środa, 19 listopada 2014

10 dni


Mili Moi 
I Ci Niemili też ;)

Zrezygnowałam z przeszczepu szpiku. Szok, co nie? Choć słowo "rezygnacja" tu nie pasuje, bo jest synonimem poddania się, niemocy, a moja decyzja nie ma z tym nic wspólnego. Zdecydowałam się na przeszczep ze strachu: przed wznową, przed spełnieniem się wróżby lekarzy-statystyków, którzy mówili mi, że teoretycznie nie mam żadnych szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli nie pójdę na przeszczep.

Bujam się z Hodgkinem prawie 4 lata i nauczyłam się jednego: lekarze są kiepskimi wróżbitami.

Pojechałam do Warszawy na jeden dzień, a zostałam na dziesięć. To był najważniejsze 10 dni w moim życiu. Wydarzyło się tak wiele, że nie byłabym w stanie tego opisać w kilku zdaniach. Nie jestem w stanie też w kilku zdaniach opowiedzieć o przyczynach tej "nagłej" zmiany decyzji. Zrobię to później, a póki co nie pytajcie. W każdym razie- jestem niesamowicie spokojna.

Ryzykuje? Owszem. Ryzykuje już 4 lata. Ryzykiem jest pójdzie na przeszczep i ryzykiem jest nie pójście na przeszczep. A w co wierzę? W swoją intuicję. W Dobrego Boga i wszystko, co postawił mi na drodze. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Nigdy nie dowiem się, która droga do zdrowia była tą lepszą, bo porażka na jednej  nich jeszcze nie oznacza, że porażki nie byłoby też na drugiej. Obie drogi mogą mnie też prowadzić do zdrowia.

Nie wiem. 
Ufam. 
Wybrałam. 
Jestem szczęśliwa.

Zaczynam bardzo ważny etap w życiu. Jeśli coś można nazwać radykalną operacją, to ja idę na taką radykalną psychoterapię. Początkiem stycznia wyjeżdżam na kilka miesięcy do Warszawy. Będę się naprawiać, a potem taka ponaprawiana zacznę żyć jeszcze szczęśliwiej.

Moja droga do zdrowia właśnie się zaczyna.




środa, 5 listopada 2014

Niemiec co nie chciał Wandy?

Moi Mili, jutro miał wydarzyć się dzień, którego bardzo się bałam. Dzień, w którym miałam rozpocząć swoją walkę o wszystko. Wszystko tracę, albo wszystko zyskuję. Byłam już gotowa.

Wczoraj moi rodzice zadzwonili do mnie mówiąc, że dostali informacje z mojego szpitala, że zaplanowany na jutro przeszczep się nie odbędzie, bo Niemka, która miała być dla mnie Dawcą nie odbiera telefonów i niemiecki szpital nie jest w stanie się z nią skontaktować. Była to dla mnie jasna informacja - Dawca z jakiś nieznanych mi powodów nie chce być dla mnie Dawcą, bo gdyby tak nie było, to dlaczego nie odbierał telefonów i nie oddzwaniał? Wyobrażacie sobie, co czułam, mając jednocześnie świadomość, że Niemka jest jedynym na świecie zgodnym dla mnie Dawcą? Zryczałam się i zadawałam sobie jedno pytanie: jak to możliwe, że nagle się wszystko rypnęło? No jak?

I dowiedziałam się. Po kilku godzinach starań dodzwonienia się do szpitala i telefonach do innych instytucji związanych z tematem mojego przeszczepu, dowiedziałam się, że to zupełnie nie kwestia tego, że teraz nagle Dawca się wycofał (wcześniej oczywiście sygnalizując, że w to wchodzi). Okazało się, że niemieckiemu szpitalowi w ogóle nie udało się skontaktować z Dawcą, po to, żeby spytać, czy w ogóle podtrzymuje chęć bycia dawcą. Do tej chwili, więc dawca nie wie, że ja na niego czekam. Z powodu braku kontaktu z Dawcą nie mogły zostać podjęte żadne czynności, aby tego potencjalnego Dawcę zbadać i upewnić się, że nic go nie dyskwalifikuje, aby móc oddać dla mnie komórki macierzyste. Innymi słowy: znaleziono w bazie dawców kogoś, kogo antygeny HLA pasowały do moich i tylko na tej podstawie poinformowano mnie, że mam Dawcę, wyznaczono mi termin przeszczepu i poinstruowano, jak należy się do niego przygotować jednocześnie nie wiedząc, czy Dawca w ogóle jeszcze żyje i czy podtrzymuje wole bycia Dawcą.

Nasuwają się pytania: jak to możliwe, że w ciągu ponad trzech miesięcy od znalezienia w bazie dawców kogoś o pożądanej zgodności HLA nie udało się z tym kimś skontaktować? Czy zostały wykorzystane wszystkie kanały komunikacji, w tym wizyta osobista u potencjalnego Dawcy? Czy może w ciągu tych trzech miesięcy podjęto tylko kilka razy próbę dodzwonienia się na zasadzie "odbębnić"? Przecież Dawca z różnych powodów mógł nie odebrać telefonu nie wiedząc nawet, że ktoś w tak pilnej sprawie dzwoni.  Mógł zmienić telefon, zgubić go! Nie oceniam. Być może było tak, że zostały wykorzystane wszystkie możliwości skomunikowania się z dawcą, ale chciałabym być tego pewna, zanim dowiem się, że zostałam na lodzie, bo jeśli nie zostały wykorzystane wszystkie możliwości, to do dzieła! Nie ma, na co czekać, a Hodgkin już na pewno czekać nie będzie.

Drugie pytanie: dlaczego mój szpital, lub inna doinformowana instytucja nie będąc pewnym, czy będę miała przeszczep (skoro nie ma kontaktu z Dawcą) nie poinformowała ani mnie o tym ani mojego dotychczasowego lekarza? Dostając informacje o znalezionym Dawcy, o terminie przeszczepu i o koniecznych procedurach, które muszę przed przeszczepem załatwić, sygnał był dla mnie jasny: Dawca na mnie czeka. Rozumiem wyjaśnienie, że szpital chciał abym przygotowywała się już do przeszczepu, (co wymaga dużo czasu) po to, bym była gotowa przyjść na niego, kiedy obie strony (Dawca i Biorca) będą na to gotowe. Jednak było wiadomo od początku, że Dawca nie jest "gotowy", bo nawet nie wie, że na niego czekam i że ktoś próbuje się do niego dodzwonić. Uważam, że o tym, że znalazł się dla mnie Dawca szpiku powinnam dowiedzieć się dopiero, jak osoby odpowiedzialne za kontakt z Dawcą skontaktują się z nim, a on podtrzyma wolę pomocy i rozpocznie się procedura badania go, aby się upewnić, czy nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do tego, aby tym Dawcą był. Nie było tak, a zatem powinnam się jedynie dowiedzieć, zgodnie z prawdą, że ktoś o pożądanej zgodności antygenu HLA znalazł się w bazie i trzeba teraz sprawdzić, czy będzie nadal chciał i czy będzie mógł być dla mnie Dawcą i dopóki to nie zostanie sprawdzone, mój przeszczep będzie stał pod znakiem zapytania.

Z powodu bycia pewną tego, że 6 listopada pójdę na przeszczep zrezygnowałam z dwóch ostatnich dawek Adcetrisu, które miałam przyjąć, ale z racji rychłego przeszczepu uznano, nie ma takiej konieczności. Przeszczep jednak cały czas stał pod znakiem zapytania, a ostatecznie na niego nie idę, chyba, że poszukiwana Niemka się "znajdzie", potwierdzi wolę bycia Dawcą i przejdzie pomyślnie wszystkie badania.

Są dwa scenariusze tego, co może się wydarzyć:

1) Niemka się nie znajduje, albo znajduje się, ale nie będzie podtrzymywać woli bycia Dawcą, albo podtrzymuje ją, ale nie przechodzi pomyślnie przez badania. Efektem takiego przebiegu wydarzeń będzie to, że nie mam dawcy szpiku, a w związku tym prawdopodobnie (to powinien orzec lekarz) nie powinnam przerywać leczenia Adcetrisem, a je przerwałam.

2) Niemka na dniach się znajduje, wyraża ponownie wolę pomocy i przechodzi pomyślnie badania, a zatem mam Dawcę i mogę iść na przeszczepienie szpiku. Jednak czas od znalezienia Niemki do zakończenia badań Niemki może trwać od 2 tygodni do ponad miesiąca, a to może znaczyć, że niepotrzebnie przerwałam leczenie Adcetrisem ryzykując wznową w czasie, w którym go nie biorę.

Gdybym, zatem wcześniej wiedziała (a nie dwa dni przed rozpoczęciem procedury przeszczepowej), że z Dawcą nie ma kontaktu, a więc nie prędko będę miała przeszczep (o ile go w ogóle będę miała), mogłabym rozważyć kontynuowanie leczenia Adcetrisem tak, aby przyjmować go dalej w regularnych dawkach. Jednak, jeśli mowa o regularności- cytując pewnego myśliwego- już po ptokach.

Wniosek: Z powodu nieznajomości problemu Dawcy-widmo, po konsultacji z lekarzem prowadzącym, przerwałam leczenie Adcetrisem prawdopodobnie niesłusznie, co może mieć poważne dla mnie konsekwencje. Przyjęłam również ogromną dawkę stresu oczekując procedury przeszczepowej, która miała rozpocząć się jutro. Nadmienię, że decyzja o przeszczepie kosztowała mnie masę nieprzespanych nocy i stresu, bo ryzyko z nim związane to w moim wypadku ok. 30% prawdopodobieństwa, że go nie przeżyję, więc samo podjęcie tej decyzji było dla mnie ogromnym obciążeniem. Kiedy już się zdecydowałam i postanowiłam- "robię to!", sytuacja odwróciła się o 180 stopni. Teraz kolejny stres z powodu odwołania przeszczepu i stres czy nie nastąpi wznowa choroby. Zawiedziona nadzieja to kolejna, niepoliczalna cena tego nieporozumienia.

I tu znowu- nie orzekam winy, bo prawdopodobnie nie konkretny człowiek ponosi odpowiedzialność za zamieszanie, ale system, który nie zapewnia przepływu informacji pomiędzy instytucjami i lekarzami, system, który nie dookreśla jakichś norm i wytycznych, albo dookreśla je, ale nie zapewnia możliwości ich realizacji.

Kolejna sprawa, która szokuje, a która- jak się okazało- nie była bezpośrednią przyczyną odwołania mojego przeszczepu. Dawcy szpiku, którzy czasami wycofują się z procedury- oto problem hematologii transplantacyjnej i scenariusz grozy dla pacjentów czekających na przeszczepienie szpiku kostnego. Gdzieś czytałam, że 1/3 potencjalnych dawców szpiku wycofuje się z procedury na różnym etapie.

Podziałamy scenką sytuacyjną... Wyobrażasz sobie, że dowiadujesz się, że po trudach bezskutecznego leczenia ktoś chce podarować Ci szansę na całkowite zdrowie, a potem Ci tę nadzieję odbiera? Ok, może znajdzie się inny Dawca i nowa nadzieja. A może nie. A wyobrażasz sobie to, że Dawca szpiku może się wycofać na każdym etapie procedury przeszczepowej? Nawet na etapie, kiedy Ty-Biorca jesteś już po chemioterapii przygotowawczej, która rujnuje Twój układ krwiotwórczy, a której skutki są nieodwracalne i bez przyjęcia komórek macierzystych Dawcy nie jesteś w stanie dalej żyć i umierasz. Wyobrażasz to sobie? Bo ja nie. To mnie przeraża i jako Biorcę, który czeka na przeszczep szpiku i jako zwykłego człowieka, któremu w głowie nie mieści się tak brutalna kolejność losu.

Winić niezdecydowanego Dawcę? Można i tak. Egoizm, czy nieodpowiedzialność za podejmowane decyzje też może mieć coś do powiedzenia podczas dokonywania wyborów. Ale i oto znowu możemy mieć do czynienia z systemem. Dlaczego potencjalni Dawcy wycofują się mimo braku przeciwwskazań medycznych? Może nie wiedzieli, na co się piszą, bo nie zostali dobrze poinformowani o procedurze przeszczepowej? Może bazy, które gromadzą potencjalnych dawców nie troszczą się dostatecznie o to, aby każdy, kto się rejestruje wiedział, na co się pisze? A może troszczą się, ale Dawca, który podtrzymał chęć pomocy nie czuje się dobrze zaopiekowany w szpitalu, w którym ma dojść do procedury przeszczepowej i się boi? Może mógłby rozwiać jego obawy lekarz, ale na przykład ten, zgodnie z literą prawa, nie może "nakłaniać" nikogo do bycia Dawcą? A może potencjalny Dawca nasłuchał się jakiś bzdur o nakłuwaniu kręgosłupa, dlatego, że za słabo się walczy z pokutującymi mitami nt. przeszczepiania szpiku? A może, tak w ogóle, da się pobrać komórki macierzyste Dawcy jeszcze przed rozpoczęciem procedury przeszczepienia u Biorcy, potem je zamrozić, a dopiero na końcu podać je Biorcy, gdy ten będzie już po chemioterapii przygotowawczej? Dzięki temu nie byłoby takich historii, kiedy Dawca wycofuje się w ostatniej chwili, gdy Biorca jest już po chemioterapii przygotowawczej, czym jednocześnie Dawca skazuje Biorcę na rychłą śmierć. A może... A może jest jeszcze sto innych powodów źle działającego systemu i tysiąc sposobów, które byłyby na nie odpowiedzią, a nie przyszły mi one do głowy? Trzeba drążyć, dowiadywać się i szukać rozwiązać, aby horror nie był czyimś osobistym doświadczeniem, a jedynie telewizyjną rozrywką.

Macie już dość czytania? Właśnie liznęliście temat nieprawidłowości w Służbie Zdrowia, których doświadczam na własnej skórze. Niestety to tylko czubek góry lodowej. Nie jestem pierwszym i z pewnością nie ostatnim pacjentem, który przechodzi przez te systemowe katorgi. Jednak właśnie dlatego, że marzę, żeby być tym ostatnim, razem z ekipą Misji Rakija i z Fundacją Rak'n'Roll zaczynamy działać. Na dniach dowiecie się o tym, jakie będą tego efekty. Nie chodzi nam oczywiście o to, żeby działać na czyjąś szkodę, czy pociągnąć kogoś do odpowiedzialności. Problemy są złożone, nie ma jednej osoby, czy jednej instytucji, która odpowiada za wadę systemu. To cała maszyna, którą trzeba rozłożyć na części pierwsze, zdiagnozować, dowiedzieć się, gdzie szwankuje, gdzie trzeba naoliwić tak, aby działała i służyła interesom pacjenta. To cholernie trudne, ale jak powiedział ktoś mądry: "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on właśnie to robi."

Jest mi straszliwie smutno, że odwołano mi przeszczep szpiku i że nie wiadomo, czy w ogóle dojdzie on do skutku. Nie tak miało być- zbanalizuje. Ale cóż mi pozostaje? Popłakać i walczyć dalej. I nie doprowadzić do emisji kolejnego odcinka tej tragifarsy.

piątek, 12 września 2014

Wernisaż- savoir-vivre dla żółtodziobów

Dzisiaj mój wernisaż. Tata pytał mnie, co się robi na takim wernisażu. Tak więc podaje instrukcje dla żółtodziobów:  

1. Ubierz się oryginalnie. Wyciągnij metkę na wierzch, albo załóż zimowy szal do letniej koszulki. W środowisku artystów konformizm nie jest w cenie. Weź ze sobą designerską torebkę, a jeśli jesteś mężczyzną- zapuść brodę.

2. Patrz na zdjęcie dłużej niż masz ochotę, żeby sprawić wrażenie wnikliwości umysłu oraz wrodzonej umiejętności odczytywania znaczeń i symboli. Przyglądaj się z zainteresowaniem, ku uciesze autora zdjęć.

3. Koniecznie skomentuj zdjęcia, najlepiej jakimś wyszukanym słowem. Sięgnij na wyżyny intelektu. 

4. Wiedz, że słowo „fajne” nie jest mile widziane w środowisku artystycznym. Przygotuj się- słownik synonimów coś Ci podpowie. Pamiętaj- ma być z patosem.

5. Napij się wina. Sącz je powolutku udając, że rozsmakowujesz się z całej gamie nut smakowych, które oczywiście świetnie rozpoznajesz. 

6. Nie ważne, że jedyna wystawa jaką do tej pory widziałeś, to wystawa Lego. Jeśli chcesz sprawić pozory znawcy sztuki koniecznie coś skrytykuj.

7. Nie daj się zaskoczyć. Zanim ktoś Cię spyta o zdanie nt. wystawy wymyśl sobie odpowiedź. Długie zastanawianie się nie jest profesjonalne. Ewentualnie wyrób sobie zdanie nt. wystawy jeszcze przed jej zobaczeniem.

środa, 10 września 2014

Bułka z masłem

Rzadko pomagam żebrakom na ulicy, bo niestety sławetna ich część wybrała tę ścieżkę "zarobku", a nie została na nią skazana. Nie wsadzam jednak wszystkich wyciągających rękę do jednego wora. Dlatego zanim kogoś ocenie i skreślę na wstępnie to podchodzę, zagaduje, proponuje skorzystanie z pomocy socjalnej, pomoc w poszukaniu pracy, dzwonię do Ośrodka Pomocy Społecznej z prośbą o radę. Najczęściej jest tak, że da się coś zrobić, że jest jakiś sposób na pomoc takiej osobie. Niestety równie często okazuje się, że to w tej drugiej osobie nie ma chęci do zmiany, chęci do pracy, do podjęcia jakiegoś trudu. 

Obok pewnej pani skulonej pod jednym z supermarketów, gdzie często robię zakupy, przez naprawdę długi czas przechodziłam obojętnie. Z lenistwa i zwykłej ignorancji. Brak czasu nigdy nie jest wymówką. "Jeśli chcesz- znajdziesz sposób. Jeśli nie chcesz- znajdziesz powód". Tak więc ja znajdowałam sobie powody.

Wczoraj jednak coś się zmieniło. Zechciałam. Podeszłam śmiało do pani, zapytałam na co zbiera pieniądze. Zobaczyłam zawstydzenie w jej oczach i zrozumiałam co czuje. Tak. Naprawdę rozumiałam co czuje.

Przysiadłam się. Rozmawiałyśmy bardzo długo. Skulona pani pod supermarketem stała się Panią Danutą. Smutną, Zawiedzioną, Kochającą, Upokorzoną. Z rzeczy materialnych posiada tylko tyle, ile zdołała unieść wyprowadzając się z mieszkania socjalnego. Ma też pieniądze z opieki społecznej- całe 300 złotych na miesiąc. Jest chora, z trudem się porusza, a na leki musiałaby wydać 500 zł miesięcznie. Przestała chodzić do lekarza, bo i tak nie stać jej na zakupy w aptece. Zresztą, nie zależy już jej na zdrowiu. Mówi, że żyje tylko dlatego, że jest tchórzem. Nie potrafi się zabić, choć nie chce już żyć. Mieszka u Innej Pani, którą poznała w kościele, a która przyjęła ją pod swój dach. Inną Panią również wiele łączy z myszą kościelną. 

Bieda. Odwracamy od niej wzrok. Razi nasze oprawione w designerskie okulary oczy. Dotknięci chorobą materializmu omijamy Skulonych szerokim łukiem. Tak właśnie omijałam Panią Danutę.

W piątek, czyli za dwa dni, odbędzie się w moim mieście wernisaż fotograficzny "Marzen(i)a, Kaukaz & Rak'n'Roll" na który Was oczywiście zapraszam (kliknij tutaj). Jeśli zechcecie przyjechać, żeby uczestniczyć w tym wydarzeniu i będziecie mieli ochotę przynieść ze sobą jakieś rzeczy dla Pani Danusi to byłoby wspaniale. Myślę, że portier się nie obrazi, jeśli zostawimy u niego na chwilę paczki. Ja je później spakuję do samochodu i zawiozę nazajutrz Pani Danucie do domu.

Pani Danuta potrzebuje ciepłych ubrań w rozmiarze XL i butów w rozmiarze 37. Pościel, ciepłe ubrania (ma około 160 cm wzrostu), kurtkę. Na pewno ucieszy się również z proszku do prania, miski, pasty do zębów, mydła... Ze wszystkiego, co potrzebne jest do życia. Możecie też ofiarować Pani Danucie jedzenie, które można długo przechowywać. Przyda się więc ryż, kasza, jedzenie w puszce, mąka, jakieś warzywa w słoiku (Pani Danuta nie je owoców). Wszystko co chcielibyście dać, Pani Danuta z radośnie przyjmie, a czego ona nie wykorzysta, to wykorzysta Inna Pani. Jeśli jeszcze dorzucicie do tego kartkę z kilkoma serdecznymi słowami dla Pani Danuty to będzie cudownie. 

Moja mama oddała jej swoje najcieplejsze zimowe buty, wełniany
szal, a nawet ulubiony kubek, który niedawno sobie kupiła. Nie najbrzydsze, nie niepotrzebne, nie łachmany. Podziwiam moją mamę.

Jeśli Wy również chcielibyście przekazać Pani Danucie jakieś ubrania, pamiętajcie, żeby były czyste, zadbane i najlepiej poprasowane. Pani Danuta nadal jest kobietą i z pewnością chciałaby ładnie wyglądać.

A czemu "Bułka z masłem"?

Bułka z masłem, bo to śniadanie, obiad i kolacja Pani Danuty.
Bułka z masłem, bo uszczęśliwienie Pani Danuty to łatwizna.

wtorek, 29 lipca 2014

Dobra noc

Wróciłam właśnie z kina. Widziałam smutny film, który jednak skończył się dobrze. Mój też tak się skończy, tak coś czuję. Jest dżdżysto, mgliście, wilgotno, ciepło. Zbyt cudownie, żeby przespać tę noc w domu. Tak więc nocuję dziś na trawie, przed domem, wtulona w mojego mięśniaka. Z czworołapem jestem bezpieczna. Pogryzie każdego, kto się tylko zbliży, a nie będzie pachniał mną. Zagryzie zmory senne. Przegoni strachy. Pies Mój.

Obudzę się rano i pierwsze co zobaczę to niebo.


To będzie
Dobra noc.

środa, 23 lipca 2014

Wanda, co pokochała Niemca

Radujcie się ze mną moi Mili!

To już pewne...

M A M   D A W C E !!!
Zgodność 10/10 !!!

Ostatni raz zgolę głowę. Potem będę zdrowa i bujnowłosa. Takie postanowienie, o!


czwartek, 17 lipca 2014

Wanda, co nie chciała Niemca

Czyż nie wyglądam na Brazylijkę? Co nie? No nie? Czyż nie?!

No przecież włosy mam lokate, oczy czorne jak węgiel, karnacje śniadą no i temperament, że ho ho! Gorąca dziewczyna za mnie i tańczyć potrafię i pupą trząść. Nie, nie ważne, że z efektem trzęsącej się galarety. No przecież, widać gołym okiem, że brazylijskie mam korzenie!

Więc dlaczego mi pan mówi, że się przesłyszałam? Że to nie Brazylijczyk, a Niemiec prawdopodobnie będzie moim dawcą szpiku? Nie możliwe. Niech pan sprawdzi raz jeszcze. A jednak Niemiec? Szlag by to. Ale ja już się utożsamiłam z tą Brazylią, niech mi pan tego nie odbiera. Niemcy są chłodni, niedostępni, dyplomatyczni tacy... Tak, wiem, że to stereotypy. Ale ja już przysposobiłam sobie tę brazylijską tożsamość, płakałam razem z brazylijskimi kibicami, kiedy Niemcy rozgromili ich na mundialu. Miałabym teraz tak ich zdradzić? Przejść za linię wroga? 

To nie koniec, słuchaj pan dalej. Poszłam o krok dalej. Obmyśliłam plan jak zaciągnąć swojego brazylijskiego chłopca do ołtarza. Suknia ślubna wybrana. Miała być prosta, bez tiulu i koronek. Dziadki mieliśmy mieć pół polskie, pół brazylijskie. I domek na drzewie w puszczy amazońskiej. Miała być brazylijska kawa i brazylijska samba ... Brazylijska, rozumie pan. A teraz co, wszystko na marne? Moje plany i marzenia legły w gruzach? 

Nie. Nie tracę nadziei. Brazylijska baza dawców jeszcze nie cała przekopana. Kilku kawalerów nadal nie sprawdzono... Jeśli jest choć cień szansy, że nie zostanę Helgą von JungingErm- poczekam. Nadzieja umiera ostatnia...

czwartek, 3 lipca 2014

Wyssę z Ciebie szpik!

Wróciłam! O prawie 5-tygodniowej włóczędze opowiem Wam...
Kiedy indziej!

Tym razem o czymś znacznie ważniejszym.
Ponoć nie chwali się dnia przed zachodem słońca, ale co tam!

Jakiś czas temu mój doktorek powiedział mi, że będąc w podróży w Brazylii, w jednym z klubów widział tancerkę zabójczo do mnie podobną i że mam bardzo brazylijską urodę. Rozbawiło mnie to, ale kiedy okazało się, że jest w tym garść- bo nawet nie szczypta- prawdy, to już przestało mi być do śmiechu. Po jakimś czasie wyszło na jaw, że faktycznie moje geny są nietutejsze i niestety, ale nie jest to dobra karta, kiedy szuka się dla siebie dawcy szpiku. Okazało się, że na całym bożym świecie nie ma dla mnie genetycznego bliźniaka, a ostatnią moją nadzieją mieli być właśnie Brazylijczycy! Po przekopaniu brazylijskiej bazy potencjalnych dawców szpiku okazało się jednak, że niestety ale i tam nie ma dla mnie zgodnego dawcy...

Właśnie dostałam telefon! W Brazylii zarejestrował się nowy dawca! Czekają go jeszcze szczegółowe badania, ale wygląda na to, że będzie w pełni zgodny!

Brazylio!!! Życzę samych goli na Mundialu!!!


piątek, 23 maja 2014

Kaukaz!

Chciałam się podzielić z Wami moim szczęściem! Przed swoim czwartym przeszczepem szpiku, tym razem allo od dawcy niespokrewnionego, chciałam pojechać z Hodgkinem w podróż. Długą, dziką, daleką, samotną, spokojną, odświeżającą umysł, na owłosionym łonie przyrody. Z widokiem na wielki wóz, z ziemią w butach i kurzem w kącikach oczu. Poczuć wolność, Boskość, potęgę przyrody i ciszy. Bez all inclusive, pensjonatów i autokaru. Trochę stopem, trochę marszrutką, sypiając w namiocie lub na podłodze u gościnnych Gruzinów i Ormian. Uciec! 


Tak, wiem. Jestem chora i bezpieczniej by było, gdybym została w domu, pod kloszem, jak róża Małego Księcia. Psia mać! Już ponad trzy lata tu siedzę! Nie mam czasu do stracenia! Kiedy ma nadejść ten lepszy moment na spełnianie marzeń, jeśli nie teraz, przed przeszczepem? Ile można

środa, 7 maja 2014

Ch.

Chujowość to:

1. Konieczność podjęcia decyzji o przeszczepieniu szpiku kostnego wiedząc, że ma się- tak na oko- 60% szans na jego powodzenie. A na oko to chłop w szpitalu umarł.

2. Dowiedzenie się, że wybór jest tylko pozorny, gdyż bez przeszczepienia szpiku Hodgkin- tak po prostu, efektywnie, lecz nieefektownie- zje Ermówkę na deser (rubasznie przy tym mlaszcząc);

3. Uświadomienie sobie swojej wyjątkowości. Na całym Bożym świecie nie ma drugiej takiej Ermówki jak ja- brak zgodnego dawcy szpiku.


Pragnę zauważyć
W lustrze
Że jestem zbyt piękna
Żeby umierać.