Trochę o tym, a trochę o tamtym

Kochani, bardzo chciałabym, żebyście przeczytali poniższą rozmowę. A to dlatego, że wciąż dostaję dużo pytań odnośnie powodów mojej rezygnacji z przeszczepu szpiku oraz tego, co teraz się ze mną dzieje i jaka jest moja droga. Nie dziwię się wcale, że moje wybory mogą być niezrozumiałe, chociażby dlatego, że podejmując decyzje kieruję się nie tylko rozumem. Ponoszę z kolei porażkę kiedy próbuję coś wyjaśniać argumentami "z serca". Ciężko przemówić do czyjegoś rozumu argumentami spoza rozumu.


Orginał przeczytacie TU, a póki co- dla przejrzystości- przeklejam tekst poniżej.

----------------------------

Rozmowa z Marzeną Erm z Jastrzębia-Zdroju, która walczy z nowotworem. Odebrano jej szansę na przeszczep, a teraz szuka innego sposobu na powrót do zdrowia

Byłaś ambasadorką koncertu promującego oddawanie szpiku w Jastrzębiu-Zdroju. Dlaczego to takie ważne?

fot. Wojciech Czyż

Ważne jest mówienie o dawstwie szpiku, bo mnóstwo osób kompletnie nie wie, co to jest i z czym to się je. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że ich komórki macierzyste, czyli to, co nazywamy potocznie szpikiem, mogą naprawdę, nie przesadzając ani trochę, uratować komuś życie. Takich jak ja chorujących na nowotwór krwi jest mnóstwo nie tylko na świecie, ale w każdym mieście Polski. To nie jest problem kogoś tam z drugiej części świata. To jest bardzo często problem sąsiada albo kogoś, kogo mijamy w sklepie. Ogromna rzesza chorych, którzy walczą z rakiem krwi, aby wyzdrowieć potrzebują przeszczepienia szpiku kostnego od dawcy. Rzadko znajduje się dawcę w rodzinie, dlatego powstały bazy potencjalnych dawców dla tych chorych, którzy tego rodzinnego dawcy nie mają. Jednak dopasowanie dawcy do biorcy to jak szukanie igły w stogu siana. Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi od 1:25000 do 1:kilku milionów. To pokazuje jak niewielkie szanse ma chory, czyli w tym wypadku biorca, na znalezienie dawcy dla siebie i to jest właśnie argument za tym, żeby przestać myśleć o sobie na zasadzie: e tam. I tak pewnie nikomu nie będę „pasować”, więc po co się rejestrować. Właśnie nie! Dlatego, że tak ciężko znaleźć dawcę, tym bardziej należy się rejestrować! 

Równie ważne jest to, żeby obalać mity związane z oddawaniem komórek macierzystych, czyli byciu dawcą.
Ludzie często nie wiedzą, że przeszczep szpiku to nie przeszczep nerki. Dawca nie oddaje komuś czegoś bezpowrotnie, dawca nic nie traci, nie jest mu nic wycinane. Mnóstwo mitów krąży wokół przeszczepiania szpiku, dlatego ludzie się boją. Ja sama byłam dawcą szpiku i to dla samej siebie w ramach tzw. autoprzeszczepu szpiku, więc wiem, jak to wygląda. Niewiedza rodzi strach, a on wielkie oczy ma. 

Ty miałaś mieć przeszczep, potem tę nadzieję Ci odebrano. Jakie były okoliczności? Jak się dowiedziałaś, że przeszczepu nie będzie?
Za dwa dni miałam być przyjęta do szpitala na chemioterapię przygotowującą do przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego z Niemiec, a później miał odbyć się sam przeszczep. Przygotowana na ostatnią rundę w walce o życie i umówiona z mamą na popołudniowe golenie głowy przed pójściem do szpitala (po chemioterapii przedprzeszczepowej wypadają włosy do zera, więc trzeba je zgolić przed przyjęciem na oddział) zadzwonił telefon. Dowiedziałam się, że przeszczep został odwołany, bo z dawcą nie ma kontaktu. Nie wiedziałam, czy dlatego, że dawca stchórzył zostawiając mnie na pastwę losu, czy może zupełnie gdzieś indziej leży problem. Nie wiedziałam nic. 

Czy udało Ci się dowiedzieć, że osoba, która miała być dawcą zrezygnowała?
Drążyłam temat, rozmawiałam z różnymi ludźmi, wisiałam na telefonie, jeździłam na spotkania, planowałam poruszyć niebo i ziemię, żeby dowiedzieć się, co jest powodem braku kontaktu z dawcą. Chciałam jak najszybciej go odzyskać! Media zaczęły mówić o mojej sprawie, dzięki czemu udało mi się skontaktować z ludźmi, którzy byli w stanie naświetlić mi sytuację w której się znalazłam. Niestety okazało się, że im bardziej drążyłam temat, tym mniej wiedziałam. Zgodnie z zasadą „im głębiej w las, tym ciemniej”. Nie byłam w stanie pozamykać żadnych wątków, bo wciąż pojawiały się nowe i w końcu znalazłam się w wielgachnym pokoju z samymi pootwieranymi szufladami. Przytłoczyło mnie to. Zaczęłam się zastanawiać, czy mam siły na ponowne boksowanie się z biurokracją. Jestem jak papierek lakmusowy w służbie zdrowia i mam już spore doświadczenie w walce o moje zdrowie z urzędnikami i instytucjami, które z założenia powinny „służyć”. Myślę, że gdybym brnęła w to dalej, to byłyby spore szanse, że udałoby mi się pozamykać wszystkie szufladki i wskazać konkretne mechanizmy, które zawiniły temu, że system nie działa, jak należy, za co płacą zdrowiem, a czasem życiem sami pacjenci. Mówię o systemie dlatego, że okazuje się, że problem braku kontaktu z dawcą to jedna sprawa, ale zaniedbania różnych instytucji w sprawie tego odwołanego przeszczepu to jeszcze swoją drogą. 

Miałaś pomysł, żeby odszukać tego dawce. Czy próbowałaś to zrobić?
Miałam taką wolę, jednak potem się okazało, że nie ma takiej możliwości. Od początku wiedziałam, że nie mam prawa kontaktować się z dawcą i nikt nie udostępniłby mi oczywiście żadnych o nim informacji – co rozumiem i uważam za rozsądne. Miałam jednak nadzieję, że uda mi się dowiedzieć czegoś bez takiej interwencji i być może udałoby mi się to, ale w połowie drogi zrezygnowałam. Były tego dwa powody, a jednym z nich było zniechęcenie. Czułam się zagubiona w natłoku informacji w sprawach, z którymi miałam styczność pierwszy raz i poruszałam się na oślep. Jakby nie było, jestem tylko pacjentem. Nie specjalistą, nie prawnikiem, nie organizacją, nie ekspertem. I choć należę do tej grupy pacjentów, którzy biorą sprawy w swoje ręce i nie chcą być trzciną na wietrze, to jednak sprawy mnie przerosły. Choć miałam wokół siebie ludzi, którzy chcieli się ze mną dzielić swoją wiedzą i doświadczeniem, żeby mi pomóc przez to przebrnąć, to ostatecznie i tak w swojej walce byłam w pewnym sensie sama. Zewsząd dostaję pomoc, ale wyjść z inicjatywą, postawić się, poszukać, wyjść przed szereg, zgubić się i narazić się muszę już sama. Zebrać baty również. Podjęłam decyzję, że tym razem nie będę się zarzynać w walce o prawdę, choć do tej pory tak robiłam. Taka walka zawsze bardzo dużo mnie kosztuje. W tamtej chwili, obciążona ogromnym stresem i niepewnością związaną z odwołanym przeszczepem szpiku, nie byłam gotowa zapłacić tak wysokiej ceny, walcząc w swojej sprawie. 

Po jakimś czasie pojawił się jeszcze jeden powód tego, że mój zapał do szukania rozwiązania tej, jakby nie było, dramatycznej sytuacji ostygł. Mimo że wcześniej byłam gotowa na ten przeszczep, nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie, to po tych wszystkich wydarzeniach ponownie zaczęłam się zastanawiać, czy ja nadal chcę tego przeszczepu.

No właśnie. W pewnym momencie ogłosiłaś, że rezygnujesz z przeszczepu. Skąd taka decyzja?
Odpowiadanie na to pytanie zawsze jest dla mnie trudne, bo powodów tej rezygnacji było wiele, a te najważniejsze wcale nie były najbardziej racjonalne. Pojechałam do Warszawy, bo byłam zaproszona do telewizji śniadaniowych i w sumie na tym miał skończyć się mój pobyt w stolicy. Jednak splot różnych nieoczekiwanych sytuacji sprawił, że spotkałam się tam z osobami nie tylko z kręgów medycyny i organizacji pozarządowych, czyli osobami, które chciały mnie wesprzeć bardzo rzeczowo i praktycznie w mojej walce o prawdę i o życie. Spotkałam również, całkiem przypadkiem, osoby, które miały mi dużo do powiedzenia w sprawach, które do tej pory były przeze mnie spychane na dalszy plan, ale ostatecznie okazały się dla mnie najważniejsze przy podejmowaniu decyzji o rezygnacji z przeszczepu. Nikt mnie oczywiście do niczego nie zachęcał czy nie zniechęcał, nikt mi niczego nie sugerował i nie wyrażał swojego stanowiska w sprawie mojej ewentualnej rezygnacji z przeszczepu szpiku. Jednak rozmowy z mądrymi ludźmi, którzy mieli duży wgląd w siebie, dużą wiarę w intuicję oraz w Boga, dużo wiedzę odnośnie leczenia naturalnego i w ogóle leczenia nie tylko ciała, ale i ducha sprawiły, że zaczęłam patrzeć na swoje zdrowie bardziej holistycznie. Uzmysłowiłam sobie, że moje zdrowie to nie tylko kwestia odpowiednio dobranej pigułki, a do tej pory przede wszystkim na tym się koncentrowałam, aby podano mi dobrze dobrany lek. Zrozumiałam, że rak to choroba nie tylko ciała, ale i ducha, a idąc jeszcze dalej: zaczęłam rozumieć chorobę nowotworową jako objaw jakiegoś niedomagania organizmu, jakiegoś jego wołania o pomoc, wołania o zmianę. Pojęłam, że walka z rakiem nie może sprowadzać się jedynie do walki z objawami, a rak w dużej mierze jest tylko objawem jakiegoś poważnego niedomagania, które nie leży jedynie po stronie genetyki. Jestem przekonana, że żeby być całkowicie zdrowym, a nie tylko zdrowym na jakiś czas, nie wystarczy „przyklepać” chemią komórek nowotworowych, choć w wielu wypadkach to wystarcza. U mnie z pewnością nie, bo „przyklepuję” z różnym skutkiem raka już prawie 4 lata. Postanowiłam poszerzyć drogę do zdrowia, bo droga przyjmowania jedynie odpowiednich pigułek i kroplówek, a więc droga, którą do tej pory szłam, jest zbyt wąska i niewystarczająca. 

Czy na decyzję o rezygnacji z przeszczepu miała również wpływ śmierć Twojej koleżanki, która dzień przed Twoją datą przyjęcia na oddział, poszła na swój przeszczep szpiku i zmarła?
Nie, zupełnie to nie miało znaczenia. Ona nie była pierwszą moją znajomą, która umarła w wyniku powikłań poprzeszczepowych. Dobrze wiem, jakie przeszczep niesie ryzyko i że niektórym się udaje, a niektórym nie. Trudno porównywać swoją sytuację do kogokolwiek innego, bo każdy organizm jest inny i nie wszystko da się przewidzieć. Natalia była jedną z tym koleżanek, u których przeszczep się nie powiódł, ale znam tyle samo przypadków, kiedy rokowania zdawały się być gorsze, a pacjenci wyszli z przeszczepu cało i są zdrowi. To jest trochę jak rosyjska ruletka. Bardzo to smutne.

Jak w tej chwili wygląda Twój stan zdrowia? Co mówią lekarze? 
Mam teraz całkowitą remisji choroby, a to znaczy, że nie ma żadnych objawów i nie widać na aparaturze komórek nowotworowych, choć to nie znaczy, że ich nie ma. Nie wiadomo, czy mój nowotwór nie reaktywuje się ponownie, bo już tak zrobił. Rok temu po długim i bardzo ciężkim leczeniu pierwszy raz udało się osiągnąć u mnie całkowitą remisję choroby. Niestety radość nie trwała długo, bo kilka miesięcy później miałam już nawrót. Mam oporną i nawrotową postać nowotworu, dlatego właśnie mimo osiągnięcia całkowitej remisji miałam mieć przeszczepiony szpik od dawcy niespokrewnionego. Z założenia przeszczep ten miał u mnie zapobiec kolejnemu nawrotowi choroby, ale po pierwsze wcale nie daje na to gwarancji, a po drugie przeszczep szpiku wiąże się z ogromnym ryzykiem: prawie połowa pacjentów nie przeżywa przeszczepu, a raczej jego skutków, bo samo przeszczepienie szpiku to prosty zabieg. Dlatego podjęcie decyzji o przeszczepieniu szpiku jest zawsze dla pacjenta ogromnym stresem i wyzwaniem. To jest gra va banque: możesz wygrać wszystko albo wszystko stracić. Dla mnie podjęcie decyzji o przeszczepie, a ostatecznie zgoda na niego, była poprzedzona okrutną psychiczną mordęgą i wieloma nieprzespanymi nocami. Lekarze zaproponowali mi przeszczepienie szpiku dlatego, że dawali mi tylko 5 procent szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli na przeszczep się nie zdecyduje. Statystyka jest bezwzględna, ale ja jestem szalona i mam zamiar wykorzystać te kilka procent szans. Mam Boga, wiarę, dobrą intuicję i naturę wokół, która ma mi wiele do zaoferowania. To już bardzo dużo.

Wygląda na to, że w każdą drogę wpisane jest ryzyko.
Ryzykowałabym, idąc na przeszczep i ryzykuję na niego nie idąc. Nie mam żadnej pewności, że decyzja o rezygnacji z przeszczepu jest tą właściwą. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Teraz pozostało mi chodzenie na badania kontrolne, żeby sprawdzać, czy nadal jest wszystko okay, wierząc jednocześnie, że prognozy lekarzy odnośnie nawrotu się nie sprawdzą. Nie pozostaję jednak bierna. Zrezygnowałam z przeszczepu, co nie znaczy, że zrezygnowałam z walki o zdrowie. Teraz zajmę się przyczynami tego, że zachorowałam. Znaleźć źródło choroby, oczyścić je, odkazić i nie dać nowotworowi warunków do rozwoju – taki mam plan. 

Odbłaś podróż, o jakiej marzyłaś. Czy masz w planie kolejne podróże?
Bardzo bym chciała zwiedzić kolejne kraje, ale wszystko będzie zależne od tego, czy będę miała na to jakieś finanse. Mam wielkie marzenia, ale portfel je weryfikuje. Niemniej nawet jeśli nie będę miała za co wyruszyć w podróż, to i tak to zrobię. Spanie u obcych ludzi poznanych na drodze i podróżowanie stopem mam już za sobą. Chętnie powtórzę to doświadczenie. To nie tylko „najtańszy” sposób na podróżowanie, ale również najlepszy sposób na poznawanie ludzi i ich zwyczajów. To pozwala wejść w nowe środowisko bez żadnej obudowy, która odgradza: autokaru, hotelu i restauracji, w której serwuję się fish&chips. Można spać tam, gdzie śpią mieszkańcy, jeść to, co oni jedzą i poruszać się tak, jak oni się poruszają. Każdy ma swój cel podróżowania. Jedni lubią podróżować, żeby odpocząć, poleniuchować, wygrzać się i rozumiem to – każdemu według potrzeb. Ja jednak podróżuję, żeby poznawać, a jeśli chce się naprawdę wejść w środowisko ”naturalne”, a nie to reprezentacyjne, trzeba wyjść ze strefy komfortu. 

Rozmawiał: Adrian Karpeta

----------------------------

A propos! Nie pokazałam Wam jeszcze filmu z mojej podróży! Jest w nim wszystko, co kocham: podróże, kolory, swoboda, rytm, natura, przygoda, dystans, śmiech i totalne nieskrępowanie! Nieskrępowana uwielbiam być!