środa, 5 listopada 2014

Niemiec co nie chciał Wandy?

Moi Mili, jutro miał wydarzyć się dzień, którego bardzo się bałam. Dzień, w którym miałam rozpocząć swoją walkę o wszystko. Wszystko tracę, albo wszystko zyskuję. Byłam już gotowa.

Wczoraj moi rodzice zadzwonili do mnie mówiąc, że dostali informacje z mojego szpitala, że zaplanowany na jutro przeszczep się nie odbędzie, bo Niemka, która miała być dla mnie Dawcą nie odbiera telefonów i niemiecki szpital nie jest w stanie się z nią skontaktować. Była to dla mnie jasna informacja - Dawca z jakiś nieznanych mi powodów nie chce być dla mnie Dawcą, bo gdyby tak nie było, to dlaczego nie odbierał telefonów i nie oddzwaniał? Wyobrażacie sobie, co czułam, mając jednocześnie świadomość, że Niemka jest jedynym na świecie zgodnym dla mnie Dawcą? Zryczałam się i zadawałam sobie jedno pytanie: jak to możliwe, że nagle się wszystko rypnęło? No jak?

I dowiedziałam się. Po kilku godzinach starań dodzwonienia się do szpitala i telefonach do innych instytucji związanych z tematem mojego przeszczepu, dowiedziałam się, że to zupełnie nie kwestia tego, że teraz nagle Dawca się wycofał (wcześniej oczywiście sygnalizując, że w to wchodzi). Okazało się, że niemieckiemu szpitalowi w ogóle nie udało się skontaktować z Dawcą, po to, żeby spytać, czy w ogóle podtrzymuje chęć bycia dawcą. Do tej chwili, więc dawca nie wie, że ja na niego czekam. Z powodu braku kontaktu z Dawcą nie mogły zostać podjęte żadne czynności, aby tego potencjalnego Dawcę zbadać i upewnić się, że nic go nie dyskwalifikuje, aby móc oddać dla mnie komórki macierzyste. Innymi słowy: znaleziono w bazie dawców kogoś, kogo antygeny HLA pasowały do moich i tylko na tej podstawie poinformowano mnie, że mam Dawcę, wyznaczono mi termin przeszczepu i poinstruowano, jak należy się do niego przygotować jednocześnie nie wiedząc, czy Dawca w ogóle jeszcze żyje i czy podtrzymuje wole bycia Dawcą.

Nasuwają się pytania: jak to możliwe, że w ciągu ponad trzech miesięcy od znalezienia w bazie dawców kogoś o pożądanej zgodności HLA nie udało się z tym kimś skontaktować? Czy zostały wykorzystane wszystkie kanały komunikacji, w tym wizyta osobista u potencjalnego Dawcy? Czy może w ciągu tych trzech miesięcy podjęto tylko kilka razy próbę dodzwonienia się na zasadzie "odbębnić"? Przecież Dawca z różnych powodów mógł nie odebrać telefonu nie wiedząc nawet, że ktoś w tak pilnej sprawie dzwoni.  Mógł zmienić telefon, zgubić go! Nie oceniam. Być może było tak, że zostały wykorzystane wszystkie możliwości skomunikowania się z dawcą, ale chciałabym być tego pewna, zanim dowiem się, że zostałam na lodzie, bo jeśli nie zostały wykorzystane wszystkie możliwości, to do dzieła! Nie ma, na co czekać, a Hodgkin już na pewno czekać nie będzie.

Drugie pytanie: dlaczego mój szpital, lub inna doinformowana instytucja nie będąc pewnym, czy będę miała przeszczep (skoro nie ma kontaktu z Dawcą) nie poinformowała ani mnie o tym ani mojego dotychczasowego lekarza? Dostając informacje o znalezionym Dawcy, o terminie przeszczepu i o koniecznych procedurach, które muszę przed przeszczepem załatwić, sygnał był dla mnie jasny: Dawca na mnie czeka. Rozumiem wyjaśnienie, że szpital chciał abym przygotowywała się już do przeszczepu, (co wymaga dużo czasu) po to, bym była gotowa przyjść na niego, kiedy obie strony (Dawca i Biorca) będą na to gotowe. Jednak było wiadomo od początku, że Dawca nie jest "gotowy", bo nawet nie wie, że na niego czekam i że ktoś próbuje się do niego dodzwonić. Uważam, że o tym, że znalazł się dla mnie Dawca szpiku powinnam dowiedzieć się dopiero, jak osoby odpowiedzialne za kontakt z Dawcą skontaktują się z nim, a on podtrzyma wolę pomocy i rozpocznie się procedura badania go, aby się upewnić, czy nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do tego, aby tym Dawcą był. Nie było tak, a zatem powinnam się jedynie dowiedzieć, zgodnie z prawdą, że ktoś o pożądanej zgodności antygenu HLA znalazł się w bazie i trzeba teraz sprawdzić, czy będzie nadal chciał i czy będzie mógł być dla mnie Dawcą i dopóki to nie zostanie sprawdzone, mój przeszczep będzie stał pod znakiem zapytania.

Z powodu bycia pewną tego, że 6 listopada pójdę na przeszczep zrezygnowałam z dwóch ostatnich dawek Adcetrisu, które miałam przyjąć, ale z racji rychłego przeszczepu uznano, nie ma takiej konieczności. Przeszczep jednak cały czas stał pod znakiem zapytania, a ostatecznie na niego nie idę, chyba, że poszukiwana Niemka się "znajdzie", potwierdzi wolę bycia Dawcą i przejdzie pomyślnie wszystkie badania.

Są dwa scenariusze tego, co może się wydarzyć:

1) Niemka się nie znajduje, albo znajduje się, ale nie będzie podtrzymywać woli bycia Dawcą, albo podtrzymuje ją, ale nie przechodzi pomyślnie przez badania. Efektem takiego przebiegu wydarzeń będzie to, że nie mam dawcy szpiku, a w związku tym prawdopodobnie (to powinien orzec lekarz) nie powinnam przerywać leczenia Adcetrisem, a je przerwałam.

2) Niemka na dniach się znajduje, wyraża ponownie wolę pomocy i przechodzi pomyślnie badania, a zatem mam Dawcę i mogę iść na przeszczepienie szpiku. Jednak czas od znalezienia Niemki do zakończenia badań Niemki może trwać od 2 tygodni do ponad miesiąca, a to może znaczyć, że niepotrzebnie przerwałam leczenie Adcetrisem ryzykując wznową w czasie, w którym go nie biorę.

Gdybym, zatem wcześniej wiedziała (a nie dwa dni przed rozpoczęciem procedury przeszczepowej), że z Dawcą nie ma kontaktu, a więc nie prędko będę miała przeszczep (o ile go w ogóle będę miała), mogłabym rozważyć kontynuowanie leczenia Adcetrisem tak, aby przyjmować go dalej w regularnych dawkach. Jednak, jeśli mowa o regularności- cytując pewnego myśliwego- już po ptokach.

Wniosek: Z powodu nieznajomości problemu Dawcy-widmo, po konsultacji z lekarzem prowadzącym, przerwałam leczenie Adcetrisem prawdopodobnie niesłusznie, co może mieć poważne dla mnie konsekwencje. Przyjęłam również ogromną dawkę stresu oczekując procedury przeszczepowej, która miała rozpocząć się jutro. Nadmienię, że decyzja o przeszczepie kosztowała mnie masę nieprzespanych nocy i stresu, bo ryzyko z nim związane to w moim wypadku ok. 30% prawdopodobieństwa, że go nie przeżyję, więc samo podjęcie tej decyzji było dla mnie ogromnym obciążeniem. Kiedy już się zdecydowałam i postanowiłam- "robię to!", sytuacja odwróciła się o 180 stopni. Teraz kolejny stres z powodu odwołania przeszczepu i stres czy nie nastąpi wznowa choroby. Zawiedziona nadzieja to kolejna, niepoliczalna cena tego nieporozumienia.

I tu znowu- nie orzekam winy, bo prawdopodobnie nie konkretny człowiek ponosi odpowiedzialność za zamieszanie, ale system, który nie zapewnia przepływu informacji pomiędzy instytucjami i lekarzami, system, który nie dookreśla jakichś norm i wytycznych, albo dookreśla je, ale nie zapewnia możliwości ich realizacji.

Kolejna sprawa, która szokuje, a która- jak się okazało- nie była bezpośrednią przyczyną odwołania mojego przeszczepu. Dawcy szpiku, którzy czasami wycofują się z procedury- oto problem hematologii transplantacyjnej i scenariusz grozy dla pacjentów czekających na przeszczepienie szpiku kostnego. Gdzieś czytałam, że 1/3 potencjalnych dawców szpiku wycofuje się z procedury na różnym etapie.

Podziałamy scenką sytuacyjną... Wyobrażasz sobie, że dowiadujesz się, że po trudach bezskutecznego leczenia ktoś chce podarować Ci szansę na całkowite zdrowie, a potem Ci tę nadzieję odbiera? Ok, może znajdzie się inny Dawca i nowa nadzieja. A może nie. A wyobrażasz sobie to, że Dawca szpiku może się wycofać na każdym etapie procedury przeszczepowej? Nawet na etapie, kiedy Ty-Biorca jesteś już po chemioterapii przygotowawczej, która rujnuje Twój układ krwiotwórczy, a której skutki są nieodwracalne i bez przyjęcia komórek macierzystych Dawcy nie jesteś w stanie dalej żyć i umierasz. Wyobrażasz to sobie? Bo ja nie. To mnie przeraża i jako Biorcę, który czeka na przeszczep szpiku i jako zwykłego człowieka, któremu w głowie nie mieści się tak brutalna kolejność losu.

Winić niezdecydowanego Dawcę? Można i tak. Egoizm, czy nieodpowiedzialność za podejmowane decyzje też może mieć coś do powiedzenia podczas dokonywania wyborów. Ale i oto znowu możemy mieć do czynienia z systemem. Dlaczego potencjalni Dawcy wycofują się mimo braku przeciwwskazań medycznych? Może nie wiedzieli, na co się piszą, bo nie zostali dobrze poinformowani o procedurze przeszczepowej? Może bazy, które gromadzą potencjalnych dawców nie troszczą się dostatecznie o to, aby każdy, kto się rejestruje wiedział, na co się pisze? A może troszczą się, ale Dawca, który podtrzymał chęć pomocy nie czuje się dobrze zaopiekowany w szpitalu, w którym ma dojść do procedury przeszczepowej i się boi? Może mógłby rozwiać jego obawy lekarz, ale na przykład ten, zgodnie z literą prawa, nie może "nakłaniać" nikogo do bycia Dawcą? A może potencjalny Dawca nasłuchał się jakiś bzdur o nakłuwaniu kręgosłupa, dlatego, że za słabo się walczy z pokutującymi mitami nt. przeszczepiania szpiku? A może, tak w ogóle, da się pobrać komórki macierzyste Dawcy jeszcze przed rozpoczęciem procedury przeszczepienia u Biorcy, potem je zamrozić, a dopiero na końcu podać je Biorcy, gdy ten będzie już po chemioterapii przygotowawczej? Dzięki temu nie byłoby takich historii, kiedy Dawca wycofuje się w ostatniej chwili, gdy Biorca jest już po chemioterapii przygotowawczej, czym jednocześnie Dawca skazuje Biorcę na rychłą śmierć. A może... A może jest jeszcze sto innych powodów źle działającego systemu i tysiąc sposobów, które byłyby na nie odpowiedzią, a nie przyszły mi one do głowy? Trzeba drążyć, dowiadywać się i szukać rozwiązać, aby horror nie był czyimś osobistym doświadczeniem, a jedynie telewizyjną rozrywką.

Macie już dość czytania? Właśnie liznęliście temat nieprawidłowości w Służbie Zdrowia, których doświadczam na własnej skórze. Niestety to tylko czubek góry lodowej. Nie jestem pierwszym i z pewnością nie ostatnim pacjentem, który przechodzi przez te systemowe katorgi. Jednak właśnie dlatego, że marzę, żeby być tym ostatnim, razem z ekipą Misji Rakija i z Fundacją Rak'n'Roll zaczynamy działać. Na dniach dowiecie się o tym, jakie będą tego efekty. Nie chodzi nam oczywiście o to, żeby działać na czyjąś szkodę, czy pociągnąć kogoś do odpowiedzialności. Problemy są złożone, nie ma jednej osoby, czy jednej instytucji, która odpowiada za wadę systemu. To cała maszyna, którą trzeba rozłożyć na części pierwsze, zdiagnozować, dowiedzieć się, gdzie szwankuje, gdzie trzeba naoliwić tak, aby działała i służyła interesom pacjenta. To cholernie trudne, ale jak powiedział ktoś mądry: "Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, i przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da, i on właśnie to robi."

Jest mi straszliwie smutno, że odwołano mi przeszczep szpiku i że nie wiadomo, czy w ogóle dojdzie on do skutku. Nie tak miało być- zbanalizuje. Ale cóż mi pozostaje? Popłakać i walczyć dalej. I nie doprowadzić do emisji kolejnego odcinka tej tragifarsy.

76 komentarzy:

  1. ale się narobiło, zero profesjonalizmu ... Trzymam kciuki aby dawca się odnalazł, ja jestem w bazie potencjalnych dawców z pełną świadomością co się z tym wiąże, ale jak na razie nie jestem z nikim potrzebującym kompatybilna. Pozdrawiam ciepło!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. na Niemcach nigdy nie można polegać,w żadnej kwestii.Przykre.
    Pozdrawiami przytulam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. co za bzdury i niesprawiedliwe uogólnienie!
      przecież nie wiadomo dlaczego nie odbiera

      Marzena, czy istnieje szansa, by samodzielnie się skontaktowac z dawcą ?

      Usuń
    2. Dane osobowe dawcy są poufne, znane tylko bankowi potencjalnych dawców i koordynatorowi kontaktującemu z potencjalnym dawcą w sprawie przeszczepu. Nikt inny nie ma prawa ich znać. Dawca nie wie, kim jest biorca i vice versa (możliwa jest tylko informacja odnośnie płci, wieku i kraju pochodzenia).

      Dane osobowe mogą być ujawnione dopiero po bodajże 2 latach od udanego przeszczepu i wtedy, jeśli obie strony tego pragną, biorca może się spotkać z dawcą. Nie wcześniej. Do tego czasu dawca w dokumentach występuje jako.... kod paskowy. Podobnie dzieje się w krwiodawstwie.

      Ni

      Usuń
    3. no tak, to w sumie jasne
      Marzenko, trzymam kciuki, by Dawca się odezwał !!!

      Usuń
    4. że sie tak wypowiem-odpierd...się od niemców- bo oni jako jedyni ratują życie nie jednokrotnie za darmo-nasz NFZ cudowny skazuje na biurokrację i agonię ! niemka się znajdzie jestem tego pewna! a druga sprawa to chyba w iteresie polskiego szpitala było upewnic się czy Dawca jest aktualny,przepraszam to dwa dni przed przeszczepem również polski szpital nie miał bladego pojęcia o stanie zdrowia dawcy! nieprawdopodobne. jestem po tej samej stronie co Ty Marzena,kibicuję Ci ogromnie, kiedyś też kontaktowałam się na Facebook. odpisała mi osoba uprawniona do tego, czekałam na kontakt, ja jestem w niemczech i temu państwu zawdzięczam swoje życie ! tak więc tyle w temacie, tak wiec nie rzucajcie kamieniami w Dawcę -bo On ,Ona jest Bogu ducha winna , Pozdrawiam M

      Usuń
    5. różne są w życiu sytuacje, więc skoro brak kontaktu to nie można tego dawcy oceniać. Jednak mamy dowód, ze po pierwsze coś w systemie nie działa, po drugie... nie każdy ma świadomość odpowiedzialności, bo są osoby które zgłaszają się pod wpływem chwili..

      Usuń
    6. Ostra, jestes inteligentną kobietką,czytam Cię czy też kukam z ukrycia i jestem pewna że nie oceniasz mega negatywnie tej dawczyni,to nie jest tak serio Jej wina- ja nadal nie kumam jednego!jak można było podtrzymywac nadzięję która defacto nie istnieje-dla mnie to reanimowanie trupa,przepraszam !

      Usuń
  3. Dla mnie to proceduralna masakra połączona z totalnym burdelem organizacyjnym. A w tym wszystkim poważnie chory pacjent. Brak mi słów. I nie wyobrażam sobie, co możesz czuć.
    Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  4. Strasznie mi przykro że tak się sprawy mają i wkurza mnie że w tak poważnych sprawach zwykła ludzka niedbałość może mieć poważne konsekwencje. Jak można tak zaniedbać swoje obowiązki, czy ludzie pracujący w służbie zdrowia nie rozumieją w pełni powagi spraw, czy osoby zgłaszające się do bazy danych są pewni swoich deklaracji, myślę że niestety nie zawsze, chodź w tym konkretnym przypadku wydaje mi się że jednak zawiódł system :(
    Marzenko, dużo sił i mnóstwo szczęścia w tej gonitwie za zdrowiem Ci życzę

    OdpowiedzUsuń
  5. bank krwi pepowinowej tez sprawdzaliscie? pewnie tak, ale i tak pytam - na wszelki wypadek; powodzenia!!! Asia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W Poltransplancie pełna nazwa to Centralny Rejestr Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej. Osoba zarejestrowana do tegoż Rejestru dowiaduje się, że została wpisana do "banku dawców szpiku Poltransplantu" - i, jeśli podpisała stosowną deklarację, do Bone Marrow Donors Worldwide (to bank światowy). Skoro u nas jest to połączone, to, być może, w DKMS również? (DKMS to bank niemiecki)
      Podczas poszukiwania dawcy najpierw, przynajmniej w teorii, przeszukiwany jest bank krajowy (np. Poltransplant), a później bank światowy. Ale zarejestrowanych dawców jest ogromna ilość - myślę, że zawsze jest ryzyko przeoczenia. Poza tym, wciąż rejestrowani są nowi dawcy. Może też tak być, że najpierw szukają zgodności 10/10, potem słabszej (ale słabsza zgodność nie oznacza, że nie będą takie komórki skuteczne!). Dlatego życzę Pani Marzenie powodzenia w dalszych poszukiwaniach!

      Ni

      Usuń
    2. Edit.
      BMDW jest tez bankiem krwi pępowinowej - czyli jest to połączone:
      "The current number of donors and cord blood units in the BMDW database is: 24,838,791"
      Prawie 25 milionów! Pani Marzeno, na pewno się ktoś znajdzie! Może będzie miał 9/10, albo 8/10, ale będzie!

      Usuń
    3. tyle, ze przy krwi pepowinowej wystarczy 4/6, a i przypadki 3/6 byly skuteczne; przyznaje jednak, ze nie wiem jakie normy w Polsce sa dopuszczone
      Asia

      Usuń
  6. Straszne! W tak ważnych rzeczach taka niefrasobliwość. Brak sów.

    OdpowiedzUsuń
  7. CHOLERNIE MI JEST PRZYKRO! MODLĘ SIĘ ,ZEBY ZNALAZŁ SIĘ DAWCA.POZDRAWIAM I TRZYMAM KCIUKI

    OdpowiedzUsuń
  8. Bardzo mi przykro! Ufam, że system się naprawi, a Ty szybko znajdziesz swojego dawcę! Powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  9. Ja pierdzielę co za ludzie?! Gdyby chodziło o ich bliskich, to by stawali na głowie i klaskali uszami. Jestem zdania, że każdy człowiek, który nie jest skreślony ze względów zdrowotnych powinien być w tej bazie. To powinna być norma. Dawca zniesie ukłucie i dla niego to nie wiele, przecież nie oddaje nerki,ręki czy serca czy, tylko coś, co się odbuduje. Cholerna paranoja! Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś z mózgiem i sercem na właściwych miejscach i ogarnie tą całą kuwetę. Marzenko :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja słyszałam opinię, że powinno być to traktowane jako moralny obowiązek każdego człowieka. A jeśli krwiodawca nie jest zarejestrowany, to ja już tego nie rozumiem (przecież sam wielokrotnie przechodzi podobny zabieg).

      Ni

      Usuń
    2. Bo powinno. Bez dwóch zdań. Straszą stereotypy i nic więcej. Mój mąż oddaje krew a ja nie mogę (astma) i regularni łapię wqrwa z tego powodu. On idzie oddać krew w styczniu i obiecał mi, że dowie się co i jak i się zapisze.

      Usuń
    3. Ja regularnie łapię wqrwa, kiedy akurat się przeziębię (niestety, mam takie zdrowie, że często mnie to dopada) i nie mogę iść oddać krwi...
      Jeśli mąż się będzie dowiadywał w Centrum Krwiodawstwa, to każde Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa (w sensie główny punkt, nie filie) współpracuje z Poltransplantem. Trzeba wypełnić ankietę o zdrowiu, kwestionariusz osobowy, zgodę na umieszczenie swoich danych w banku krajowym i światowym (tak, to jest kilka papierków). Potem rozmowa z lekarzem, który ocenia stan zdrowia, omawia procedury rejestracji i potem donacji, podkreśla, jak ważna jest to decyzja i dlaczego trzeba podejmować ją odpowiedzialnie, etc. etc. (w skrócie: pogadanka). Potem oddaje się 2 próbówki krwi do badań HLA i trzeba uzbroić się w cierpliwość, aż dostanie się list potwierdzający rejestrację (zawsze wysyłają, ale ja czekałam 16 miesięcy, niektórzy dłużej).
      Dyskwalifikacje są choćby tu: http://www.rckik-warszawa.com.pl/zasady-kwalifikowania-kandydat%C3%B3w.html

      Ni

      Usuń
    4. A jeśli chcesz uspokoić męża już teraz (bo może nie ma pojęcia, jak wygląda donacja komórek macierzystych?), to możesz mu powiedzieć, że podobnie jak donacja płytek/osocza/innych składników krwi na separatorze (może już był na separatorze), tylko trwa 4 godziny i wcześniej trzeba brać Neupogenę na wzrost tych komórek (przez 4 dni). Jest jeszcze metoda polegająca na pobraniu szpiku z talerza kości biodrowej, w całkowitym znieczuleniu, nic a nic nie boli. Nie trzeba brać Neupogeny. Wybór zależy od potrzeb biorcy i osobistych preferencji dawcy, przy czym obecnie najczęściej pobiera się komórki macierzyste z krwi.
      Te "dokładniejsze badania" do potwierdzenia zgodności tkankowej to poza ogólnym lekarskim oddania kilkunastu próbówek krwi (co to dla krwiodawcy?).

      Ni

      Usuń
    5. Dzięki. Może i ja spróbuję, bo 5 lat minęło od ostatniego ataku już dawno temu. Czyli może wyjść na to, że nie mogę oddać krwi a szpik tak? Na liście krwiodawców jestem na czerwono zablokowana:(

      Usuń
    6. Znaczy rozumiem, że już byłaś i dostałaś bana na stałe?
      Od takiego bana można się odwołać. Najpierw jednakże musisz udać się do lekarza, który Ciebie leczył na astmę, aby napisał Ci zaświadczenie, że możesz oddawać krew. Następnie udaj się do centrum krwiodawstwa mimo wszystko, rejestratorce możesz powiedzieć, że chcesz porozmawiać z lekarzem kwalifikującym - masz do tego prawo. Przedstaw zaświadczenie, wyjaśnij, że od 5 lat nie masz ataków i nie bierzesz leków. Wybierz jednakże innego lekarza, niż był wtedy, dla pewności ja bym wybrała inny RCKiK. System i tak jest ogólnopolski, ale tam tylko są odnotowywane bany i donacje, bez opisów.
      Tak naprawdę przepisy swoje, a interpretacja przez lekarza swoje. Lekarze obawiają się astmy, bo podczas donacji może nastąpić atak. Ale myślę, że uzbrojona w zaświadczenie i fakt, że od 5 lat bez ataków (rozumiem cały czas, że bez leków też?) - możesz zawalczyć. Powodzenia. Dużo krwiodawców odwołuje się od bana na stałe i wielu się udaje.

      Wytyczne do oddawania krwi określa PCK, wytyczne do oddawania szpiku bank światowy BMDW. Stąd mogą być pewne rozbieżności. Ale tutaj wydaje mi się, że chodzi o interpretację lekarza - nie dogadaliście się :)

      Ni

      Usuń
    7. Gdyby zależało Ci na zapisaniu się do banku dawców szpiku (nie na zostaniu krwiodawcą), a obawiałabyś się ponownej wizyty w RCKiK, na stronie www.szpik.info jest wykaz ośrodków pobierających krew do badań i kwalifikujących dawców (uwaga! to jest Poltransplantu, nie DKMS, DKMS to przez internet i szpatułka). Na tej stronie znajdziesz też każde potrzebne info. Polecam od razu pójść w celu oddania próbek krwi, nie czekać, aż umówią telefonicznie na badanie... bo się można naczekać niepotrzebnie.

      Usuń
    8. Dlaczego "każdy"?! Nie mam zamiaru być dawcą i nie życzyłbym sobie znaleźć się w takiej bazie. Mam szczerze dość całej tej nagonki medialnej w tym temacie. Tego, jak wywiera się presję na to, aby zostać dawcą.

      Usuń
    9. ...a potem płacz "oddajcie szpik, bo ja go potrzebuję"

      Usuń
  10. Marzenko normalnie brak słów, bo same brzydkie cisną się na usta.

    :***

    OdpowiedzUsuń
  11. I ja trzymam kciuki, i wierzę, że wszystko skończy się dobrze.
    Marzenko, bądź dobrej myśli.

    OdpowiedzUsuń
  12. A ja mam calkiem odwrotna sytuacje, mialam byc dawca, odebralam 15 telefonow 10 maili i nawet listem przyszlo zawiadomienie ze moge komus pomoc, w tym opis co mnie czeka, ankieta itd. Bylismy w tym czasie nad morzem, pelna mobilizacja i nawet tam badania zrobilismy, i od tej chwili cisza minely 3 miesiace, nie dostalam swoich wynikow, ktore dostaje sie zawsze bezwzgledu na to czy dojdzie do przeszczepu czy nie, zadnej informacji czy nie jestem zgodna, czy cos sie stalo czy znalazl sie inny dawca, napisalam maila do fundacji nie odpisuja, dziwna sytuacja, a ja zwyczajnie sie martwie. Ale coz czekam dalej. A za Ciebie trzymam kciuki, pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może to sytuacja analogiczna do krwiodawstwa. W krwiodawstwie jeśli jesteś zdrowa i w Twojej krwi nie wykryto wirusów - nie odzywają się, nie dzwonią, nie piszą. Może tutaj jest tak, że jeśli okazało się, że jednak jesteś niezgodna - to temat "umiera". Wyniki HLA przysyłają do domu?? Ciekawa sprawa.

      Ni

      Usuń
    2. W ktorym miejscu napisalam ze wyniki wysylaja do domu? Powinnam byc poinformowana o wynikach , sa rozne mozliwosci. Jak zwykle ktos wie lepiej, ktos kto niema pojeca w temacie. Dzieki

      Usuń
    3. Ale o czym mają informować, jeśli do przeszczepu nie dojdzie?

      Usuń
  13. Mocno wierzę w pomyślny finał zaistniałej sytuacji. Przesyłam ładunek pozytywnych fluidów i wysyłam do Ciebie armię dobrych myśli. Będzie dobrze! Marta

    OdpowiedzUsuń
  14. Dziś o Marzenie było i w Panoramie i w Wiadomościach: http://wiadomosci.tvp.pl/17551798/odebrac-nadzieje

    OdpowiedzUsuń
  15. Od dwóch dni mam kartę i jestem potencjalnym dawcą. Cholera, dziewczyno jak ja chciałbym być Twoim genetycznym bliźniakiem.

    OdpowiedzUsuń
  16. Jak preczytałam pierwszą wiadomość na FB to miałam nadzieję, że to pomyłka. Trzymam kciuki i głęboko wierzę, że dawca się nie wycfował i że na dniach pojawi się dobra wiadomość.

    OdpowiedzUsuń
  17. Wczoraj słyszałam o Tobie w telewizji. Kurcze, jak tak można postąpić? Czy ten ktoś nie pojmuje, że może Ci życie uratować?
    Pozdrawiam i mam nadzieję, że szybko znajdzie sie ktoś nowy. Zapraszam do mnie w wolnej chwili: http://www.szeptyduszy.blog.onet.pl

    OdpowiedzUsuń
  18. Masakra. Ale tak to jest z tymi telefonami. Miałam zadzwonić na początku listopada do szpitala i zapytać, jaki termin operacji mi wyznaczyli. Mama dzwoni jeden dzień, drugi i co? Oczywiście niczego się nie dowiedzieliśmy, mają dzwonić po 11.11. (i oby zadzwonili)

    OdpowiedzUsuń
  19. kurwwa, to nie miesci sie w glowie, ze moglo cos takiego sie stac.Przygotowuje sie chorego do przeszczepu bez dawcy !!!!!.To moze sie dziac tylko w tym popierd...kraju. Kto i na jakiej podstawie rozpoczal procedure przeszczepu, oczywiscie odpowiedzialnych nie ma.Wina lezy po dwoch stronach, bo dawca jest tylko wtedy gdy - sie go znajdzie, ma sie jego zgode, gotowosc do zabiegu i dopiero wtedy mozna mowic, ze mamy dawce.W kazdym normalnym kraju polecialyby glowy za cos takiego, a u nas NIC SIE NIE STALO POLACY i tak juz od 7 lat.Pisze wpierdolony.

    OdpowiedzUsuń
  20. Zobaczyłam Ciebie w telewizji i niemal natychmiast postanowiłam wejść na Twojego bloga. Strasznie Ci współczuję, domyślam się jak bardzo okropnie musisz się czuć. Sama mam przyjaciółkę z rakiem i wiem jak trudno jej jest. Jestem z nią cały czas i widzę jak cierpi. Z Tobą jest jeszcze gorzej, bo miałaś nadzieję, która po prostu znikła. To straszne. Wierzę jednak, że szukana Niemka w końcu się odnajdzie i procedura będzie mogła być wznowiona. Życzę Ci tego z całego serca. Powodzenia <3

    OdpowiedzUsuń
  21. Chciałam tylko napisać, że choruję na astmęa, biorę sterydy wziewne i mimo to zostalam wciągnięta do bazy dawców szpiku w poltransplancie. Także, szanse są. Piszę, bo ktoś wyżej pisał o swojej astmie. A za znalezienie dawcy dla autorki bloga będę trzymać kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  22. Widzialem Cie w tv Ewo..zycze powodzenia..chcialbym moc Ci pomoc..ale nie wiem jak..pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  23. Hej chciałam tylko ci powiedzieć że rozumiem co czujesz jaki ból... Moje dziecko też zmaga się z ta paskudną choroba jaki jest nowotwór ... udało sie przejsć przeszczep i nie wyobrażam sobie co to może znaczyć aby dawca sie wycofał... Skandal.... Buziaki i nie poddawaj się ja i mój synek jesteśmy z tobą..

    OdpowiedzUsuń
  24. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  25. Marzenko ale powiedz jak to jest?Czy załozmy jakby sie okazało ze moge być dawca dla kogoś gdzieś w AUSTRALII to musiałabym tam jechac?I kto w takim przypadku pokrywa koszty podróży?

    OdpowiedzUsuń
  26. Ciesze sie, ze napisalas. Ze jestes znow i trzymam dalej nadzieje, oby udalo sie skontaktowac z ta Niemka. Nie rozmyslaj o tym co bylo, to sie stalo, nie zmieni sie. Patrz w przyszlosc, ufnie! Powodzenia!!!

    OdpowiedzUsuń
  27. Nie trać nadziei. Ona umiera ostatnia. Ja wierzę, że dostaniesz uprawomocnienia wyroku. Wygrasz.

    OdpowiedzUsuń
  28. od początku Ci pisałam że tego dawcy nie było w ogóle. ale mnie zwyzywałyście.

    OdpowiedzUsuń
  29. Ludzie są nieobliczalni... A to też dlatego, że wiele rzeczy się robi "bo wypada", "bo wszyscy tak robią (bo jest medialna nagonka)", tutaj jest jedno i tylko to jedno ciśnie mi się na usta - NIEODPOWIEDZIALNOŚĆ :/
    Życzę ci wszystkiego dobrego, może jeszcze się uda z tą Niemką skontaktować... może... jakże też bliskie mi słowo :( sama choruję tyle że na czerniaka złośliwego, właśnie po 7 latach gdy myślałam, że jest już ok, że już wyszłam z tego boju wygrana, dziadówa znów zaatakowała. ;/

    OdpowiedzUsuń
  30. Kiedy czytam że 1/3 potencjalnych dawców się wycofuje to nie wierzę! Czy strach przed pobraniem jest większy od chęci pomocy? Jak potem można spokojnie spać? Wiem, że każdy ma prawo sam rozporządzać swoim ciałem, ale pobranie szpiku to nic strasznego. Straszna jest np. operacja przegrody nosa "na żywca" - wiem to z doświadczenia. Pobranie szpiku z talerza biodrowego to nic strasznego - wiem bo w 2008 r. byłem dawcą. Jeżeli kiedyś ktoś się zawaha, niech wie że pobranie odbywa się w znieczuleniu ogólnym (przynajmniej w moim przypadku), poza tym dawca jest traktowany jak "złote jajko", dopieszczany i sto razy pytany przed i po czy wszystko w porządku. Aż mi było głupio, bo miałem wrażenie że aż za bardzo się mną zajmują, a przecież nie ja tu bylem chory. Po pobraniu dostałem krew, którą sam dla siebie wcześniej oddałem. Po zabiegu miałem tylko kilka (raczej kilkanaście, ciężko oglądać własne plecy) śladów po nakłuciach, nic nie boli po zabiegu, od razu wróciłem do normalnych zajęć.
    Poza tym, nie muszę chyba mówić jakie to wyróżnienie zostać dawcą.

    OdpowiedzUsuń
  31. Dobrze, ze naglasniasz sprawe - ja zarejestrowalam sie w Nimeczech jako potencjalny dawca z 10 lat temu i od tej pory nie aktualizowalam swoich danych kontaktowych. Zapomnialam. Wiec w razie czego nie byloby sie jak ze mna skontaktowac. Totalna glupota i ignorancja. Wiec od razu po przeczytaniu Twojego postu zaktualizowalam swoje dane w bazie...

    OdpowiedzUsuń
  32. niestety Ci co chcą pomóc niejednokrotnie nie mogą,od śmierci mojego Taty (rak) jestem obecna w pomaganiu, anonimowo ale.. jednakże moim marzeniem było być dawcą-wykluczono mnie po guzie piersi -diagnoza niejednoznaczna (stan przedrakowy- nawet nie wiem jak to określenie brzmiało) jednakże DKMS mnie skreślił ... nie wiem jak pomóc, moge tylko finansowo i modlitwą, trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  33. I bardzo dobrze, popieram takie postępowanie. :) Sam zarejestruje się jako dawca. A kiedy znajdzie się biorca - odmówię. :)) Właśnie dlatego, że mam dość tak nachalnej agitacji w kwestii przeszczepów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zły człowieku, oby nigdy nie trafiło na ciebie, ani na nikogo z twoich bliskich, bo inaczej byś śpiewał

      Usuń
    2. Agitacja i nagonka to jedno, można ciemniackim umysłem nie ogarniać tematu, ale kwestia osobowa to drugie. Wyobraź sobie durna pało, że dziewczyna leki odstawiła, by byc gotową na przeszczep ...

      Usuń
    3. Pierdol się tępy chuju...jeśli o mnie chodzi, to ona może zdechnąć...

      Usuń
  34. Jak bardzo trudno komentować takie sprawy..pominąc milczeniem też trudno bo to tak jakby człowieka to nie ruszyłoa to nie prawda. Magda przytulam Cię..jak ciężko gdy chciałoby się pomóc a nie można.

    OdpowiedzUsuń
  35. Nie jestem w stanie sobie nawet wyobrazić, jak wielki zawód Cię spotkał. Rozczarowanie i bezsilność wobec absurdu działań, czy też braku działań ze strony Służby Zdrowia. Jakim trzeba być bezczuciowcem i robotem przy biurku, by nie zdawać sobie sprawy, że tego typu kwestie to codzienna walka o życie !

    OdpowiedzUsuń
  36. Trzymam kciuki żeby wszystko było dobrze:-) Pokonasz go, dasz rade!

    OdpowiedzUsuń
  37. Wiadomość,że mój "genetyczny bliźniak" potrzebuje pomocy otrzymałam będąc w 6 tygodniu ciąży. Nie zdążyłam nawet potwierdzić tego u learza i zgłosićdo DKMS-u. Było mi bardzo przykro ale nie mogłam zostać dawcą. Mam tylko nadzieje, że nikt nie poinformował potencjalnego biorcy robiąc mu nadzieję,
    Często myślę o tej osobie, mam nadzieje, że wyzdrowiała.
    Może dostanę szanse by pomóc komuś jak przestane karmić piersią moją córeczkę.
    Zgłaszając się o bazy dawców szpiku nie myślałam, że kiedy bedzie potrzeba pomóc nie będe mogła tego zrobić.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie zmienisz już nic. Kochaj córkę, świata się nie zbawi w pojedynkę. System zmieniają ludzie, nie człowiek.

      Usuń
  38. Dobro Wraca https://www.facebook.com/video.php?v=600383456667430&fref=nf

    I myślę ze ta piosenka buduje i daje nadzieje i zachęca do walki

    https://www.facebook.com/video.php?v=601402689970212&fref=nf

    OdpowiedzUsuń
  39. Polecam przeczytać książkę "Dale Carnegie - jak przestać się martwić i zacząć żyć" bardzo buduje i motywuje tą książkę można też znałeś w wersji Audio na internecie. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  40. Jak to jest z bazą dawców? Rok temu była w szkole akcja, poszukiwanie dawcy dla koleżanki, która zachorowała. Razem z przyjaciółką zapisałyśmy się do bazy, ale nie dostałyśmy ani karty dawcy o której przeczytałam dzisiaj gdzieś przypadkiem, ani żadnego numeru. Nigdzie w internecie nie mogę znaleźć informacji na ten temat :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też zarejestrowałam się w trakcie akcji, odczekałam ponad 3 miesiące, karta z numerem nie doszła - odszukałam w internecie numer do fundacji i zapytałam co z tą moją kartą, czy zostałam zarejestrowana. Okazało się że wszystko ok i chyba po tygodniu już w skrzynce pocztowej czekał na mnie list z kartą dawcy i numerem. Tak, że chyba przy takich "zbiorowych" rejestracjach warto się przypominać, dzwonić i pytać. Miej przy sobie dowód jeśli będziesz dzwonić bo pamiętam, że pytali mnie chyba o pesel...

      Usuń
  41. Dzień dobry coś na samopoczucie i resztę dnia miłego dnia życzę i pozdrawiam

    https://www.youtube.com/watch?v=eGY5bV05uQ4

    OdpowiedzUsuń
  42. A niby dlaczego teraz taki ''niby Niemiec'' ma się zgodzić zostać dawcą dla Polaka??? Przecież w dość delikatny sposób ''został'' obrażony jaki to jest chłodny,niedostępny, itd. Skąd teraz pewność ze każdy z tych potencjalnych dawców nie zacznie się wycofywać:(( Sama autorka tego bloga nie chciała ''zostać Helgą'' czekając na swojego Brazylijczyka więc nie rozumiem teraz tego rozczarowania. Może to i błędy w systemie,może brak rozsądku ze strony ''nieodpowiedzialnego''dawcy ale warto czasami przemyśleć ''coś'' co chcemy napisać.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. "Metafory, metafory
      to taka sztuka zestawiania słów.
      Nie mieścisz człowiek krowy w głowie
      no to daruj sobie i już"

      Metaforyczny styl pisania Marzeny jest, jak widać, wyjątkowo niezrozumiały dla Ciebie. Czyżby lekcje języka polskiego uwierały?

      Marzenko, nie poddawaj się. Niech przeszukują bazy raz po raz. Wielu ludzi zostaje wpisanych codziennie. Może ktoś już jest?
      W każdym razie na mnie możesz liczyć, gdy okaże się, żem zgodna.
      Kasia

      Usuń
    2. Troszkę empatii, no i właśnie " warto czasami przemyśleć ''coś'' co chcemy napisać ".
      Anita Antwerpia

      Usuń
  43. To straszne co Cie spotkało. Nie potrafię wyobrazić sobie co zrobiłabym na Twoim miejscu. Mam nadzieję, że wszystko u Ciebie będzie w porządku. Dobrze, że nagłaśniasz sprawę - wielka szkoda, że tak to wygląda w służbie zdrowia..

    OdpowiedzUsuń
  44. Polecam oglądnąć sobie ten film pod tym linkiem gdyby każdy na świecie pomógł chodź jednej osobie w swoim życiu to życie byłoby zaraz lepsze i inne mi ten film dał dużo do myślenia i choroba Marzeny Erm

    http://www.cda.pl/video/121255d0/Siedem-dusz-2008-lektor-pl

    OdpowiedzUsuń
  45. Za 2 dni mam pobranie krwi aby sprawdzić zgodność....przeczytałam wszystko co napisałaś i nie wiem co trzeba mieć w głowie aby zrezygnować...tyle nadzieji, tyle zaufania....licze ze wszystko się u mnie uda i mój bliźniak będzie zdrowy :) a za Ciebie trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń

Jeśli masz jakąś sprawę, z którą chciałabyś się do mnie zwrócić osobiście, możesz to zrobić pisząc na m.erm@vp.pl