnąć swojego brazylijskiego chłopca do ołtarza. Suknia ślubna wybrana. Miała być prosta, bez tiulu i koronek. Dziadki mieliśmy mieć pół polskie, pół brazylijskie. I domek na drzewie w puszczy amazońskiej. Miała być brazylijska kawa i brazylijska samba ... Brazylijska, rozumie pan. A teraz co, wszystko na marne? Moje plany i marzenia legły w gruzach? 

Nie. Nie tracę nadziei. Brazylijska baza dawców jeszcze nie cała przekopana. Kilku kawalerów nadal nie sprawdzono... Jeśli jest choć cień szansy, że nie zostanę Helgą von JungingErm- poczekam. Nadzieja umiera ostatnia...