wtorek, 11 sierpnia 2015

28 rocznica pierwszego przyssania się

28 lat temu pierwszy raz przyssałam się do piersi mamy. Urodziłam się z potrzebą miłości i nigdy z niej nie wyrosłam. Kocham życie ze wzajemnością. Jestem szczęśliwa ze wszystkim co przeszłam i z tym, co było trudne. Jestem piękna. Jestem dobra. Jestem mądra. Wierzę w Boga, który we mnie wierzy.

Nigdy nie byłam tak silna jak jestem. Jestem piękniejsza niż kiedykowiek. Mam w sobie pokłady mądrości, które zawdzięczam innym ludziom, swoim doświadczeniom i Bogu, który jest wielką mądrością. Kilka ostatnich lat, choroba i lęk były bardzo trudne, ale to na nich wyrosłam, zakwitłam i dojrzałam. Dotarcie do granicy wytrzymałości było dla mnie najważniejszą z moich wielu podróży. Nie poradziłam sobie ze wszystkim, a to nauczyło mnie pokory i wyrozumiałości dla siebie i dla innych. Jestem pełna współczucia i miłości dla mojego chorego ciała, które próbuje jak najdłużej być świątynią dla mojego ducha. Dziękuję mu za to.

Od października wracam na studia. Będę kończyć Animacje Społeczno-Kulturalną, a jednocześnie zaczynać podyplomowe studia z Zarządzania Organizacją Pozarządową. Nie ma co czekać na to, aż będę zdrowa. Nie mam wszystkiego, ale mam wystarczająco dużo, aby realizować swoje marzenia. Nie będę się zaharowywać. Nie chce też nerwowo łapać chwil. Wiem za to, czego chce.

Chce, żeby moje życie było ważne.

wtorek, 23 czerwca 2015

Pod znakiem zapytania

- Jestem zobowiązana poinformować panią, że w obszar, który będzie napromieniowany wchodzą między innymi jajniki i że niestety radioterapia spowoduje trwałą utratę ich czynności rozrodczych i hormonalnych... - oznajmiła ze szczerą empatią pani radiolog.
- To w takim razie nic się nie zmieni. Jestem bezpłodna, przeszłam menopauze już 2 lata temu... - odpowiedziałam niby niewzruszona.
- A skąd Pani wie, że jest Pani bezpłodna?
- Bo robiłam badania. Nawet dwa razy, bo nie mogłam uwierzyć w pierwsze wyniki. Ginekolog powiedział, że po chemioterapii, którą przeszłam trudno liczyć na to, że sytuacja się zmieni.
- Ale po chemioterapii zdarzają się cuda. Bywa, że mimo leczenia tak silnymi cytostatykami kobiety zachodzą w ciążę. Są to wyjątki, ale są. Faktycznie leczenie, które Pani przeszła nie daje większych nadziei. Niestety po radioterapii jajników...
- Cuda się nie zdarzają? - zapytałam retorycznie.

Przyjęłam. Akceptuje. Miałam kupę czasu, żeby pogodzić się z tym, że nigdy nie urodzę, nie będę miała pamiątkowych rozstępów na brzuchu i dużych, pełnych mleka piersi, a miłość o której marzę nie będzie brzemienna w skutkach. Udało mi się nawet przekonać samą siebie, że da się z tym żyć. Przełknęłam tę wiadomość, choć wcześniej stanęła mi jak ość w gardle. Wstyd który poczułam i poczucie bycia wykastrowanym, nie mogącym dać owocu drzewem był straszliwy. Moja kobieca tożsamość stanęła pod znakiem zapytania. A pod znakiem zapytania jest tylko kropka. Koniec i kropka.

Kastracja chemiczna. Tak bym to nazwała. Walisz w żyły chemię, ona wali we wszystkie szybko rozwijające się komórki. Rozwala jednak nie tylko te nowotworowe, ale każde inne, które mają wysoki metabolizm, jak chociażby komórki włosów czy komórki jajowe. Terapia przeciwnowotworowa jest terapią anarchistyczną i działa na zasadze "fuck the system". Rozwalić wszystko! Nie będzie niczego- jak powiedziałby pan Kononowicz. Oczywiście intencje są dobre- rozpiepszyć raka. Niestety chemioterapia to jak strzelanie z torpedy do muchy. Może i trafisz, ale rozwalisz też wszystko w okół. Możesz też rozwalić wszystko wokół, a mucha i tak umknie. Legendy głoszą, że ktoś trafił w muchę nie uszkadzając tynku.

Od czterech lat torpeduje organizm powoli doprowadzając go do ruiny, a mucha, jakby przygotowana na atak, spokojnie i nieśpiesznie umyka i jak tylko odłożę klapkę- wraca. Trudno pogodzić mi się z bezowocnością terapii onkologicznej, a jeszcze trudniej pogodzić mi się z tym, że jeśli kiedyś wyzdrowieje, to wtedy czeka mnie życie bez rodziny. Nie będę miała dzieci, więc nie będę miała również wnuków i prawnuków... Nie, nie zgadzam się! Chcę dostać laurkę na dzień babci!

Tak, wiem. Jest jeszcze adopcja. Niestety jest zarezerwowana dla osób, które nie miały przeszłości onkologicznej. Choć prawo takich osób nie dyskwalifikuje, rzeczywistość to weryfikuje. Wygląda na to, że żeby założyć rodzinę, będę musiała odpalić Simsy.





niedziela, 19 kwietnia 2015

Pies

A więc mówi pan, że to jednak nawrót. A jednak, psia mać. A jednak, psi los. A tak, rozumiem, walczymy walczymy. Nadzieja jak psu z gardła wyjęta. Nie, przecież nic się nie stało.

Wychodzę z gabinetu lekarza. Ślepia razi słońce, we mnie pod psem pogoda. Czy to dobra pora na randkę? Wykonuje telefon, podnoszę się na urodzie, upachniam i upewniam w samochodowym lusterku, że nadal jestem piękna. Stres przed pierwszą randką szybko wyparł stres przyjęcia informacji o nawrocie. Jak w znanym sposobie na migrenę: aby zapomnieć o bólu głowy, uderz się młotkiem w kolano.

Po randce udaję się na zakupy. Udaję, że nic się nie stało. Udaje mi się to.
Doświadczam oczopląsu poznawczego: życie się wali, a wszystko wokół świeci, błyska i zachęca. Mój świat się kończy, a promocje dopiero zaczynają. Przywodzi mi to na myśl obraz Bruegel’a „Upadek Ikara”. Wszystko gra, ludzie pracują, świeci słońce. Tymczasem Ikar, gdzieś tam- jakby przy okazji- tonie w wodzie. Trochę drobiazg jakiś. Trochę koniec świata.

Zaczynam piąty rok walki o życie.
Żeby to uczcić kupiłam sobie gacie z luźnym krokiem.
I wisi mi to.

















czwartek, 9 kwietnia 2015

W cieniu szansy

Dostałam wyniki badania PET.
Mam wznowę.

Siedzę sobie
I pachnę
I piję koktajl
I świeci słońce
I ptaki śpiewają
I nie wierzę.

Nikłe mam szansę na to, że będę kiedyś po prostu zdrowa. Pozostanie mi się tak bujać od wznowy do remisji i z powrotem. Obiecuję, że zrobię jednak wszystko, żeby bujać się tak jak najdłużej. A jeśli jest choć cień szansy... Położę się w nim i odpocznę.






piątek, 27 marca 2015

Lokata 5 procentowa

Byłam na badaniu PET, czyli na takiej super hiper wyspecjalizowanej tomografii komputerowej. Czekam na wyniki. Okaże się, czy nadal jest czysto i czy historię mojej choroby będę mogła zamknąć w grubej teczce i wynieść do piwnicy ku wiecznej stęchliźnie, a peruki spakować w kartoniki i odłożyć na karnawał.

Czekam. Trochę się boje, ale trochę też nie. Wiem, że mam tylko 5% szans na to, że nie będę miała nawrotu choroby... I cholernie wierze w te 5%! Jednak żeby uplasować się w statystykach w kategorii "wyjątek od reguły" muszę coś z siebie dać. A raczej- dać z siebie wszystko! Zmieniam o 180 stopni swoje nawyki żywieniowe, korzystam z darów tego, co rośnie na łąkach i w lasach, gimnastykuje się, modlę, codziennie medytuje, oczyszczam się z toksyn. Jestem pod opieką nie tylko onkologa, ale też psychologa i dietetyka. Robię w sobie generalne porządki tak, żeby potem nie musieć sobie wyrzucać, że nie zrobiłam wszystkiego co mogłam, żeby być zdrową i nie mieć nawrotu.

Choroba nie bierze się z nikąd, a ja nie chce, żeby kolejny raz wróciła do mnie skąd przyszła. Po prawie 4 latach leczenia, kilkudziesięciu cyklach chemioterapii, radioterapii i trzech autologicznych przeszczepach szpiku, które przynosiły mierne rezultaty oraz po nawrocie choroby i wykorzystaniu już asa z rękawa (czyt. Adcetris) byłabym największą durnotą świata gdybym teraz nic nie robiła i czekałą na rozwój wydarzeń mając świadomość 95 procentowego ryzyka nawrotu. Dlatego nie pozostaje bierna!

Kochani, zostało już niewiele czasu na rozliczenie PIT-u. Jeśli macie już pomysły na to, na co przekazać 1% podatku albo już to zrobiliście, to świetnie! Zróbcie to i namawiajcie innych do przekazywania 1% podatku organizacjom pozarządowym. Jeśli zaś nie macie pomysłu, co zrobić ze swoim 1% to proszę o wparcie moich 5% szans na brak nawrotu. 1% może zwiększyć moje 5%! :) W tym roku mam inny KRS, niż w zeszłym. Poniżej podaje dane, a za pomoc bardzo dziękuję!

KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Erm, 4364

W zeszłym roku udało mi się dzięki Waszemu super hiper wyspecjalizowanemu w miłosierdziu sercu zebrać na Adcetris potrzebne pół miliona złotych. Dziękuję Wam! Cześć z tej kwoty, a konkretnie ponad 170 tysięcy złotych pochodziło z 1%. To dowód na to, że warto przekazywać 1% podatku, a nadal nie robi tego połowa naszego społeczeństwa. Uświadamiajcie swoich bliskich! Choćby to była dycha, nie zostawiajcie jej Urzędowi Skarbowemu. Grosz do gorsza przecież.

Ściskam!

poniedziałek, 9 marca 2015

Kochani, zrobiłam nową zakładkę Doktor Super Hiroł, a że taka informacja nie pojawia się w powiadomieniach, zatem powiadamiam Was osobiście ;) Przeczytajcie!
Ściskam!

środa, 18 lutego 2015

Trochę o tym, a trochę o tamtym

Kochani, bardzo chciałabym, żebyście przeczytali poniższą rozmowę. A to dlatego, że wciąż dostaję dużo pytań odnośnie powodów mojej rezygnacji z przeszczepu szpiku oraz tego, co teraz się ze mną dzieje i jaka jest moja droga. Nie dziwię się wcale, że moje wybory mogą być niezrozumiałe, chociażby dlatego, że podejmując decyzje kieruję się nie tylko rozumem. Ponoszę z kolei porażkę kiedy próbuję coś wyjaśniać argumentami "z serca". Ciężko przemówić do czyjegoś rozumu argumentami spoza rozumu.


Orginał przeczytacie TU, a póki co- dla przejrzystości- przeklejam tekst poniżej.

----------------------------

Rozmowa z Marzeną Erm z Jastrzębia-Zdroju, która walczy z nowotworem. Odebrano jej szansę na przeszczep, a teraz szuka innego sposobu na powrót do zdrowia

Byłaś ambasadorką koncertu promującego oddawanie szpiku w Jastrzębiu-Zdroju. Dlaczego to takie ważne?

fot. Wojciech Czyż
Ważne jest mówienie o dawstwie szpiku, bo mnóstwo osób kompletnie nie wie, co to jest i z czym to się je. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że ich komórki macierzyste, czyli to, co nazywamy potocznie szpikiem, mogą naprawdę, nie przesadzając ani trochę, uratować komuś życie. Takich jak ja chorujących na nowotwór krwi jest mnóstwo nie tylko na świecie, ale w każdym mieście Polski. To nie jest problem kogoś tam z drugiej części świata. To jest bardzo często problem sąsiada albo kogoś, kogo mijamy w sklepie. Ogromna rzesza chorych, którzy walczą z rakiem krwi, aby wyzdrowieć potrzebują przeszczepienia szpiku kostnego od dawcy. Rzadko znajduje się dawcę w rodzinie, dlatego powstały bazy potencjalnych dawców dla tych chorych, którzy tego rodzinnego dawcy nie mają. Jednak dopasowanie dawcy do biorcy to jak szukanie igły w stogu siana. Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi od 1:25000 do 1:kilku milionów. To pokazuje jak niewielkie szanse ma chory, czyli w tym wypadku biorca, na znalezienie dawcy dla siebie i to jest właśnie argument za tym, żeby przestać myśleć o sobie na zasadzie: e tam. I tak pewnie nikomu nie będę „pasować”, więc po co się rejestrować. Właśnie nie! Dlatego, że tak ciężko znaleźć dawcę, tym bardziej należy się rejestrować! 

Równie ważne jest to, żeby obalać mity związane z oddawaniem komórek macierzystych, czyli byciu dawcą.
Ludzie często nie wiedzą, że przeszczep szpiku to nie przeszczep nerki. Dawca nie oddaje komuś czegoś bezpowrotnie, dawca nic nie traci, nie jest mu nic wycinane. Mnóstwo mitów krąży wokół przeszczepiania szpiku, dlatego ludzie się boją. Ja sama byłam dawcą szpiku i to dla samej siebie w ramach tzw. autoprzeszczepu szpiku, więc wiem, jak to wygląda. Niewiedza rodzi strach, a on wielkie oczy ma. 

Ty miałaś mieć przeszczep, potem tę nadzieję Ci odebrano. Jakie były okoliczności? Jak się dowiedziałaś, że przeszczepu nie będzie?
Za dwa dni miałam być przyjęta do szpitala na chemioterapię przygotowującą do przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego z Niemiec, a później miał odbyć się sam przeszczep. Przygotowana na ostatnią rundę w walce o życie i umówiona z mamą na popołudniowe golenie głowy przed pójściem do szpitala (po chemioterapii przedprzeszczepowej wypadają włosy do zera, więc trzeba je zgolić przed przyjęciem na oddział) zadzwonił telefon. Dowiedziałam się, że przeszczep został odwołany, bo z dawcą nie ma kontaktu. Nie wiedziałam, czy dlatego, że dawca stchórzył zostawiając mnie na pastwę losu, czy może zupełnie gdzieś indziej leży problem. Nie wiedziałam nic. 

Czy udało Ci się dowiedzieć, że osoba, która miała być dawcą zrezygnowała?
Drążyłam temat, rozmawiałam z różnymi ludźmi, wisiałam na telefonie, jeździłam na spotkania, planowałam poruszyć niebo i ziemię, żeby dowiedzieć się, co jest powodem braku kontaktu z dawcą. Chciałam jak najszybciej go odzyskać! Media zaczęły mówić o mojej sprawie, dzięki czemu udało mi się skontaktować z ludźmi, którzy byli w stanie naświetlić mi sytuację w której się znalazłam. Niestety okazało się, że im bardziej drążyłam temat, tym mniej wiedziałam. Zgodnie z zasadą „im głębiej w las, tym ciemniej”. Nie byłam w stanie pozamykać żadnych wątków, bo wciąż pojawiały się nowe i w końcu znalazłam się w wielgachnym pokoju z samymi pootwieranymi szufladami. Przytłoczyło mnie to. Zaczęłam się zastanawiać, czy mam siły na ponowne boksowanie się z biurokracją. Jestem jak papierek lakmusowy w służbie zdrowia i mam już spore doświadczenie w walce o moje zdrowie z urzędnikami i instytucjami, które z założenia powinny „służyć”. Myślę, że gdybym brnęła w to dalej, to byłyby spore szanse, że udałoby mi się pozamykać wszystkie szufladki i wskazać konkretne mechanizmy, które zawiniły temu, że system nie działa, jak należy, za co płacą zdrowiem, a czasem życiem sami pacjenci. Mówię o systemie dlatego, że okazuje się, że problem braku kontaktu z dawcą to jedna sprawa, ale zaniedbania różnych instytucji w sprawie tego odwołanego przeszczepu to jeszcze swoją drogą. 

Miałaś pomysł, żeby odszukać tego dawce. Czy próbowałaś to zrobić?
Miałam taką wolę, jednak potem się okazało, że nie ma takiej możliwości. Od początku wiedziałam, że nie mam prawa kontaktować się z dawcą i nikt nie udostępniłby mi oczywiście żadnych o nim informacji – co rozumiem i uważam za rozsądne. Miałam jednak nadzieję, że uda mi się dowiedzieć czegoś bez takiej interwencji i być może udałoby mi się to, ale w połowie drogi zrezygnowałam. Były tego dwa powody, a jednym z nich było zniechęcenie. Czułam się zagubiona w natłoku informacji w sprawach, z którymi miałam styczność pierwszy raz i poruszałam się na oślep. Jakby nie było, jestem tylko pacjentem. Nie specjalistą, nie prawnikiem, nie organizacją, nie ekspertem. I choć należę do tej grupy pacjentów, którzy biorą sprawy w swoje ręce i nie chcą być trzciną na wietrze, to jednak sprawy mnie przerosły. Choć miałam wokół siebie ludzi, którzy chcieli się ze mną dzielić swoją wiedzą i doświadczeniem, żeby mi pomóc przez to przebrnąć, to ostatecznie i tak w swojej walce byłam w pewnym sensie sama. Zewsząd dostaję pomoc, ale wyjść z inicjatywą, postawić się, poszukać, wyjść przed szereg, zgubić się i narazić się muszę już sama. Zebrać baty również. Podjęłam decyzję, że tym razem nie będę się zarzynać w walce o prawdę, choć do tej pory tak robiłam. Taka walka zawsze bardzo dużo mnie kosztuje. W tamtej chwili, obciążona ogromnym stresem i niepewnością związaną z odwołanym przeszczepem szpiku, nie byłam gotowa zapłacić tak wysokiej ceny, walcząc w swojej sprawie. 

Po jakimś czasie pojawił się jeszcze jeden powód tego, że mój zapał do szukania rozwiązania tej, jakby nie było, dramatycznej sytuacji ostygł. Mimo że wcześniej byłam gotowa na ten przeszczep, nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie, to po tych wszystkich wydarzeniach ponownie zaczęłam się zastanawiać, czy ja nadal chcę tego przeszczepu.

No właśnie. W pewnym momencie ogłosiłaś, że rezygnujesz z przeszczepu. Skąd taka decyzja?

Odpowiadanie na to pytanie zawsze jest dla mnie trudne, bo powodów tej rezygnacji było wiele, a te najważniejsze wcale nie były najbardziej racjonalne. Pojechałam do Warszawy, bo byłam zaproszona do telewizji śniadaniowych i w sumie na tym miał skończyć się mój pobyt w stolicy. Jednak splot różnych nieoczekiwanych sytuacji sprawił, że spotkałam się tam z osobami nie tylko z kręgów medycyny i organizacji pozarządowych, czyli osobami, które chciały mnie wesprzeć bardzo rzeczowo i praktycznie w mojej walce o prawdę i o życie. Spotkałam również, całkiem przypadkiem, osoby, które miały mi dużo do powiedzenia w sprawach, które do tej pory były przeze mnie spychane na dalszy plan, ale ostatecznie okazały się dla mnie najważniejsze przy podejmowaniu decyzji o rezygnacji z przeszczepu. Nikt mnie oczywiście do niczego nie zachęcał czy nie zniechęcał, nikt mi niczego nie sugerował i nie wyrażał swojego stanowiska w sprawie mojej ewentualnej rezygnacji z przeszczepu szpiku. Jednak rozmowy z mądrymi ludźmi, którzy mieli duży wgląd w siebie, dużą wiarę w intuicję oraz w Boga, dużo wiedzę odnośnie leczenia naturalnego i w ogóle leczenia nie tylko ciała, ale i ducha sprawiły, że zaczęłam patrzeć na swoje zdrowie bardziej holistycznie. Uzmysłowiłam sobie, że moje zdrowie to nie tylko kwestia odpowiednio dobranej pigułki, a do tej pory przede wszystkim na tym się koncentrowałam, aby podano mi dobrze dobrany lek. Zrozumiałam, że rak to choroba nie tylko ciała, ale i ducha, a idąc jeszcze dalej: zaczęłam rozumieć chorobę nowotworową jako objaw jakiegoś niedomagania organizmu, jakiegoś jego wołania o pomoc, wołania o zmianę. Pojęłam, że walka z rakiem nie może sprowadzać się jedynie do walki z objawami, a rak w dużej mierze jest tylko objawem jakiegoś poważnego niedomagania, które nie leży jedynie po stronie genetyki. Jestem przekonana, że żeby być całkowicie zdrowym, a nie tylko zdrowym na jakiś czas, nie wystarczy „przyklepać” chemią komórek nowotworowych, choć w wielu wypadkach to wystarcza. U mnie z pewnością nie, bo „przyklepuję” z różnym skutkiem raka już prawie 4 lata. Postanowiłam poszerzyć drogę do zdrowia, bo droga przyjmowania jedynie odpowiednich pigułek i kroplówek, a więc droga, którą do tej pory szłam, jest zbyt wąska i niewystarczająca. 

Czy na decyzję o rezygnacji z przeszczepu miała również wpływ śmierć Twojej koleżanki, która dzień przed Twoją datą przyjęcia na oddział, poszła na swój przeszczep szpiku i zmarła?
Nie, zupełnie to nie miało znaczenia. Ona nie była pierwszą moją znajomą, która umarła w wyniku powikłań poprzeszczepowych. Dobrze wiem, jakie przeszczep niesie ryzyko i że niektórym się udaje, a niektórym nie. Trudno porównywać swoją sytuację do kogokolwiek innego, bo każdy organizm jest inny i nie wszystko da się przewidzieć. Natalia była jedną z tym koleżanek, u których przeszczep się nie powiódł, ale znam tyle samo przypadków, kiedy rokowania zdawały się być gorsze, a pacjenci wyszli z przeszczepu cało i są zdrowi. To jest trochę jak rosyjska ruletka. Bardzo to smutne.

Jak w tej chwili wygląda Twój stan zdrowia? Co mówią lekarze? 

Mam teraz całkowitą remisji choroby, a to znaczy, że nie ma żadnych objawów i nie widać na aparaturze komórek nowotworowych, choć to nie znaczy, że ich nie ma. Nie wiadomo, czy mój nowotwór nie reaktywuje się ponownie, bo już tak zrobił. Rok temu po długim i bardzo ciężkim leczeniu pierwszy raz udało się osiągnąć u mnie całkowitą remisję choroby. Niestety radość nie trwała długo, bo kilka miesięcy później miałam już nawrót. Mam oporną i nawrotową postać nowotworu, dlatego właśnie mimo osiągnięcia całkowitej remisji miałam mieć przeszczepiony szpik od dawcy niespokrewnionego. Z założenia przeszczep ten miał u mnie zapobiec kolejnemu nawrotowi choroby, ale po pierwsze wcale nie daje na to gwarancji, a po drugie przeszczep szpiku wiąże się z ogromnym ryzykiem: prawie połowa pacjentów nie przeżywa przeszczepu, a raczej jego skutków, bo samo przeszczepienie szpiku to prosty zabieg. Dlatego podjęcie decyzji o przeszczepieniu szpiku jest zawsze dla pacjenta ogromnym stresem i wyzwaniem. To jest gra va banque: możesz wygrać wszystko albo wszystko stracić. Dla mnie podjęcie decyzji o przeszczepie, a ostatecznie zgoda na niego, była poprzedzona okrutną psychiczną mordęgą i wieloma nieprzespanymi nocami. Lekarze zaproponowali mi przeszczepienie szpiku dlatego, że dawali mi tylko 5 procent szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli na przeszczep się nie zdecyduje. Statystyka jest bezwzględna, ale ja jestem szalona i mam zamiar wykorzystać te kilka procent szans. Mam Boga, wiarę, dobrą intuicję i naturę wokół, która ma mi wiele do zaoferowania. To już bardzo dużo.

Wygląda na to, że w każdą drogę wpisane jest ryzyko.
Ryzykowałabym, idąc na przeszczep i ryzykuję na niego nie idąc. Nie mam żadnej pewności, że decyzja o rezygnacji z przeszczepu jest tą właściwą. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Teraz pozostało mi chodzenie na badania kontrolne, żeby sprawdzać, czy nadal jest wszystko okay, wierząc jednocześnie, że prognozy lekarzy odnośnie nawrotu się nie sprawdzą. Nie pozostaję jednak bierna. Zrezygnowałam z przeszczepu, co nie znaczy, że zrezygnowałam z walki o zdrowie. Teraz zajmę się przyczynami tego, że zachorowałam. Znaleźć źródło choroby, oczyścić je, odkazić i nie dać nowotworowi warunków do rozwoju – taki mam plan. 

Odbłaś podróż, o jakiej marzyłaś. Czy masz w planie kolejne podróże?
Bardzo bym chciała zwiedzić kolejne kraje, ale wszystko będzie zależne od tego, czy będę miała na to jakieś finanse. Mam wielkie marzenia, ale portfel je weryfikuje. Niemniej nawet jeśli nie będę miała za co wyruszyć w podróż, to i tak to zrobię. Spanie u obcych ludzi poznanych na drodze i podróżowanie stopem mam już za sobą. Chętnie powtórzę to doświadczenie. To nie tylko „najtańszy” sposób na podróżowanie, ale również najlepszy sposób na poznawanie ludzi i ich zwyczajów. To pozwala wejść w nowe środowisko bez żadnej obudowy, która odgradza: autokaru, hotelu i restauracji, w której serwuję się fish&chips. Można spać tam, gdzie śpią mieszkańcy, jeść to, co oni jedzą i poruszać się tak, jak oni się poruszają. Każdy ma swój cel podróżowania. Jedni lubią podróżować, żeby odpocząć, poleniuchować, wygrzać się i rozumiem to – każdemu według potrzeb. Ja jednak podróżuję, żeby poznawać, a jeśli chce się naprawdę wejść w środowisko ”naturalne”, a nie to reprezentacyjne, trzeba wyjść ze strefy komfortu. 

Rozmawiał: Adrian Karpeta

----------------------------

A propos! Nie pokazałam Wam jeszcze filmu z mojej podróży! Jest w nim wszystko, co kocham: podróże, kolory, swoboda, rytm, natura, przygoda, dystans, śmiech i totalne nieskrępowanie! Nieskrępowana uwielbiam być!







środa, 19 listopada 2014

10 dni


Mili Moi 
I Ci Niemili też ;)

Zrezygnowałam z przeszczepu szpiku. Szok, co nie? Choć słowo "rezygnacja" tu nie pasuje, bo jest synonimem poddania się, niemocy, a moja decyzja nie ma z tym nic wspólnego. Zdecydowałam się na przeszczep ze strachu: przed wznową, przed spełnieniem się wróżby lekarzy-statystyków, którzy mówili mi, że teoretycznie nie mam żadnych szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli nie pójdę na przeszczep.

Bujam się z Hodgkinem prawie 4 lata i nauczyłam się jednego: lekarze są kiepskimi wróżbitami.

Pojechałam do Warszawy na jeden dzień, a zostałam na dziesięć. To był najważniejsze 10 dni w moim życiu. Wydarzyło się tak wiele, że nie byłabym w stanie tego opisać w kilku zdaniach. Nie jestem w stanie też w kilku zdaniach opowiedzieć o przyczynach tej "nagłej" zmiany decyzji. Zrobię to później, a póki co nie pytajcie. W każdym razie- jestem niesamowicie spokojna.

Ryzykuje? Owszem. Ryzykuje już 4 lata. Ryzykiem jest pójdzie na przeszczep i ryzykiem jest nie pójście na przeszczep. A w co wierzę? W swoją intuicję. W Dobrego Boga i wszystko, co postawił mi na drodze. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Nigdy nie dowiem się, która droga do zdrowia była tą lepszą, bo porażka na jednej  nich jeszcze nie oznacza, że porażki nie byłoby też na drugiej. Obie drogi mogą mnie też prowadzić do zdrowia.

Nie wiem. 
Ufam. 
Wybrałam. 
Jestem szczęśliwa.

Zaczynam bardzo ważny etap w życiu. Jeśli coś można nazwać radykalną operacją, to ja idę na taką radykalną psychoterapię. Początkiem stycznia wyjeżdżam na kilka miesięcy do Warszawy. Będę się naprawiać, a potem taka ponaprawiana zacznę żyć jeszcze szczęśliwiej.

Moja droga do zdrowia właśnie się zaczyna.




środa, 5 listopada 2014

Niemiec co nie chciał Wandy?

Moi Mili, jutro miał wydarzyć się dzień, którego bardzo się bałam. Dzień, w którym miałam rozpocząć swoją walkę o wszystko. Wszystko tracę, albo wszystko zyskuję. Byłam już gotowa.

Wczoraj moi rodzice zadzwonili do mnie mówiąc, że dostali informacje z mojego szpitala, że zaplanowany na jutro przeszczep się nie odbędzie, bo Niemka, która miała być dla mnie Dawcą nie odbiera telefonów i niemiecki szpital nie jest w stanie się z nią skontaktować. Była to dla mnie jasna informacja - Dawca z jakiś nieznanych mi powodów nie chce być dla mnie Dawcą, bo gdyby tak nie było, to dlaczego nie odbierał telefonów i nie oddzwaniał? Wyobrażacie sobie, co czułam, mając jednocześnie świadomość, że Niemka jest jedynym na świecie zgodnym dla mnie Dawcą? Zryczałam się i zadawałam sobie jedno pytanie: jak to możliwe, że nagle się wszystko rypnęło? No jak?

I dowiedziałam się. Po kilku godzinach starań dodzwonienia się do szpitala i telefonach do innych instytucji związanych z tematem mojego przeszczepu, dowiedziałam się, że to zupełnie nie kwestia tego, że teraz nagle Dawca się wycofał (wcześniej oczywiście sygnalizując, że w to wchodzi). Okazało się, że niemieckiemu szpitalowi w ogóle nie udało się skontaktować z Dawcą, po to, żeby spytać, czy w ogóle podtrzymuje chęć bycia dawcą. Do tej chwili, więc dawca nie wie, że ja na niego czekam. Z powodu braku kontaktu z Dawcą nie mogły zostać podjęte żadne czynności, aby tego potencjalnego Dawcę zbadać i upewnić się, że nic go nie dyskwalifikuje, aby móc oddać dla mnie komórki macierzyste. Innymi słowy: znaleziono w bazie dawców kogoś, kogo antygeny HLA pasowały do moich i tylko na tej podstawie poinformowano mnie, że mam Dawcę, wyznaczono mi termin przeszczepu i poinstruowano, jak należy się do niego przygotować jednocześnie nie wiedząc, czy Dawca w ogóle jeszcze żyje i czy podtrzymuje wole bycia Dawcą.

Nasuwają się pytania: jak to możliwe, że w ciągu ponad trzech miesięcy od znalezienia w bazie dawców kogoś o pożądanej zgodności HLA nie udało się z tym kimś skontaktować? Czy zostały wykorzystane wszystkie kanały komunikacji, w tym wizyta osobista u potencjalnego Dawcy? Czy może w ciągu tych trzech miesięcy podjęto tylko kilka razy próbę dodzwonienia się na zasadzie "odbębnić"? Przecież Dawca z różnych powodów mógł nie odebrać telefonu nie wiedząc nawet, że ktoś w tak pilnej sprawie dzwoni.  Mógł zmienić telefon, zgubić go! Nie oceniam. Być może było tak, że zostały wykorzystane wszystkie możliwości skomunikowania się z dawcą, ale chciałabym być tego pewna, zanim dowiem się, że zostałam na lodzie, bo jeśli nie zostały wykorzystane wszystkie możliwości, to do dzieła! Nie ma, na co czekać, a Hodgkin już na pewno czekać nie będzie.

Drugie pytanie: dlaczego mój szpital, lub inna doinformowana instytucja nie będąc pewnym, czy będę miała przeszczep (skoro nie ma kontaktu z Dawcą) nie poinformowała ani mnie o tym ani mojego dotychczasowego lekarza? Dostając informacje o znalezionym Dawcy, o terminie przeszczepu i o koniecznych procedurach, które muszę przed przeszczepem załatwić, sygnał był dla mnie jasny: Dawca na mnie czeka. Rozumiem wyjaśnienie, że szpital chciał abym przygotowywała się już do przeszczepu, (co wymaga dużo czasu) po to, bym była gotowa przyjść na niego, kiedy obie strony (Dawca i Biorca) będą na to gotowe. Jednak było wiadomo od początku, że Dawca nie jest "gotowy", bo nawet nie wie, że na niego czekam i że ktoś próbuje się do niego dodzwonić. Uważam, że o tym, że znalazł się dla mnie Dawca szpiku powinnam dowiedzieć się dopiero, jak osoby odpowiedzialne za kontakt z Dawcą skontaktują się z nim, a on podtrzyma wolę pomocy i rozpocznie się procedura badania go, aby się upewnić, czy nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do tego, aby tym Dawcą był. Nie było tak, a zatem powinnam się jedynie dowiedzieć, zgodnie z prawdą, że ktoś o pożądanej zgodności antygenu HLA znalazł się w bazie i trzeba teraz sprawdzić, czy będzie nadal chciał i czy będzie mógł być dla mnie Dawcą i dopóki to nie zostanie sprawdzone, mój przeszczep będzie stał pod znakiem zapytania.

Z powodu bycia pewną tego, że 6 listopada pójdę na przeszczep zrezygnowałam z dwóch ostatnich dawek Adcetrisu, które miałam przyjąć, ale z racji rychłego przeszczepu uznano, nie ma takiej konieczności. Przeszczep jednak cały czas stał pod znakiem zapytania, a ostatecznie na niego nie idę, chyba, że poszukiwana Niemka się "znajdzie", potwierdzi wolę bycia Dawcą i przejdzie pomyślnie wszystkie badania.

Są dwa scenariusze tego, co może się wydarzyć:

1) Niemka się nie znajduje, albo znajduje się, ale nie będzie podtrzymywać woli bycia Dawcą, albo podtrzymuje ją, ale nie przechodzi pomyślnie przez badania. Efektem takiego przebiegu wydarzeń będzie to, że nie mam dawcy szpiku, a w związku tym prawdopodobnie (to powinien orzec lekarz) nie powinnam przerywać leczenia Adcetrisem, a je przerwałam.

2) Niemka na dniach się znajduje, wyraża ponownie wolę pomocy i przechodzi pomyślnie badania, a zatem mam Dawcę i mogę iść na przeszczepienie szpiku. Jednak czas od znalezienia Niemki do zakończenia badań Niemki może trwać od 2 tygodni do ponad miesiąca, a to może znaczyć, że niepotrzebnie przerwałam leczenie Adcetrisem ryzykując wznową w czasie, w którym go nie biorę.

Gdybym, zatem wcześniej wiedziała (a nie dwa dni przed rozpoczęciem procedury przeszczepowej), że z Dawcą nie ma kontaktu, a więc nie prędko będę miała przeszczep (o ile go w ogóle będę miała), mogłabym rozważyć kontynuowanie leczenia Adcetrisem tak, aby przyjmować go dalej w regularnych dawkach. Jednak, jeśli mowa o regularności- cytując pewnego myśliwego- już po ptokach.

Wniosek: Z powodu nieznajomości problemu Dawcy-widmo, po konsultacji z lekarzem prowadzącym, przerwałam leczenie Adcetrisem prawdopodobnie niesłusznie, co może mieć poważne dla mnie konsekwencje. Przyjęłam również ogromną dawkę stresu oczekując procedury przeszczepowej, która miała rozpocząć się jutro. Nadmienię, że decyzja o przeszczepie kosztowała mnie masę nieprzespanych nocy i stresu, bo ryzyko z nim związane to w moim wypadku ok. 30% prawdopodobieństwa, że go nie przeżyję, więc samo podjęcie tej decyzji było dla mnie ogromnym obciążeniem. Kiedy już się zdecydowałam i postanowiłam- "robię to!", sytuacja odwróciła się o 180 stopni. Teraz kolejny stres z powodu odwołania przeszczepu i stres czy nie nastąpi wznowa choroby. Zawiedziona nadzieja to kolejna, niepoliczalna cena tego nieporozumienia.

I tu znowu- nie orzekam winy, bo prawdopodobnie nie konkretny człowiek ponosi odpowiedzialność za zamieszanie, ale system, który nie zapewnia przepływu informacji pomiędzy instytucjami i lekarzami, system, który nie dookreśla jakichś norm i wytycznych, albo dookreśla je, ale nie zapewnia możliwości ich realizacji.

Kolejna sprawa, która szokuje, a która- jak się okazało- nie była bezpośrednią przyczyną odwołania mojego przeszczepu. Dawcy szpiku, którzy czasami wycofują się z procedury- oto problem hematologii transplantacyjnej i scenariusz grozy dla pacjentów czekających na przeszczepienie szpiku kostnego. Gdzieś czytałam, że 1/3 potencjalnych dawców szpiku wycofuje się z procedury na różnym etapie.

Podziałamy scenką sytuacyjną... Wyobrażasz sobie, że dowiadujesz się, że po trudach bezskutecznego leczenia ktoś chce podarować Ci szansę na całkowite zdrowie, a potem Ci tę nadzieję odbiera? Ok, może znajdzie się inny Dawca i nowa nadzieja. A może nie. A wyobrażasz sobie to, że Dawca szpiku może się wycofać na każdym etapie procedury przeszczepowej? Nawet na etapie, kiedy Ty-Biorca jesteś już po chemioterapii przygotowawczej, która rujnuje Twój układ krwiotwórczy, a której skutki są nieodwracalne i bez przyjęcia komórek macierzystych Dawcy nie jesteś w stanie dalej żyć i umierasz. Wyobrażasz to sobie? Bo ja nie. To mnie przeraża i jako Biorcę, który czeka na przeszczep szpiku i jako zwykłego człowieka, któremu w głowie nie mieści się tak brutalna kolejność losu.

Winić niezdecydowanego Dawcę? Można i tak. Egoizm, czy nieodpowiedzialność za podejmowane decyzje też może mieć coś do powiedzenia podczas dokonywania wyborów. Ale i oto znowu możemy mieć do czynienia z systemem. Dlaczego potencjalni Dawcy wycofują się mimo braku przeciwwskazań medycznych? Może nie wiedzieli, na co się piszą, bo nie zostali dobrze poinformowani o procedurze przeszczepowej? Może bazy, które gromadzą potencjalnych dawców nie troszczą się dostatecznie o to, aby każdy, kto się rejestruje wiedział, na co się pisze? A może troszczą się, ale Dawca, który podtrzymał chęć pomocy nie czuje się dobrze zaopiekowany w szpitalu, w którym ma dojść do procedury przeszczepowej i się boi? Może mógłby rozwiać jego obawy lekarz, ale na przykład ten, zgodnie z literą prawa, nie może "nakłaniać" nikogo do bycia Dawcą? A może potencjalny Dawca nasłuchał się jakiś bzdur o nakłuwaniu kręgosłupa, dlatego, że za słabo się walczy z pokutującymi mitami nt. przeszczepiania szpiku? A może, tak w ogóle, da się pobrać komórki macierzyste Dawcy jeszcze przed rozpoczęciem procedury przeszczepienia u Biorcy, potem je zamrozić, a dopiero na końcu podać je Biorcy, gdy ten będzie już po chemioterapii przygotowawczej? Dzięki temu nie byłoby takich historii, kiedy Dawca wycofuje się w ostatniej chwili, gdy Biorca jest już po chemioterapii przygotowawczej, czym jednocześnie Dawca skazuje Biorcę na rychłą śmierć. A może... A może jest jeszcze sto innych powodów źle działającego systemu i tysiąc sposobów, które byłyby na nie odpowiedzią, a nie przyszły mi one do głowy? Trzeba drążyć, dowiadywać się i szukać rozwiązać, aby horror nie był czyimś osobistym doświadczeniem, a jedynie telewizyjną rozrywką.

Macie już dość czytania? Właśnie liznęliście temat nieprawidłowości w Służbie Zdrowia, których doświadczam na własnej skórze. Niestety to tylko czubek góry lodowej. Nie jestem pierwszym i z pewnością nie ostatnim pacjentem, który przechodzi przez te systemowe katorgi. Jednak właśnie dlatego, że marzę, żeby być tym ostatnim, razem z ekipą Misji Rakija i z Fundacją Rak'n'Roll zaczynamy działać. Na dniach dowiecie się o tym, jakie będą tego efekty. Nie chodzi nam oczywiście o to, żeby działać na czyjąś szkodę, czy pociągnąć kogoś do odpowiedzialności. Problemy są złożone, nie ma jednej osoby, czy jednej instytucji, która odpowiada za wadę systemu. To cała maszyna, którą trzeba rozłożyć na części pierwsze, zdiagnozować, dowiedzieć się, gdzie szwankuje, gdzie trzeba naoliwić tak, aby działała i służyła interesom pacjenta. To cholernie trudne, ale jak powiedział ktoś mądry: "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on właśnie to robi."

Jest mi straszliwie smutno, że odwołano mi przeszczep szpiku i że nie wiadomo, czy w ogóle dojdzie on do skutku. Nie tak miało być- zbanalizuje. Ale cóż mi pozostaje? Popłakać i walczyć dalej. I nie doprowadzić do emisji kolejnego odcinka tej tragifarsy.

piątek, 12 września 2014

Wernisaż- savoir-vivre dla żółtodziobów

Dzisiaj mój wernisaż. Tata pytał mnie, co się robi na takim wernisażu. Tak więc podaje instrukcje dla żółtodziobów:  

1. Ubierz się oryginalnie. Wyciągnij metkę na wierzch, albo załóż zimowy szal do letniej koszulki. W środowisku artystów konformizm nie jest w cenie. Weź ze sobą designerską torebkę, a jeśli jesteś mężczyzną- zapuść brodę.

2. Patrz na zdjęcie dłużej niż masz ochotę, żeby sprawić wrażenie wnikliwości umysłu oraz wrodzonej umiejętności odczytywania znaczeń i symboli. Przyglądaj się z zainteresowaniem, ku uciesze autora zdjęć.

3. Koniecznie skomentuj zdjęcia, najlepiej jakimś wyszukanym słowem. Sięgnij na wyżyny intelektu. 

4. Wiedz, że słowo „fajne” nie jest mile widziane w środowisku artystycznym. Przygotuj się- słownik synonimów coś Ci podpowie. Pamiętaj- ma być z patosem.

5. Napij się wina. Sącz je powolutku udając, że rozsmakowujesz się z całej gamie nut smakowych, które oczywiście świetnie rozpoznajesz. 

6. Nie ważne, że jedyna wystawa jaką do tej pory widziałeś, to wystawa Lego. Jeśli chcesz sprawić pozory znawcy sztuki koniecznie coś skrytykuj.

7. Nie daj się zaskoczyć. Zanim ktoś Cię spyta o zdanie nt. wystawy wymyśl sobie odpowiedź. Długie zastanawianie się nie jest profesjonalne. Ewentualnie wyrób sobie zdanie nt. wystawy jeszcze przed jej zobaczeniem.