środa, 9 września 2015

Po informacji, że Hogdkin zajął w moim ciele nowe miejsca dostałam od Was mnóstwo wiadomości. Nie wszystkie jeszcze przeczytałam, ale z tych, które mam za sobą płynie mnóstwo pokoju. Waszymi ciepłymi słowami, podpowiedziami, propozycjami pomocy, modlitwą, czyli jednym słowem MIŁOŚCIĄ, udało się Wam zasypać trochę mój dołek. Z płytszego łatwiej się wygramolić.

Walczę od ponad 4 lat i zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić? Albo: co robię nie tak? Nieznoszę tego poczucia bezradności. Chciałabym działać, chciałabym znaleźć jeszcze jakieś rozwiązanie. Chciałabym wiedzieć, że mogę zrobić jeszcze to i to, a potem jeszcze tamto i że wtedy będzie szansa, że się uda. Chciałabym wiedzieć, że to ostatni zakręt. Wtedy łatwiej byłoby mi znaleźć w sobie siłę.

Mam na komputerze mnósto otwartych zakładek, wyszukiwarka mieli hasła, szukam, dowiaduje się, męczę się ilością informacji, które muszę zweryfikować. Podsyłacie mi podpowiedzi, co Wam pomogło, co u Was się sprawdziło, gdzie szukać pomocy, jak zaradzić. Dziękuję za to! Niestety mój entuzjazm gasnął, kiedy dochodziłam do informacji "cennik". To jeden z tych momentów, kiedy zamykałam stronę i pocieszam się, że "i tak nie wiem, czy to by coś zmieniło".

Ale
Teraz
Chcę
To
Sprawdzić.

Czy to będzie w porządku jeśli poproszę Was o wsparcie? Gdybyście chcieli dorzucić się na pomoc dla mnie, mogłabym zainwestować te pieniądzę w to, co mi podpowiadacie, w lekarzy, których mi polecacie, w ścieżki terapeutyczne, które się u Was się sprawdziły, w metody, które okazały się skuteczne, w suplementy, które postawiły Was na nogi, nawet gdy były miękkie ze strachu. Jeśli tylko zechcecie.

Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytuł przelewu: Erm, 4364

Czuję się z tym niekomfortowo. To cholernie trudne prosić o pomoc. Nie chce już robić zbiórek pieniędzy. Nie mam na to siły. Zbiórki były dla mnie jednym z najtrudniejszych momentów leczenia: wystawianie się, proszenie, zawstydzanie. To był ogromny stres. Nie chcę tego powtarzać.

24 komentarze:

  1. Wierzę, że masz jeszcze wiele rzeczy do zrobienia i to będzie Ci dane.
    Życie jest tylko jedno i to całkiem naturalne, ze chce się je zachować.
    Dlatego uważam, że trzeba walczyć także o pieniądze, które są potrzebne na leczenie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie zawsze życie i zdrowie można kupić za pieniądze
    jeżeli jest taka możliwość trzeba z niej skorzystać
    będę rozglaszac apel :)

    OdpowiedzUsuń
  3. MARZENKO nigdy sie tego nie wstydz, :)
    powinni sie wstydzic bogacze co zarabiaja krocie na cudzej ludzkiej skorze ^
    TY walczysz nie o dobrobyt ale o zycie i bedziesz je miala bo widac, ze jestes waleczna, tak trzymaj ! troll

    OdpowiedzUsuń
  4. Marzena,dobrze, bardzo dobrze.Do boju,za 2 tyg jestem w Polsce i wysylam.Bardzo,bardzo dobrze i wierz ze bedzie dobrze.Bez stresu ,mowilam Ci ze kiedy wszystkie drzwi sa juz zamkniete to mozna znalesc szpare i przez nia tez wpadnie slonce.Badz silna,dzielna,pamietaj to Ty jestes generalem i to Ty dajesz rozkazy to Ty decydujesz,Mozna przegrac bitwe ale wygrac wojne.Wygrasz ja,badz waleczna.Iwona

    OdpowiedzUsuń
  5. Marzenko, bardzo bym chciała, żebyś wyzdrowiała.
    Szukaj, szukaj, "Szukajcie, a znajdziecie..."
    Każde zdarzenie w życiu człowieka ma jakiś głębszy sens.
    Wiem, trudno jest znaleźć go w chorobie. Tak mi przyszło do głowy, że może poprzez walkę z chorobą uczysz się pokory i zdobywasz takie cnoty, których byś w inny sposób nie rozwinęła.
    Pamiętaj, że życie trwa nawet wtedy, kiedy dusza odłącza się od ciała, ale tylko tu na Ziemi można przerobić lekcje, które czynią człowieka świadomym tego KIM JEST i PO CO ŻYJE.
    Ja wierzę w to, że nie jesteśmy po raz pierwszy na Ziemi. Wielu z nas musi dalej się rozwijać, a ten rozwój przebiega na różne sposoby. Bardzo wielu z nas musi odpokutować swoje winy.
    Może trudno Ci w to uwierzyć, ja też kiedyś nie byłam tego świadoma.
    Życzę Ci pogody ducha w każdych okolicznościach i takiego natchnienia, które pozwoli Ci popatrzeć na życie z punktu widzenia jego najwyższego celu.
    Ja też, jak każdy, czasem boję się śmierci, ale ona nadejdzie dla zdrowych i chorych. W trudnych chwilach pocieszałam się, że tyle osób przede mną umarło i "jakoś to przeżyli"...
    Ważne, by wrócić tam, gdzie chorób już nie będzie, ani płaczu, ani cierpienia.
    Teraz jesteśmy w drodze. Nie idziesz szeroką i wygodną, ale być może właściwą.
    Nie wiem, jak mam Cię pocieszyć. Życzę Ci szczęścia w każdych okolicznościach, bo zdrowie ducha jest równie ważne, jak ciała.( Jeśli nie ważniejsze).
    I.B.

    OdpowiedzUsuń
  6. lek drogi, ale jest sznasa Marzenko !:))

    http://wiadomosci.wp.pl/kat,1342,title,Chorzy-drugiej-kategorii,wid,17715675,wiadomosc.html?

    troll/bis

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za informację, ale już zbierałam na tel lek i go przyjęłam. Niestety miałam po nim nawrót, ale wielu pacjentom on faktycznie pomaga.

      Pozdrawiam :)

      Usuń
  7. Oczywiście , że w porządku. Czytamy Twojego bloga , czerpiemy z Twoich przemyśleń, oglądamy Twoje zdjęcia. Nie mam dużo , ale już dzisiaj wpłacę 50 zł.
    Grosz do grosza , a damy radę. Dla takich ludzi jak TY warto.

    OdpowiedzUsuń
  8. Życzę zdrowia:) też pomogę...
    nie można mieć wstydu, prosząc o pomoc:)
    Ana

    OdpowiedzUsuń
  9. "Chciałabym działać, chciałabym znaleźć jeszcze jakieś rozwiązanie"
    Na Twoim miejscu skontaktowałabym się z tym lekarzem. Wspaniali ludzie z ogromną wiedzą zbieraną po świecie wracają z emigracji, to jeden z takich ludzi.
    http://porozmawiajmy.tv/nie-ma-chorob-nieuleczalnych-czesc-1-ryszard-grzebyk
    Jego opinia o strategii walki z rakiem w PL:
    http://naturopathopinion.com/assets/pdf/Opinia%20do%20Strategii%20walki%20z%20rakiem.pdf

    OdpowiedzUsuń
  10. NIE GADAMY TYLKO WYSYŁAMY!
    Przelew poszedł ile mogłam....buziaki Ania

    OdpowiedzUsuń
  11. Również ile mogłam tyle pomogłam :) Pozdrawiam gorąco:)

    OdpowiedzUsuń
  12. Polecam ksiązkę PRZEDZIWNY SEKRET RÓŻANCA SWIETEGO, Sw.Ludwika Maria Grignion
    sama mam raka wiec wiem co przechodzisz ale Matka Najświętsza nie zawodzi nigdy, czasem tylko trzeba trochę poczekac, różancem można naprawdę wiele zmienic, wiem to z doswiadczenia.

    OdpowiedzUsuń
  13. Mocno mocno mocno,trzymam kciuki !!

    oraz prosze o wsparcie duchowe dla jednej osoby: rakout.blogspot.com
    dzieki;)

    OdpowiedzUsuń
  14. Droga Marzenko To co opisujesz W swoim blogu jest w większości co najmniej nieprawdopodobne. Sama przeszłam leczenie ziarnicy , cykl badań poprzedzających diagnozę. Badania wcale nie są tak bolesne jak opisujesz. Biopsja jest kompletnie niewyczuwalna gdyż pobierają tylko płyn z węzłów chłonnych cienka igła, pobranie wycinką czyli węzła chlonnego do badań histopatologicznych przy znieczuleniu c hirurgicznym jest generalnie niewyczuwalne , trepanobiobsja jest chyba najbardziej bolesnym badaniem ale jak się zacisnie zęby da się znieść. Zastanawia mnie którym modelem byłaś leczona ze tyle czasu trzymali Cię w szpitalu. Pierwszy raz sie z tym spotykam aby trzymali przy pierwszej chemii 8 dni. Nic nie piszesz o zastrzykach na odbudowę szpiku A przecież to jest integralną część leczenia. Nadmieniam ze u mnie zdiagnozowano w Wawer IV stadium z przerzutami na płuca i wątrobę i to co opisujesz wg mnie jest próba zwrócenia na siebie uwagi. I szczerze mówiąc na osoby które dopiero będą zaczynały leczenie Twój blog działa bardzo zniechecajaco do leczenia. Mogłaś pominąć drastyczne momentu typu opisywanie jak i czym wymiotujesz. Do wszystkich którzy to czytają , którzy są na początku drogi ... Leczenie nie jest wcale takie przerażające Ja mimo 16 tu chemii w tym Mialam czerwone ani razu nie wymiotowalam nie byłam słaba nie straciłam włosów. Nie sugerujcie się odczuciami Marzenki bo każdy znosi chorobę inaczej. A Tobie Marzenko życzę żebyś wreszcie wzięła rozwód z tym dziadem☺Trzymam za Ciebie kciuki i nie miej mi za źle mojego komentarza ale chciałam pokazać ta druga "lepsza i lzejsza" stronę choroby. Jestem z Tobą całym sercem i pamiętaj o rozwodzie. Pozdrawiam Aśka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aśka, napisałaś, że "To co opisujesz W swoim blogu jest w większości co najmniej nieprawdopodobne." Uważasz, że kłamię? Mój przypadek to nie Twój przypadek. Każdy jest indywidualny, a ból każdy czuje inaczej. Nie ma sensu więc porównywanie się.

      "Zastanawia mnie którym modelem byłaś leczona ze tyle czasu trzymali Cię w szpitalu. Pierwszy raz sie z tym spotykam aby trzymali przy pierwszej chemii 8 dni". Znów podajesz w wątpliwość moją historię i znów porównujesz mnie do siebie. Pierwszy raz zapewne też poznałaś kogoś, kto miał aż 3 autologiczne przeszczepy szpiku. Ja np. znam tylko siebie! Zazdroszczę też, że nie spędzałaś 8 dni na pierwszej chemii.

      Rozumiem, że podając za przykład swój przypadek, kiedy tak dobrze znosiłaś chorobę, chcesz pocieszyć innych. Czy Ci chwała za to- nie wiem. Staram się ani nie demonizować choroby, ani nie udawać, że to lajcik. Co przeżyłam to przeżyłam i to jest autentyczne, a poddawanie w wątpliwość prawdziwości mojej historii i próba wykazania, że histeryzuje nie jest w porządku.

      Napisałaś: "nie miej mi za źle mojego komentarza ale chciałam pokazać ta druga "lepsza i lzejsza" stronę choroby.". Możesz ją pokazać opowiadając o swoim przypadku, ale nie porównując swój do mojego podając mój w wątpliwość i zarzucając w grzecznych słowach, że przesadzam, histeryzuję i koloruję.

      "Nadmieniam ze u mnie zdiagnozowano w Wawer IV stadium z przerzutami na płuca i wątrobę i to co opisujesz wg mnie jest próba zwrócenia na siebie uwagi." Czemu służy ten komentarz? Mam się z Tobą licytować, kto ma gorzej?

      "Nic nie piszesz o zastrzykach na odbudowę szpiku. A przecież to jest integralną część leczenia." Nie pisałam tez o tym, że rano o 8.00 brałam Heviran, w południe sterydy, a wieczorem antybiotyki. To tez integralna cześć leczenia. Tylko czemu ma służyć pisanie o tym?

      Zanim napiszesz "nie miej mi za źle mojego komentarza" zastanów się proszę, czy pisząc ten komentarz faktycznie nie miałaś intencji ocenienia mnie, oskarżenia i podważenia wiarygodności. Jeśli tak nie było, to ten komentarz nie powinien się tu znaleźć.

      Żywię antagonistyczne odczucia do Twojego komentarza i nie wiem, jak zakończyć. Z jednej strony wbiłaś szpilę , a z drugiej pocałowałaś w czółko.

      Pozdrawiam
      Marzena

      Usuń
    2. Asia...wiesz trochę Ci się dziwię, że piszesz takie rzeczy. Skoro sama jesteś chora i się leczysz to pewnie zauważyłaś, że ludzie znoszą leczenie różnie. Ja sama choruje na raka. Przy pierwszej chemii nasluchalam się jak to od razu wypadną mi włosy ale nie będzie wymiotow. .. włosy nie wypadły a ja przez pór roku miałam wymioty jak cholera.... teraz mam wznowe po 14 miesiącach i jestem po drugim wlewie. Na szczęście o tyle mądrzejsze że już znam swój organizm i wiem jak sobie radzić z nim w miarę. Poznałam ostatnio dwie babki które biorą to co ja. Jedna idzie jak burza, druga ledwo zipie... nie ma reguły... nigdy nie wiemy jak zareagujemy i w co uderzy toksycznosc chemii... każdy z nas jest inny!!!! Marzena trzymaj się! Ja ci tak strasznie kibicuje! Mam nadzieję że nam się uda. Tobie, mnie i każdemu który ma to g.... czytam cie juz chyba z rok, nigdy nie pisałam, ale dziś mnie ruszyło...
      Pozdrawiam Kaśka.

      Usuń
  15. Zapomniałam dodać ze śliczna z Ciebie babka i zlosliwiec na Ciebie nie zasługuje��SWOJA drogą masz ogromny talent do pisania. Może pomysl o pisaniu na poważnie zarabiajac na tym... ��A to spadajaca gwiazda dla Ciebie, pomysl życzenie A wtedy się spełni... Aśka pozdrawia po raz drugi...

    OdpowiedzUsuń
  16. Zrobiłam przelew. Bardzo mi przykro, ze spotkało to taka piękną i mądrą dziewczynę jak Ty. Trzymaj się i nie poddawaj! Ze swojej strony mogę Ci polecić tę stronę, może coś z tego pomoże http://www.nowotwory.lekiznatury.net.pl/budwig.html

    OdpowiedzUsuń
  17. Matko, jak ja nie cierpie tych" a ja to znosilam lepiej, a dlaczego Ty mialas tak, a ja inaczej". To to samo, jak te wszystkie cudowne rady I ostrzezenia kiedy kobieta jest w ciazy. Masakra. Nie przejmuj sie Marzenka, widac dokladnie na jakim poziomie intelektualnym jest ta Pani. Ludzie sami nic nie robia, a zazdroszcza tego, ze Twoj blog I Facebook odwiedza tylu wspierajacych Cie ludzi. Ja czytam regularnie, jak trzeba to wspomoge, czesciej po prostu mysle o Tobie. Naprawde, nie musisz nikomu sie tlumaczyc! Z niczego ! Swoja droga, ludzie to zawistne stworzenia, chyba choroba nie wszystkich uczy pokory, bardzo latwo jest oszkalowac czyjes imie bedac anonimowym. Szkoda, ze ciagle musisz czytac takie komentarze. Ja sciskam serdecznie I gdybys byla zmeczona miejscem, wpadaj do Londynu, ugoszcze Cie :)

    OdpowiedzUsuń
  18. Marzenko przeczytaj książkę Jerzego Zięby "Ukryte terapie" oraz posłuchaj wywiadów "ukryte terapie" na youtube. Proszę.

    OdpowiedzUsuń
  19. Na Twojego bloga trafiłam niedawno, zupełnie przypadkiem. Jesteś naprawdę wyjątkową osobą i z całego serca wierzę w to, że uda Ci się pokonać chorobę. Kiedyś trafiłam na historię innego młodego człowieka, również chorego na chłoniaka Hodgkina-być może kojarzysz Maćka Kuspera (swojego czasu były organizowane zbiórki na jego leczenie). U niego terapia Adcetrisem również nie zadziałała na długo, po pewnym czasie miał wznowę, teraz jednak uczestniczy w badaniu klinicznym chyba z zastosowaniem Nivolumabu i dzięki temu, póki co, jego wyniki się poprawiają. Nie wiem czy już korzystałaś z tej ścieżki leczenia, jednak może warto spróbować? Nie znam Twojej historii leczenia, nie wiem dokładnie jakie terapie już przeszłaś, głęboko jednak wierzę, że w końcu znajdzie się lek, który zniszczy chłoniaka na zawsze. Życzę Ci dużo siły i wiary, pamiętam o Tobie w modlitwie i pozdrawiam serdecznie :*

    OdpowiedzUsuń
  20. Napisz coś Marzena... cisza tutaj trochę martwi. Udało się coś wymyślić? Dajże znać :)
    Myslami z Tobą!

    OdpowiedzUsuń
  21. Ja też trafiłam niedawno i pożarłam całego bloga na dwa nocne czytania. Potrafisz świetnie pisać o rzeczach, które są przecież tak bardzo nieświetne i bolesne. Masz w sobie dużo odwagi. Bardzo Cię polubiłam, chociaż nigdy nie widziałam. Kibicuję z całych sił.

    OdpowiedzUsuń

Jeśli masz jakąś sprawę, z którą chciałabyś się do mnie zwrócić osobiście, możesz to zrobić pisząc na m.erm@vp.pl