poniedziałek, 26 września 2016

Błądzenie

To zdjęcie pochodzi z bardzo trudnego etapu mojego życia. Spędziłam w szpitalu prawie 5 lat z krótkimi przerwami. Przerwy były odpoczynkiem od chemioterapii, ale nie odpoczynkiem od wyzwań. Zarówno w domu, jak i w szpitalu błądziłam.

Kiedy zachorowałam na raka nie wiedziałam jak rozmawiać z bliskimi o mojej sytuacji, a oni nie wiedzieli jak rozmawiać ze mną. A może w ogóle nie rozmawiać i unikać tematu? To była mordęga. Nie wiedziałam się się zachować, jak rozmawiać, więc udawałam, że wszystko jest w porządku i wcale się nie boję, a moi bliscy udawali, że wcale ich moja choroba nie rusza, bo przecież wszystko skończy się dobrze i wcale a wcale się o mnie nie boją. Uśmiechaliśmy się do siebie i poklepywaliśmy luzacko, płakaliśmy zaś osobno i pokątnie.

To było błądzenie w relacjach, tymczasem w szpitalu spotykało mnie błądzenie w systemie.

Wchodziłam, nie wiedziałam, gdzie iść, czy czekać w kolejce, czy może wchodzić bez kolejki, czy pytać lekarzy dlaczego nie dostaje jeszcze leczenia, czy może nie pytać i czekać na rozwój wydarzeń. Nie rozumiałam, co do mnie mówią, ale czy się przyznawać i dopytywać, czy po prostu milczeć i zgadzać się na wszystko. Czy w ogóle mogłam się nie zgodzić? A co jeśli miałam na skierowaniu termin na cito, a w okienku mi powiedzieli, że najszybciej za 3 m-ce? I czemu leżałam tyle w szpitalu, skoro nic mi nie robili? Czy mam się korzyć i kajać czy może być stanowcza i wymagająca? Dlaczego w jednym szpitalu mi mówią, że się nie da, a w drugim, że się da? Czy lekarze mówią mi wszystko, czy tylko tyle ile mogą? Czy faktycznie wykorzystałam już wszystkie opcje leczenia, czy są może takie o których mój lekarz mi nie powiedział?

Błądziłam i w relacjach i w systemie. Brakowało mi nawigacji, pomocy, rady, strzałek i wskazówek. Jakaś mapa i kompas by się przydały, a w torbie tylko piżama i telefon.

Każdy z nas jest pacjentem i to nie zależnie od tego, czy jedyna wizyta u lekarza jaką mamy za sobą w tym roku to spotkanie naszej anginy z lekarzem rodzinnym czy może dziurawego zęba z dentystą. Każdy z nas ma do czynienia z systemem, ale nikt nie uczy nas jak się w nim poruszać. Prędzej czy później zderzymy się ze służbą zdrowia. W najlepszym wypadku nabijemy sobie guza. W najgorszym umrzemy.

Każdy z nas jest czyimś przyjacielem, dzieckiem, może już rodzicem, ciocią. I każdy z nas zderzył się, albo zderzy się prędzej czy później z sytuacją, w której nie będzie wiedział co powiedzieć. Albo ktoś z naszych bliskich poważnie zachoruje, albo zachorujemy my. Sytuacja konfrontacji chory-zdrowy jest nieunikniona. Zderzymy się z nią- to tylko kwestia czasu. I tak samo jak w systemie: w najlepszym wypadku nabijemy sobie guza. A w najgorszym? Obumrą nasze relacje z bliskimi.

Przez bardzo długi czas błądziłam i nie wiedziałam gdzie się podziać: zagubiona w relacjach i zagubiona w systemie. I bardzo bym chciała, żeby inni nie musieli przez to przechodzić.

Bardzo potrzebowałam tego, z czego Wy teraz możecie skorzystać i cieszę się, że z mojego obijania się w relacjach i w systemie wyniknęło jednak coś dobrego. Współorganizuje festiwal "Don't worry, Be healthy", który jest zupełnie za darmo, bo nasi prelegenci oraz osoby udostępniające nam miejsce mają wielkie serca i zgodziły się dać nam wszystko za dziękuję: miejsce i swoją wiedzę. My też pracujemy za darmo. Wszystko po to, by teraz inni dostali mapę i kompas i nie obijali się boleśnie tak jak ja tłukłam się kilka lat.

W ramach festiwalu odbędą się szczególnie mi bliskie trzy warsztaty:

1. Kinga Wojtaszczyk „NIE DAJ SIĘ WYROLOWAĆ - znaj prawa pacjenta”
2. Magdalena Kołodziej, „BIEG NA ORIENTACJE - jak odnaleźć się w labiryntach służby zdrowia”

oraz

3. Aleksandra Patron „CO POWIEDZIEĆ - komunikacja zdrowy-chory”.

Bardzo chciałabym, żebyście skorzystali, bo zderzenie się z tym, co nieuniknione nie musi być bolesne, a zarówno w relacjach jak i w systemie służby zdrowia łatwiej poruszać się z nawigacją.

Więcej informacji o warsztatach tutaj: https://www.facebook.com/events/1741160289469320/?active_tab=highlights

Udostępnijcie proszę ten post, bo może ktoś szczególnie pilnie tego potrzebuje, tak jak ja kiedyś potrzebowałam.

3 komentarze:

  1. Tak długo czekałam na Twój wpis Marzenko ....
    jesteś jednak doskonała ...
    i piękne jest to co robisz dla innych....
    Ściskam mocno!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo ważne. Piękne jest to, co robisz.

    OdpowiedzUsuń
  3. kurczę, jakbym miał powiedzieć co mnie uderza w chorych na raka to pierwsza rzecz- nastawienie psychiczne. jak ktoś się użala nad sobą, o nie, mam raka, jestem taki biedny itp. to nigdy z tego nie wyjdzie, sorry. Tutaj potrzebne jest nastawienie zwycięzcy "ja NIE mam raka, ja po prostu mam jakieś braki, mój organizm czegoś potrzebuje i ja to zdobędę, bo po prostu urodziłem się bez czegoś, albo do tej pory tego nie otrzymałem". A czy to będzie chłopak twoich marzeń, podróż marzeń, jakieś egzotyczne jedzenie, sport, muzyka, to może byc dosłownie wszystko. Bo jesteś inna, niż wszyscy, jednemu pomoże chemioterapia, innemu warzywa i owoce, jeszcze innej osobie sport, a jeszcze innej akupunktura, naprawdę sposobów na wyzdrowienei jest tyle ilu jest ludzi. Nie ma dwóch takich samych płatków śniegu, przecież wiesz. Dlaczego tobie trafił się Hodgkin, a nie np. Udar, albo cukrzyca? Dlaczego nie masz impotencji albo parkinsona czy jakiejś innej ciężkiej choroby? Widzisz , masz dużo zalet, jesteś inteligentna, masz w sobie mnóstwo empatii, jesteś twórcza, nawet jesteś bardzo ładna, mało kobiet jest takich ładnych i mówię to szczerze. Jedynie ten jeden szkopół jakim jest konkretna choroba. Myślę, że używając wszystkich zalet jakie posiadasz, dokładając chęci do działania i nie bania się zmian, wyjdziesz z tego. Bo najpierw trzeba wiedzieć czego się chce, a sposób znajdzie się sam. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń

Jeśli masz jakąś sprawę, z którą chciałabyś się do mnie zwrócić osobiście, możesz to zrobić pisząc na m.erm@vp.pl