Jestem zakwalifikowana do alloprzeszczepu szpiku od dawcy
niespokrewnionego. Dawca już znaleziony-
jakiś Amerykanin. Nie cieszę się. Radość ze znalezienia dawcy wyparł strach
przed przeszczepem. Nikt mnie nie był w stanie zapewnić, że wyjdę z niego cało,
albo że chociaż jest duże tego
prawdopodobieństwo. Leczenie
chłoniaków alloprzeszczepem nie jest typową procedurą, ale też mój przypadek
nie należy do typowych. Złośnica niszczy mnie od środka i niewiele robi sobie z tego,
że ktoś ją próbuje spalić naświetlaniem czy otruć chemią a z mojego pozytywnego
nastawienia śmieje mi się w twarz. Czuje, że powinnam się cieszyć, że będzie
płynąć we mnie amerykańska krew, że dzięki temu dawcy będę miała szansę
wyzdrowieć. Czuje, że powinnam lecz nie
cieszę się wcale. Nie dość, że nie jest to nikt z mojego rodzeństwa, to jeszcze
występuje jakaś większa niezgodność alleli co zwiększa ryzyko niepowodzenia
przeszczepu. Przy czym niepowodzenie przeszczepu to nie mdłości i wymioty a
śmierć. Może gdyby to był Polak nie Amerykanin, to byłaby większa szansa
znalezienia bardziej zgodnego dawcy, bo ponoć mamy wspólną pulę genów w obrębie
narodu. Niestety nasza polska baza potencjalnych dawców szpiku jest bardzo
skromna i bliższa okazała się mi być Ameryka niż Polska. Wiem też, że jestem
już tak wyeksploatowana przez długą i ciężką chemioterapię, że mój organizm
może nie poradzić sobie z takim wyzwaniem. Nie chcę tego przeszczepu.
Proszę mamę, żeby pojechała do mojego szpitala i
porozmawiała z lekarzami, czy ten przeszczep jest konieczny, czy aby na pewno… Tak, znam odpowiedź- Tak pani Marzeno, jest
konieczny, to ostatnie co może Pani pomóc. Mama jednak wróciła ze szpitala z nowymi
wieściami- lekarze jeszcze raz rozpatrzą moją sytuację, może jeszcze raz zrobią
mi autoprzeszczep. Sama nie wiem czego chce: autoprzeszczep jest
nieporównywalnie bezpieczniejszy jednak w moim wypadku niezbyt skuteczny,
alloprzeszczep jest dużo skuteczniejszy lecz niebezpieczny. Jedno jest pewne- bardzo chce mi się żyć.
Jestem w szpitalu. Idę do windy, ciągnę za sobą walizkę. Kazano
mi się spakować na miesiąc- albo na allo albo na autoprzeszczep. Dzisiaj
lekarze podejmą decyzję, co ze mną. Odwaliłam się jak bąk na święto kwiatów. Patrzę
w lustro w windzie upewniając się, że dobrze wyglądam. Patrzę na twarz mamy,
jest spięta, jej brwi zbliżyły się do siebie piętrząc górę . Pierwszy raz
lekarze kazali jej przyjechać razem ze mną na rozmowę. - Boisz się? – Tak.
Wchodzimy do gabinetu na kwalifikacje, przed nami kilku
lekarzy, mają poważne twarze, każą usiąść naprzeciwko. Pamiętam jak się bałam
podczas ostatniej kwalifikacji do autoprzeszczepu. Teraz to już nie
pierwszyzna, wiem czego się spodziewać, chce wiedzieć wszystko, mam sto pytań.
Usiadłam, noga na nogę, obcasy, jarzeniowy makijaż, czerwone paznokcie i
postawiony irokez z moich nowo wyrośniętych włosów przypominają mi, że jestem
energią i odwagą. Czuje się przygotowana, jestem wyprostowana, skupiona i
gotowa przyjąć wszystko na klatę.
Pokazuje swoje nowe wyniki badań. Trochę się poprawiło.
Liczę, że lekarze przyjmą to z satysfakcją.
- Pani Marzeno, poprawiło się, ale to za mało. Nie możemy
Pani dłużej dawać takiej ciężkiej chemii, bo prędzej Pani umrze z powodu jej
powikłań niż z samej choroby. Walczymy już ponad rok, wygląda Pani świetnie ale
to nic nie znaczy. Sama Pani wie, co się z Panią dzieję w środku, jakie ma już Pani problemy ze zdrowiem wynikające z ekspansywnej chemioterapii. Pani nowotwór
jest oporny na leczenie, jest Pani w bardzo ciężkiej sytuacji, ale ma Pani
kochającą rodzinę i przyjaciół, którzy chcieliby, żeby Pani żyła a my chcemy
zrobić wszystko, żeby to się udało.
Od tego momentu uruchomiłam wszystkie mięśnie twarzy aby nie
zadrżały, łuk brwi napięty, mięśnie żuchwy pracują nad utrzymaniem szczęki w
bezruchu, prawa dłoń głaszczę lewą ku ukojeniu. Wytuszowane oko pilnuje, aby
się nie rozmazać w łzie. Podnoszę się na krześle, z którego nie wiem kiedy
zaczęłam zjeżdżać. Szukam języka w gębie.
W nieprzerwanym ataku lekarzy na moje złudne poczucie
bezpieczeństwa we własnym ciele dowiedziałam się również, że moje szansę na
pełne wyzdrowienie są bardzo niewielkie, że guz w śródpiersiu jest najgorszym w
możliwych lokalizacji, że jestem nietypowym przypadkiem a z takimi przypadkami
lekarze nie mają dużego doświadczenia. Biorę jednak ciosy na klatę. Tak postanowiłam. Najbardziej
mi jednak żal matczynego serca siedzącego obok. Pewnie puchnie od zbyt silnych
uderzeń.
Po 30 minutach rozmowy i moich stu pytaniach zadanych z
wymuszonym na sobie spokojem postanowiono, że będę miała autoprzeszczep
tandemiczny, czyli dwa autoprzeszczepy a pomiędzy nimi krótka, miesięczna przerwa.
Dopiero po nich będę miała przeszczep od dawcy i jak twierdzą lekarze- to ostatnie,
co może mi pomóc. Autoprzeszczepy mają mnie tylko dobrze przygotować pod allo,
bo to właśnie ono jest moją ostatnią szansą na wyzdrowienie.
Zostaję na oddziale. Żegnam się z mamą. Głaskamy się, całujemy, ściskamy, chwila
na spojrzenie sobie w oczy, uśmiech, później powtórka tego czułego rytuału.
Trzeba się wykochać na zapas. Na miesiąc.
Tymczasem, proszę- zainteresujcie się tematem dawstwa
szpiku: http://szpik.info/ To bardzo ważne, aby nasza baza potencjalnych dawców
była jak najbogatsza. Choroba spada na człowieka jak grom z jasnego nieba i
wtedy może się okazać, że to właśnie dzięki Wam ktoś będzie mógł przeżyć to uderzenie. Mam
szczęście, że znaleziono dla mnie dawcę, nie wszyscy jednak je mają.
Marzenko trzymam za Ciebie kciuki i mocno wierzę w to że wszystko zakończy się szczęśliwie
OdpowiedzUsuńPozdrawiam serdecznie
Kochana...będę modlić się o zdrowie i siły dla Ciebie...z całego serca życzę Ci jak najlepiej...jesteś mega dzielna ! dziękuję Ci za tego bloga, za to, że dzielisz się z innymi tym co przeżywasz, że dajesz świadectwo...
OdpowiedzUsuńprzytulam Cie wirtualnie i przesyłam milion ciepłych myśli :)Marysia
to jest gwiazdka na niebie- to jest szansa, nadzieja.. tego się trzymamy- mamy lek!
OdpowiedzUsuńTrzymaj się kochana myślę o Tobie codziennie,codziennie tu zaglądam.Musisz wygrać tą walkę.Dużo sił i cierpliwości.Modlę się za Ciebie.Buziaczki.
OdpowiedzUsuńBędziemy czekać na nowe wieści.Ata
Tak właśnie.Trzeba próbować wszystkiego.
OdpowiedzUsuńTrzymaj sie Malenka!
OdpowiedzUsuńWalcz kochana, mimo trudu strachu - walcz.
OdpowiedzUsuńtule
Gdy pacjent chce żyć to medycyna jest bezradna:* i ja myślę, żę Tobie musi się udać, bo komu jak nie takiej dzielnej dziewczynie, która nawet w takiej trudnej dla siebie chwili myśli o sercu Mamy?
OdpowiedzUsuńNie wiem co napisać. Zamiast pocieszenia, obietnicy wiary w lepsze :) napiszę, że jestem w bazie dawców komórek macierzystych (taka nazwa to jest długa ;). Jestem gotowa, żeby komuś pomóc. Asia
OdpowiedzUsuńJa niestety nikomu pomóc już nie mogę, ale będę agitować.
OdpowiedzUsuńMoże ten Amerykanin ma polskie korzenie?
Życzę powodzenia w zmaganiach z chorobą.
Ja również nie mogę nikomu pomóc, ale będziem rozgłaszać.
UsuńMarzenn, myślę o Tobie
Ściskam!
Trzymaj się Marzenko myślami z Tobą.Grażyna
OdpowiedzUsuńMarzenko, nawet jeżeli szanse powodzenia są kilkuprocentowe, to przecież jakiś chory musiał wyzdrowieć, że o takich przypadkach w ogóle się mówi. A skoro tak, to Ty też możesz i będziesz następna. Życzę Ci tego z całego serca. Katka
OdpowiedzUsuńDwa tygodnie temu, wysłałam pałeczki do DKMS
OdpowiedzUsuńMarzenko trzymam kciuki z całego serca.
Małgosia W.
Marzenko trzymaj sie ciepło, ja i mój mąż już jesteśmy od roku w bazie DKMS pozdrawiam cieplutko i wierze że sie uda .buziaki
OdpowiedzUsuńW bazie dawców nie jestem, ale zawsze chciałam być, przeciwskazaniem jest moja niska waga.
OdpowiedzUsuńCzytając Twój wpis miałam wrażenie, ze lekarze próbują Cie nastraszyć, "zmusić" do podjęcia decyzji o leczeniu.
Trzymam za Ciebie kciuki i przesyłam milion ciepłych myśli!!!!!!!!!!!
OdpowiedzUsuńMyślę o Tobie ciepło :)
OdpowiedzUsuńMoje problemy przy Twoich to niewidoczny kurz na książkach... Bardzo bardzo bym chciała, żebyś wyzdrowiała i będę się o to dla Ciebie modlić. O siłę i powodzenie tego trudnego przeszczepu.
OdpowiedzUsuńmusisz... musisz spróbować... by zyć...
OdpowiedzUsuńBEDZIE DOBRZE. UDA SIĘ! Zuza.
ps. zaglądam tu codziennie, dawaj proszę częściej znaki życia :))
Ja też dołączam się do wirtualnego wsparcia!
UsuńPozdrawiam Cię najserdeczniej jak się da.
Dorota
Zaglądam do Ciebie często i z całych sił kibicuję, żeby się udało!
OdpowiedzUsuńTrzymaj się dziewczyno, jesteś WIELKA!
Najważniejsze, że nie usłyszałaś: W Pani przypadku już nic nie możemy zrobić. Mogę !!! I tego się trzymamy !! Kto nie ryzykuje ten nie żyje !! Kciuki zaciśnięte !!!
OdpowiedzUsuńNajwazniejsze ze caly czas walczysz! Szansami, jakie daja Ci lekarze nie przejmuj sie, walcz jak tylko mozesz! Mam "siostre", ktorej tez nie dawano wiecej jak pare procent ze przezyje przeszczep, ale jednak moje komorki macierzyste zrobily to co mialy zrobic, wrocila w pelni do zdrowia, sil i zaraza optymizmem wszystkich wokol :)
OdpowiedzUsuń3mam za Ciebie kciuki i wierze ze mimo dawca z ameryki, to ma polska krew w zylach i przeszczep przyjmie sie dobrze!
zrobiłyśmy w pracy taką akcję i kilka osób się zarejestrowało. Pięknie walczysz, powodzenia.
OdpowiedzUsuńJestem zarejestrowana jako potencjalny dawca.
OdpowiedzUsuńMarzena, trzymaj się i nie puszczaj...
Dziękuję za przypomnienie o możliwościach zostania dawcą szpiku. Po przeczytaniu Twojego posta, postanowiłam się zarejestrować. Cieszę się, że piszesz i że lekarze dają Ci nowe propozycje leczenia. Jesteś piękną dziewczyną i wierzę, że zwyciężysz w tej nierównej walce z chorobą. Myślę, że jak lekarze znaleźli kogoś z Ameryki, to jest Ci on pisany. Wszystko potoczy się dobrze. Bądź tego pewna.
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki.
OdpowiedzUsuńJestem w bazie dawców od dawna, może na coś się kiedyś komuś przydam.
Marzena!!
OdpowiedzUsuńTy się trzymaj i nie puszczaj!! Koniecznie!!
Co do bazy dawców to ja z moim panem Crohnem się nie kwalifikujemy, niestety... Więcej by krzywdy mój szpik mógł komuś wyrządzić niż pożytku...
A ten szpik amerykański to może lepszy jakiś będzie - wszak zawsze nam wpajano, że co zza oceanu to pińset razy lepsze...
Całuję :*
Wspieram Cię Marzeno duchowo. Jestem przy Tobie myślami. Trzymaj się dzielna kobieto!
OdpowiedzUsuńDasz radę! Ja w to wierzę.
Wiem ,że potrafisz walczyć i wierzę,że dasz radę . Pisz więcej !
OdpowiedzUsuńja i cała nasza familia jesteśmy w bazie, gotowi czekamy, jeśli będzie taka potrzeba. a za Ciebie trzymam. czytaj nas i wiedz, że nie jesteś sama.
OdpowiedzUsuńPani Marzeno na pewno da Pani radę. Tyle jest w Pani siły i odwagi. Trzymam kciuki za Pani wyzdrowienie i modlę się za Panią. K.
OdpowiedzUsuńTrzymam wszystko, co mogę trzymać za Ciebie.
OdpowiedzUsuńCholera jestem w tej bazie od paru lat i cisza....tak bardzo chciałabym abyś była moim genetycznym bliźniakiem, wiedziałabym, że na marne to nie jestem na tym świecie.
OdpowiedzUsuńMarzenko.....
Dużo siły i powodzenia!
OdpowiedzUsuńweszłam tu do Ciebie dopiero dzisiaj i oniemiałam. Jesteś cudowną, rewelacyjną dziewczyną. Piszesz swietnie.
OdpowiedzUsuńJesteś taka młoda, pewnie mogłabyś być moją córką, dlatego czytając Cię serce mi się kroiło jak kazdej matce. Musisz wyzdrowieć, aby nadal cieszyć innych swoją obecnością.
I dzięki Tobie zarejestruję się w bazie...
Ha! Amerykancki szpik zdziala cuda, taki zagramaniczny fią fią :) również jestem w bazie, 3 tyg temu odeslalam patyczki. W twojej sprawie nie zadzwonili, a szkoda :( cudowną istoto trzymaj się, powodzenia! Ps. Dobry wieczór. Czytam od jakiego czasu ale się chyba nie przedstawilam :) pozdr, iwona
OdpowiedzUsuńJesteś moją Idolką!
OdpowiedzUsuńNie poddajesz się, pokazujesz co to znaczy być Twardą Kobietą! ;)
Jestem z Ciebie dumna!
Trzymam mooooooocno kciuki, obiecuje się modlić za Ciebie i oby ta Złośnica już sobie poszła ;)
- E.