wtorek, 19 stycznia 2016

Historia o kokoszy

Drodzy, jak wiecie rozpoczął się okres rozliczeniowy. Po pierwsze chciałam Was zachęcić do przekazanie 1 % podatku dochodowego na dowolny cel dobroczynny. Połowa Polaków nadal tego nie robi, zasilając w ten sposób budżet Skarbu Państwa, choć te pieniądze mogłyby by trafić w naprawdę potrzebujące ręce. Niektórzy uważają, że 1% z ich podatku dochodowego to na tyle śmieszne pieniądze, że nie warto się fatygować, aby je przekazać. Nie, to nie są śmieszne pieniądze. Grosz do grosza, a będzie kokosza! To właśnie takie "grosze" zmieniają świat- świat pojedynczych ludzi, którzy potrzebują pomocy, ale też bardziej globalnie- świat w którym jacyś ludzie walczą o realizację jakiejś idei ważnej dla świata. Wspierać można naukę, kulturę, równouprawnienie, wspierać można psy w schroniskach i dostęp do wody pitnej w Somalii. Każdy cel jest ważny. Moje życie również jest ważne, ale nie ważniejsze od życia innych osób, czy od realizacji idei ważnych dla świata. Dlatego jeśli zechcecie przekazać 1% swojego podatku, aby wsparł on moje zdrowie to cudownie, będę Wam wdzięczna! Jeśli będziecie chcieli przekazać 1% podatku dla innej osoby lub organizacji- cudownie, również będę Wam wdzięczna! Wszystko jest ważne, ale najważniejsze jest to, abyście ten 1% podatku gdzieś przekazali. Zróbcie to! Wesprzyjcie to, co jest bliskie Waszemu sercu. Procent do procenta i będzie sto procent :)

                                                   Ściskam Was!

              

wtorek, 5 stycznia 2016

Kochani, pytacie co u mnie, czy żyje i czy mam się dobrze. Pytacie mnie o leczenie. Po ostatnich wynikach badania PET musiałam podjąć z lekarzem decyzję, czy wziąć kolejną chemioterapię albo szukać jakiś nowych terapii, czy dać organizmowi trochę luzu i podejść do tematu asekuracyjnie. Kwestia tego, że po tylu latach leczenia nie ma co rąbać chemią mojego organizmu jak drwal rąbie drewno, bo może przyjść z tego więcej szkody, niż pożytku dla mojego ciała. Wióry by poleciały i moje zdrowie mogłoby polecieć. Na łeb, na szyję. Skonsultowałam pomysł z różnymi lekarzami, którzy łeb mają na karku i podzielili zdanie o sensowności asekuracyjnej opcji.

Przez miesiąc leczyłam się farmakologicznie, a teraz robię różne badania diagnostyczne i laboratoryjne, z których wychodzi na jaw sporo niedomagań mojego organizmu. Cieszy mnie to, bo lepiej wiedzieć co jest nie tak i móc temu przeciwdziałać, niż żyć w błogiej nieświadomości, która po cichu wykańcza organizm. Dzięki Waszej pomocy stać mnie na takie badania, a później na leczenie tego co szwankuje i niedomaga. Wzmacniam mój organizm do walki z chorobą, ale również do walki ze skutkami leczenia onkologicznego, które mam za sobą. Taki oto paradoks, że lecząc się z choroby nowotworowej później trzeba się leczyć ze szkód w organizmie jakie wyrządza leczenie choroby podstawowej.

Żyję z niepokojem o to, co pokaże kolejna tomografia, ale nie gasi to we mnie nadziei. Jeśli lekarz zadecyduje, że potrzebne jednak będzie inwazyjne leczenie, będę na kolejną wojnę lepiej przygotowana.

Dbam o siebie, jestem pod opieką świetnych lekarzy, dobrze się czuję i choć średnio co 3 tygodnie kładzie mnie do łóżka jakieś szkaradne grypsko albo chytra bakteria, to przy osłabionej dotychczasowym leczeniem odporności, jest to po prostu norma.

Wiecie co jest jeszcze normą?
Normalnie jestem wdzięczna i szczęśliwa.
Dziękuję Wam za dobro!

sobota, 26 grudnia 2015

Urodziny

Świętujemy kolejną rocznicę urodzin Jezusa Chrystusa. Człowieka, który przyniósł na świat miłość, nadzieję i pokój. Człowieka, którego narodziny rozpoczęły nową epokę- Naszej Ery. Człowieka, który był jednocześnie Bogiem, nauczycielem, rewolucjonistą... i stolarzem. Człowieka, który był buntownikiem i przewrotowcem. Człowieka, który w swojej inteligencji potrafił zagiąć najznamienitszych mędrców, najcwańszych faryzeuszy, będąc jednocześnie pełnym troski i łagodności mężczyzną, który brał w obronę prostytutki, cudzołożnice i wszystkich, którzy zostali wzgardzeni. Jego Miłość nie wykluczała nikogo. Miał w sobie głębokie pragnienie sprawiedliwości, miał też jaja, bo na każdym kroku wypominał Faryzeuszom hipokryzję wiedząc jednocześnie, że szukają na niego haka, żeby go zabić. Nie bał się podpaść. To Człowiek, który podważył strukturę społeczną tamtego okresu, to Wędrowiec, którego majątek mieścił się w podróżnej torbie. Świętujemy urodziny Człowieka, który 2 tys. lat temu pociągał za sobą tysiące ludzi, dziś pociąga ich miliony. To Człowiek, który był gotów zginąć za Prawdę i zrobił to.

Ten Człowiek zmienił moje życie. Stał się moim Przewodnikiem, Troskliwym Bratem, Najlepszym Mistrzem. Jest dla mnie wzorem mężczyzny, obrazem najczystszego Człowieczeństwa.


Rozumiem już dlaczego życzymy sobie Wesołych Świąt. Bo jak się nie cieszyć z tego, że 2 tys. lat temu przyszedł na świat Człowiek, który zmienił świat? Jak się nie cieszyć z tego, że odkąd On się pojawił nie ma już śmierci, ale jest życie wieczne? W końcu jak się nie ucieszyć na myśl, że Jego Miłosierdzie nikogo nie pomija? Ani prostytutki, ani cudzołożnicy, ani skazanego na śmierć przestępcy, który wisi z Nim na krzyżu. Jego Miłość nie pomija nikogo. Ani lewicy, ani prawicy. Ni katolika, ni alkoholika. Nie ateisty i nie komunisty. Na świat przyszła Miłość, która nikogo nie pomija.

Jest się z czego cieszyć.
Wesołych Świąt!

poniedziałek, 9 listopada 2015

SUNday

Wczoraj była cudowna niedziela. Przepiękny SUNday! Wsiadłam na rower i bałam się że powietrze zejdzie mi z opon. Ścisnęłam badawczo przednią oponę i wtedy przypomniał mi się fragment posta sprzed dwóch miesięcy:

"Nie umieram, ale żyję. Żyję w całej okazałości: cierpię i cieszę się, czuję się bezradna i przenoszę góry, boję się i skaczę na głęboką wodę. Te antagonizmy żyją we mnie. Teraz cierpię i boję się o swoje życie, ale pewnie za jakiś czas wsiądę na rower i będę bać się, że powietrze zejdzie mi z opon. Armatni kaliber problemów miesza się z powagą kalibru wiatrówki. Doprawdy- nie myślę ciągle o raku."

Bywa, że wpadam w tak głęboki smutek, że wydaje mi się, że sytuacja już się nie zmieni, ale - jakkolwiek to trywialnie nie zabrzmi - mija czas, a pesymistyczny obraz świata blednie i płowieje od Słońca. Zaplanowałam godzinną przejażdżkę rowerem, ale serotonina tak zalała mi mózg, że gdyby była trująca- zalałabym się w trupa. Z godziny zrobiły się trzy. Nie mogłam przestać pedałować, poczułam taki przypływ energii, że gdyby nie drżące mięśnie nóg, pokusiłabym się na okrążenie świata.

To była eskalacja radości i wdzięczności. W zasadzie to nie jestem pewna, czy częściej stałam, czy jeździłam. Co 100 metrów coś przyciągało na tyle moją uwagę, że po prostu musiałam się zatrzymać, przyjrzeć się, przysłuchać, przeczesać palcami.

Wzięłam grudkę ziemi z zaoranego pola i przetarłam ją w dłoniach. Uwielbiam zapach ziemi. Wywąchałam wszystkie mokre liście znalezione w lesie. Uwielbiam zapach mokrych liści. Pogłaskałam po włosach trawę. Uwielbiam czesać ją palcami.

Moje ciało i mózg jeszcze na długo będzie pamiętać tę rozkosz i ekscytację. Dzięki temu, kiedy następny raz wpadnę w doła, będzie mi łatwiej zauważyć, że ten dół to nie przepaść, a pozostałość po kałuży. Gdyby nie ta pamięć, w kryzysowych momentach ciężko byłoby mi uwierzyć w fakt, że czerń płowieje od Słońca.

środa, 9 września 2015

Po informacji, że Hogdkin zajął w moim ciele nowe miejsca dostałam od Was mnóstwo wiadomości. Nie wszystkie jeszcze przeczytałam, ale z tych, które mam za sobą płynie mnóstwo pokoju. Waszymi ciepłymi słowami, podpowiedziami, propozycjami pomocy, modlitwą, czyli jednym słowem MIŁOŚCIĄ, udało się Wam zasypać trochę mój dołek. Z płytszego łatwiej się wygramolić.

Walczę od ponad 4 lat i zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić? Albo: co robię nie tak? Nieznoszę tego poczucia bezradności. Chciałabym działać, chciałabym znaleźć jeszcze jakieś rozwiązanie. Chciałabym wiedzieć, że mogę zrobić jeszcze to i to, a potem jeszcze tamto i że wtedy będzie szansa, że się uda. Chciałabym wiedzieć, że to ostatni zakręt. Wtedy łatwiej byłoby mi znaleźć w sobie siłę.

Mam na komputerze mnósto otwartych zakładek, wyszukiwarka mieli hasła, szukam, dowiaduje się, męczę się ilością informacji, które muszę zweryfikować. Podsyłacie mi podpowiedzi, co Wam pomogło, co u Was się sprawdziło, gdzie szukać pomocy, jak zaradzić. Dziękuję za to! Niestety mój entuzjazm gasnął, kiedy dochodziłam do informacji "cennik". To jeden z tych momentów, kiedy zamykałam stronę i pocieszam się, że "i tak nie wiem, czy to by coś zmieniło".

Ale
Teraz
Chcę
To
Sprawdzić.

Czy to będzie w porządku jeśli poproszę Was o wsparcie? Gdybyście chcieli dorzucić się na pomoc dla mnie, mogłabym zainwestować te pieniądzę w to, co mi podpowiadacie, w lekarzy, których mi polecacie, w ścieżki terapeutyczne, które się u Was się sprawdziły, w metody, które okazały się skuteczne, w suplementy, które postawiły Was na nogi, nawet gdy były miękkie ze strachu. Jeśli tylko zechcecie.

Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytuł przelewu: Erm, 4364

Czuję się z tym niekomfortowo. To cholernie trudne prosić o pomoc. Nie chce już robić zbiórek pieniędzy. Nie mam na to siły. Zbiórki były dla mnie jednym z najtrudniejszych momentów leczenia: wystawianie się, proszenie, zawstydzanie. To był ogromny stres. Nie chcę tego powtarzać.

środa, 2 września 2015

Coś mi leży na wątrobie

Odebrałam wyniki tomografii komputerowej... Nie jest dobrze. Nie tylko nie mam remisji po radioterapii, ale mam progresje choroby. Hodgkin przesiadł się z biodra do klatki piersiowej i wątroby. Jest mi strasznie smutno. To dla mnie bardzo trudny czas, ale to nie pierwszy przecież, kiedy muszę zmierzyć się z takim rozwojem sytuacji.

To jest trudne nie tylko dla mnie, moich przyjaciół i rodziny, ale to trudne również dla tych z Was, którzy znacie mnie lepiej lub gorzej, ale czasem widujecie mnie gdzieś w sklepie, czy na drodze i płoszycie się. Chcielibyście podejść, zagadać ale boicie się, zastanawiacie się nad ucieczką. No bo co powiedzieć?

Ja Wam za to chcę coś powiedzieć. Wasz strach jest uzasadniony i NORMALNY. Czy ktoś uczył Was jak rozmawiać na takie trudne tematy z osobą, której one dotyczą? Nie. Czy ktoś uczył mnie, jak rozmawiać o tak trudnych dla mnie sprawach? Nie. Jedno jest pewne- to, że będzie nam trudno JEST NORMALNE.

Przyjaciele. Dla mnie najważniejsze jest to, żebyście traktowali mnie normalnie. Nie bójcie się pytać, co u mnie. Nie bójcie się pytać mnie, jakie mam plany na przyszłość. Mam je, bo wierzę w swoją przyszłość. Nie bójcie się pytać mnie, jak moje zdrowie. Odpowiem Wam. To nie jest nietakt. W kontakcie ze mną nie ma nietaktów i tematów zakazanych. Kiedy pytam, co u Was słychać to nie robię tego z grzeczności. Mnie naprawdę interesuje co u Was słychać! Nie bójcie się opowiadać o swoich planach na przyszłość, o swoim szczęściu, rodzinie, dzieciach, o swojej radości i spokoju. Wszystko, co dobrego dzieje się w Waszym życiu mnie rówież cieszy! Chciejcie dzielić się swoim szczęściem ze mną! Ja chętnie podziele się swoim. Jestem chora, ale nie nieszczęśliwa! Nie bójcie się, że Wasze szczęście mnie unieszczęśliwi, że wzbudzi zazdrość i żal. Nie!

Przyjaciele. Jesli macie problemy, mówicie mi o nich, tak jak zawsze mówiliście. Nie myślcie, że mam większe problemy na głowie, niż czyiś posypany związek, przedłużający się remont, czy chamski szef. Racja. Rak to większy problem niż chamski szef, ale czy dzielić się problamami możemy tylko z tymi osobami, które mają problemy podobnego kalibru? Ja, prócz raka, mam też inne bolączki. Ot na przykład pomalowałam starannie pazokcie i odcisnęła mi się na nich poduszka. Szlag by to!

Jeśli widzicie mnie na drodzę i zdaje się Wam, że mam smutna twarz, nie bójcie się podejść, nie zakładajcie, że zapewne myślę o śmierci i chce zostać z tym sama. Może myślę, a może właśnie odkryłam, że sukienka, którą sobie kupiłam była tańsza w sklepie obok? A moze chce mi się tak strasznie siku, że myślę tylko o tym, żeby wyrósł przede mną krzak? Nie dowiecie się jak nie spytacie. A ja powiem Wam prawdę.

Nie umieram, ale żyję. Żyję w całej okazałości: cierpię i cieszę się, czuję się bezradna i przenoszę góry, boję się i skaczę na głęboką wodę. Te antagonizmy żyją we mnie. Teraz cierpię i boję się o swoje życie, ale pewnie za jakiś czas wsiądę na rower i będę bać się, że powietrze zejdzie mi z opon. Armatni kaliber problemów miesza się z powagą kalibru wiatrówki. Doprawdy- nie myślę ciągle o raku.

Za kciuki, wspierające słowa, a przede wszystkim modlitwę- dzięki! To wszystko mnie uspokaja.

Jesli chcecie poprawić mi nastrój możecie wysłać mi jakiegoś najsuchszego suchara, coś iście żenującego, żart najniższych lotów. To mnie bawi! 

wtorek, 11 sierpnia 2015

28 rocznica pierwszego przyssania się

28 lat temu pierwszy raz przyssałam się do piersi mamy. Urodziłam się z potrzebą miłości i nigdy z niej nie wyrosłam. Kocham życie ze wzajemnością. Jestem szczęśliwa ze wszystkim co przeszłam i z tym, co było trudne. Jestem piękna. Jestem dobra. Jestem mądra. Wierzę w Boga, który we mnie wierzy.

Nigdy nie byłam tak silna jak jestem. Jestem piękniejsza niż kiedykowiek. Mam w sobie pokłady mądrości, które zawdzięczam innym ludziom, swoim doświadczeniom i Bogu, który jest wielką mądrością. Kilka ostatnich lat, choroba i lęk były bardzo trudne, ale to na nich wyrosłam, zakwitłam i dojrzałam. Dotarcie do granicy wytrzymałości było dla mnie najważniejszą z moich wielu podróży. Nie poradziłam sobie ze wszystkim, a to nauczyło mnie pokory i wyrozumiałości dla siebie i dla innych. Jestem pełna współczucia i miłości dla mojego chorego ciała, które próbuje jak najdłużej być świątynią dla mojego ducha. Dziękuję mu za to.

Od października wracam na studia. Będę kończyć Animacje Społeczno-Kulturalną, a jednocześnie zaczynać podyplomowe studia z Zarządzania Organizacją Pozarządową. Nie ma co czekać na to, aż będę zdrowa. Nie mam wszystkiego, ale mam wystarczająco dużo, aby realizować swoje marzenia. Nie będę się zaharowywać. Nie chce też nerwowo łapać chwil. Wiem za to, czego chce.

Chce, żeby moje życie było ważne.

wtorek, 23 czerwca 2015

Pod znakiem zapytania

- Jestem zobowiązana poinformować panią, że w obszar, który będzie napromieniowany wchodzą między innymi jajniki i że niestety radioterapia spowoduje trwałą utratę ich czynności rozrodczych i hormonalnych... - oznajmiła ze szczerą empatią pani radiolog.
- To w takim razie nic się nie zmieni. Jestem bezpłodna, przeszłam menopauze już 2 lata temu... - odpowiedziałam niby niewzruszona.
- A skąd Pani wie, że jest Pani bezpłodna?
- Bo robiłam badania. Nawet dwa razy, bo nie mogłam uwierzyć w pierwsze wyniki. Ginekolog powiedział, że po chemioterapii, którą przeszłam trudno liczyć na to, że sytuacja się zmieni.
- Ale po chemioterapii zdarzają się cuda. Bywa, że mimo leczenia tak silnymi cytostatykami kobiety zachodzą w ciążę. Są to wyjątki, ale są. Faktycznie leczenie, które Pani przeszła nie daje większych nadziei. Niestety po radioterapii jajników...
- Cuda się nie zdarzają? - zapytałam retorycznie.

Przyjęłam. Akceptuje. Miałam kupę czasu, żeby pogodzić się z tym, że nigdy nie urodzę, nie będę miała pamiątkowych rozstępów na brzuchu i dużych, pełnych mleka piersi, a miłość o której marzę nie będzie brzemienna w skutkach. Udało mi się nawet przekonać samą siebie, że da się z tym żyć. Przełknęłam tę wiadomość, choć wcześniej stanęła mi jak ość w gardle. Wstyd który poczułam i poczucie bycia wykastrowanym, nie mogącym dać owocu drzewem był straszliwy. Moja kobieca tożsamość stanęła pod znakiem zapytania. A pod znakiem zapytania jest tylko kropka. Koniec i kropka.

Kastracja chemiczna. Tak bym to nazwała. Walisz w żyły chemię, ona wali we wszystkie szybko rozwijające się komórki. Rozwala jednak nie tylko te nowotworowe, ale każde inne, które mają wysoki metabolizm, jak chociażby komórki włosów czy komórki jajowe. Terapia przeciwnowotworowa jest terapią anarchistyczną i działa na zasadze "fuck the system". Rozwalić wszystko! Nie będzie niczego- jak powiedziałby pan Kononowicz. Oczywiście intencje są dobre- rozpiepszyć raka. Niestety chemioterapia to jak strzelanie z torpedy do muchy. Może i trafisz, ale rozwalisz też wszystko w okół. Możesz też rozwalić wszystko wokół, a mucha i tak umknie. Legendy głoszą, że ktoś trafił w muchę nie uszkadzając tynku.

Od czterech lat torpeduje organizm powoli doprowadzając go do ruiny, a mucha, jakby przygotowana na atak, spokojnie i nieśpiesznie umyka i jak tylko odłożę klapkę- wraca. Trudno pogodzić mi się z bezowocnością terapii onkologicznej, a jeszcze trudniej pogodzić mi się z tym, że jeśli kiedyś wyzdrowieje, to wtedy czeka mnie życie bez rodziny. Nie będę miała dzieci, więc nie będę miała również wnuków i prawnuków... Nie, nie zgadzam się! Chcę dostać laurkę na dzień babci!

Tak, wiem. Jest jeszcze adopcja. Niestety jest zarezerwowana dla osób, które nie miały przeszłości onkologicznej. Choć prawo takich osób nie dyskwalifikuje, rzeczywistość to weryfikuje. Wygląda na to, że żeby założyć rodzinę, będę musiała odpalić Simsy.





niedziela, 19 kwietnia 2015

Pies

A więc mówi pan, że to jednak nawrót. A jednak, psia mać. A jednak, psi los. A tak, rozumiem, walczymy walczymy. Nadzieja jak psu z gardła wyjęta. Nie, przecież nic się nie stało.

Wychodzę z gabinetu lekarza. Ślepia razi słońce, we mnie pod psem pogoda. Czy to dobra pora na randkę? Wykonuje telefon, podnoszę się na urodzie, upachniam i upewniam w samochodowym lusterku, że nadal jestem piękna. Stres przed pierwszą randką szybko wyparł stres przyjęcia informacji o nawrocie. Jak w znanym sposobie na migrenę: aby zapomnieć o bólu głowy, uderz się młotkiem w kolano.

Po randce udaję się na zakupy. Udaję, że nic się nie stało. Udaje mi się to.
Doświadczam oczopląsu poznawczego: życie się wali, a wszystko wokół świeci, błyska i zachęca. Mój świat się kończy, a promocje dopiero zaczynają. Przywodzi mi to na myśl obraz Bruegel’a „Upadek Ikara”. Wszystko gra, ludzie pracują, świeci słońce. Tymczasem Ikar, gdzieś tam- jakby przy okazji- tonie w wodzie. Trochę drobiazg jakiś. Trochę koniec świata.

Zaczynam piąty rok walki o życie.
Żeby to uczcić kupiłam sobie gacie z luźnym krokiem.
I wisi mi to.

















czwartek, 9 kwietnia 2015

W cieniu szansy

Dostałam wyniki badania PET.
Mam wznowę.

Siedzę sobie
I pachnę
I piję koktajl
I świeci słońce
I ptaki śpiewają
I nie wierzę.

Nikłe mam szansę na to, że będę kiedyś po prostu zdrowa. Pozostanie mi się tak bujać od wznowy do remisji i z powrotem. Obiecuję, że zrobię jednak wszystko, żeby bujać się tak jak najdłużej. A jeśli jest choć cień szansy... Położę się w nim i odpocznę.