Remisja & Misja

Ciemno, zimno, leje jak z cebra, nie mam autobusu a wilgotny mrok raczej nie zachęci żadnego kierowcy, żeby zatrzymał się na znak mojego uniesionego w górę kciuka. Nawet mój słodki, mający wzbudzić opiekuńcze instynkty uśmiech, nie zdziała przy takiej pogodzie cudów. Rezygnuję z planu darmowego przejazdu. – Mamuś, zawieziesz mnie?

Jedziemy do hospicjum. Od niedawna tu pracuję, bynajmniej nie żeby oswoić się z miejscem. Jeśli chcę robić w życiu coś ważnego to właśnie to. Jestem spóźniona a mamy dzisiaj ważne zebranie. - Marzenko, chcę jutro z Tobą jechać po te wyniki badania PET- oznajmia mama wjeżdżając na parking. - Ale czemu? Szczerze mówiąc wolałabym jechać sama… – odpowiadam nie ukrywając niezadowolenia z pomysłu.

Leczę się już dwa lata i do tej pory ani razu nie usłyszałam dobrych wieści, nie spodziewam się więc, że coś się zmieni, a moi lekarze również nie rozpalają we mnie nadziei. Każda zła nowina doprowadza mnie do takiego smutku, z którym wolę być sama. Potłuc się a potem posklejać i w jednym kawałeczku wyjść do ludzi- taki mój plan. Chcę sama przeczytać wyniki badania, przepłakać je, potem się uspokoić i razem z wynikami przekazać ten spokój reszcie rodziny. Jeśli pojechałaby ze mną mama, miała bym już nie jedną a dwie osoby do uspokajania: siebie i mamę.

-Marzenko- kontynuuje mama, jednak znacznie nieśmielej, jakby wahała się, czy kontynuować- Jakiś czas temu byłam w kościele i kiedy się modliłam… – zrobiła pauzę a oczy jej zeszkliły się. – …Usłyszałam od Jezusa, bardzo wyraźnie, że będziesz już zdrowa! - powiedziała przez łzy. Ale jak, że będę zdrowa?- spytałam zaskoczona, wiedząc, że muszę być teraz bardzo delikatna. Mama opowiedziała mi całą sytuację, powiedziała, że jest pewna, że będę miała całkowitą remisję choroby, bo o tym ją zapewnił Jezus. Jest pewna tego, co słyszała i chce ze mną jutro pojechać do szpitala, żeby być przy mnie, kiedy się o tym dowiem. Byłam w szoku słysząc te słowa, nie wiedziałam, co powiedzieć. Bałam się zranić moją słodką mateńkę i nie wiedziałam, jak tego nie zrobić. – Mamuś, a jak pojedziesz jutro ze mną i okaże się, że nie ma remisji, co wtedy? – spytałam niedowierzając i licząc jednocześnie, że uspokoi mnie zapewniając, że bierze pod uwagę również taką opcje i przyjmie ją na klatę. – Będzie remisja, na pewno- stwierdziła bez zawahania. Stoimy już jakiś czas na parkingu, rozmawiamy płacząc a światło z okien hospicjum przypomina mi, że kwadrans studencki już dawno minął.

Nadeszło jutro. Jedziemy po wyniki badań a później do mojego szpitala na konsultacje. Stresuje się, lecz nie wynikami – bo do złych wieści jestem już przyzwyczajona- ale tym, że jest ze mną mama, a jak się okażę, że nie ma remisji to nie będę miała możliwości przepuścić tej informacji przez filtr mojego optymizmu a mojej matuli będzie potwornie smutno. Wchodzę do gabinetu lekarza z wynikami w ręku. – No pani Marzeno, mamy remisję. – Ale, że jak? Całkowitą?- dopytuje. - No tak, całkowitą. Badanie nie daje stu procentowej gwarancji, ale wygląda na to, że jest czysto- odpowiada bez ekscytacji lekarz. Mogłoby się zdawać, że po usłyszenia takich informacji powinnam wycałować wszystkich dookoła, albo przynajmniej spaść z krzesła. Nie. Zadawałam rzeczowe pytania odnośnie reszty parametrów- od toksycznej chemioterapii mam uszkodzoną wątrobę i kilka innych flaków i skupiłam całą swoją uwagę właśnie na tych kwestiach. Wychodzę z gabinetu i wciąż nie mogę uwierzyć w to, co usłyszałam. Tylko mama nie jest zaskoczona.

Idziemy do kaplicy szpitalnej. To tutaj wymykałam się czasem z oddziału zamkniętego, żeby wziąć udział wraz z innymi pacjentami w niedzielnej mszy świętej, którą prowadził cudowny ksiądz, ten o którym pisałam, że żyje Miłością. To były moje najpiękniejsze msze. Mama usiadła w ławce, ja przyklęknęłam pod samym ołtarzem. - A więc jednak Jezu, nie naściemniałeś mojej mamie.

Modlę się a płacz wprawia szczękę w drganie. Czuję tak olbrzymią ulgę… Myślę o tym, ile tutaj przeszłam, dwa lata spędzone w ciągłej obawie o swoje życie. Kiedy lekarze załamywali ręce, ja załamywałam się cała. To niesamowite, co się wydarzyło. Nie potrafię tego zrozumieć. Jestem pełna wdzięczności. Dziękuję Temu, który pomógł mi wyjść z tego gnoju. Dziękuję za każdą modlitwę, za ten cały szturm na niebo ludzi mi bliskich i tych, których nigdy nie widziałam. Wierzę, że każde dobro pochodzi od Boga, że jest Jego Miłością. Nawet dobro tych, którzy wspierali mnie nie modlitwą a dobrym słowem, zabawą, towarzystwem, radą, wszystko to jest Miłością. Dziękuję za nią.

Wiem, że to jeszcze nie koniec walki. Lekarze nie wystawili mi świadectwa sukcesu, nie pogratulowali zdrowia. Jeśli nie chcę, żeby ta szkarada, bestia która mnie przeraża, wróciła za miesiąc, muszę kontynuować leczenie. Przy tak opornym i złośliwym chłoniaku jakiego gościłam, jest duże ryzyko wznowy a wtedy mogę zostać bez skutecznego leczenia. Nie mogę mieć podawanej więcej silnej (a więc skutecznej) chemii, nie tylko ze względu na osłabiony toksycznością leków organizm, ale również dlatego, że zniszczyła by ona mój szpik kostny, a nie mam już więcej materiału, żeby wykonywać kolejne autoprzeszczepy, które by go ratowały. To wspaniała wiadomość, że mam całkowitą remisję ale jeśli nie chcę, żeby była to tylko przerwa w chorowaniu, to nie mogę osiąść na laurach. Świadomość tego nie pozwala mi cieszyć się w pełni zwycięstwem.

Dwa miesiące temu dzwoniła do mnie koleżanka szpitalnej niedoli pochwalić się całkowitą remisją, płakałam ze szczęścia. Tydzień temu zadzwoniła ponownie- ma wznowę, poszło na kości. Boję się podzielić los Magdy Prokopowicz czy Chustki, które uwierzyły że to koniec walki w chwili kiedy usłyszały, że mają całkowitą remisję. Nikt nie powiedział mi, że jestem zdrowa. To będzie można stwierdzić z dużym prawdopodobieństwem po kilku latach, jeśli choroba nie da o sobie znać. Boję się cieszyć.

Idę na spotkanie z lekarzem, który ma wiedzę o Adcetrisie. Przyszłam z listą badań klinicznych z udziałem tego leku, z których wynika, że nadal są otwarte rekrutacje, więc mogłabym kontynuować leczenie tym lekiem za darmo, gdybym się oczywiście na takie badanie dostała. Okazało się, że informacje te są już nieaktualne a wszystkie rekrutacje zostały zakończone, gdyż lek okazał się tak skuteczny, że mógł już zostać wprowadzony na rynek.- Pani Marzeno, znam pani przypadek. Wiem, że pani obawy o nawrót choroby są uzasadnione. Jeśli udałoby się pani zebrać pieniądze na ten lek… To najlepszy moment na rozpoczęcie terapii – stwierdził lekarz. Poczułam ulgę. A więc mogę zrobić coś jeszcze, żeby sublokator wyprowadził się na dobre i nigdy nie wrócił. Gdyby nie to, pozostałyby mi tylko regularne badania i tomografie, żeby sprawdzić czy jest wznowa, czy może jeszcze nie. Czuję się spokojniejsza, wiem, że mam jeszcze szansę na pełne zdrowie.

Pora wracać do domu. Zajmujemy z mamą wolne miejsce w busie, siedzimy osobno. Jest duszno a droga długa. Wciąż myślę o tym, co się stało. Całkowita remisja- to nieprawdopodobne. Jeszcze te słowa od Jezusa skierowane do mojej mamy. Jest tu ze mną, siedzi gdzieś z tyłu. Jest tu bo wiedziała, że się nie przesłyszała, nie miała żadnych wątpliwości, nie była zaskoczona. Przyjechała, żeby zobaczyć moją minę jak się dowiem o całkowitej remisji. Odwracam się, szukam spojrzenia mamy. Znajdujemy się a jej wprawione w ruch usta wyraźnie, choć bezdźwięcznie, powiedziały do mnie trzy sylaby: Ko-cham-cię.

Tak bardzo zaprzątam sobie głowę tym, jak zdobyć pieniądze na dalsze leczenie, że nie potrafię cieszyć się z remisji. Nie dzwonię do rodziny, nie otwieram szampana, nie wykrzykuję całemu światu. Chciałabym obudzić się pewnego ranka i powiedzieć sobie: koniec wojny, wygrałam. Ale jeszcze nie pora. NFZ nie refunduje Adcetrisu i mam nie liczyć na ich rychłą przychylność. Muszę sama kupić sobie ten lek. Nie wiem jeszcze ile dawek będę mogła przyjąć, to oceni mój lekarz, ale wiem, że koszty kuracji będą sześciocyfrowe…

Niebawem będę miała swoje subkonto z możliwością zbierania 1%, wkrótce ruszamy ze zbiórką pieniędzy. Moja szansa na pełne zdrowie i poczucie bezpieczeństwa we własnym ciele będzie zależała od hojności ludzi dobrej woli. Wierzę, że z ich pomocą uda mi się. Ze swojej strony chcę zrobić wszystko co mogę, żeby zebrać te pieniądze. Może macie jakieś pomysły? Mój ostatni pomysł to napisanie do 100 najbogatszych Polaków. Może by mi pomogli? Może jak wyzdrowieje to mogłabym jakoś odpracować choćby część kosztów? Nie wiem, jak sobie poradzę, ale zrobię wszystko, żeby wykorzystać tę szansę. Chcę mi się żyć!