poniedziałek, 19 listopada 2012

Wyprostowane plecy, drżące kolana


Jestem zakwalifikowana do alloprzeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego. Dawca już znaleziony- jakiś Amerykanin. Nie cieszę się. Radość ze znalezienia dawcy wyparł strach przed przeszczepem. Nikt mnie nie był w stanie zapewnić, że wyjdę z niego cało, albo że chociaż jest duże tego  prawdopodobieństwo.  Leczenie chłoniaków alloprzeszczepem nie jest typową procedurą, ale też mój przypadek nie należy do typowych. Złośnica niszczy mnie od środka i niewiele robi sobie z tego, że ktoś ją próbuje spalić naświetlaniem czy otruć chemią a z mojego pozytywnego nastawienia śmieje mi się w twarz. Czuje, że powinnam się cieszyć, że będzie płynąć we mnie amerykańska krew, że dzięki temu dawcy będę miała szansę wyzdrowieć. Czuje, że powinnam lecz nie cieszę się wcale. Nie dość, że nie jest to nikt z mojego rodzeństwa, to jeszcze występuje jakaś większa niezgodność alleli co zwiększa ryzyko niepowodzenia przeszczepu. Przy czym niepowodzenie przeszczepu to nie mdłości i wymioty a śmierć. Może gdyby to był Polak nie Amerykanin, to byłaby większa szansa znalezienia bardziej zgodnego dawcy, bo ponoć mamy wspólną pulę genów w obrębie narodu. Niestety nasza polska baza potencjalnych dawców szpiku jest bardzo skromna i bliższa okazała się mi być Ameryka niż Polska. Wiem też, że jestem już tak wyeksploatowana przez długą i ciężką chemioterapię, że mój organizm może nie poradzić sobie z takim wyzwaniem. Nie chcę tego przeszczepu.

Proszę mamę, żeby pojechała do mojego szpitala i porozmawiała z lekarzami, czy ten przeszczep jest konieczny, czy aby na pewno…  Tak, znam odpowiedź- Tak pani Marzeno, jest konieczny, to ostatnie co może Pani pomóc. Mama jednak wróciła ze szpitala z nowymi wieściami- lekarze jeszcze raz rozpatrzą moją sytuację, może jeszcze raz zrobią mi autoprzeszczep. Sama nie wiem czego chce: autoprzeszczep jest nieporównywalnie bezpieczniejszy jednak w moim wypadku niezbyt skuteczny, alloprzeszczep jest dużo skuteczniejszy lecz niebezpieczny. Jedno jest pewne- bardzo chce mi się żyć.

Jestem w szpitalu. Idę do windy, ciągnę za sobą walizkę. Kazano mi się spakować na miesiąc- albo na allo albo na autoprzeszczep. Dzisiaj lekarze podejmą decyzję, co ze mną. Odwaliłam się jak bąk na święto kwiatów. Patrzę w lustro w windzie upewniając się, że dobrze wyglądam. Patrzę na twarz mamy, jest spięta, jej brwi zbliżyły się do siebie piętrząc górę . Pierwszy raz lekarze kazali jej przyjechać razem ze mną na rozmowę. - Boisz się? – Tak.

Wchodzimy do gabinetu na kwalifikacje, przed nami kilku lekarzy, mają poważne twarze, każą usiąść naprzeciwko. Pamiętam jak się bałam podczas ostatniej kwalifikacji do autoprzeszczepu. Teraz to już nie pierwszyzna, wiem czego się spodziewać, chce wiedzieć wszystko, mam sto pytań. Usiadłam, noga na nogę, obcasy, jarzeniowy makijaż, czerwone paznokcie i postawiony irokez z moich nowo wyrośniętych włosów przypominają mi, że jestem energią i odwagą. Czuje się przygotowana, jestem wyprostowana, skupiona i gotowa przyjąć wszystko na klatę.

Pokazuje swoje nowe wyniki badań. Trochę się poprawiło. Liczę, że lekarze przyjmą to z satysfakcją.
- Pani Marzeno, poprawiło się, ale to za mało. Nie możemy Pani dłużej dawać takiej ciężkiej chemii, bo prędzej Pani umrze z powodu jej powikłań niż z samej choroby. Walczymy już ponad rok, wygląda Pani świetnie ale to nic nie znaczy. Sama Pani wie, co się z Panią dzieję w środku, jakie ma już Pani problemy ze zdrowiem wynikające z ekspansywnej chemioterapii. Pani nowotwór jest oporny na leczenie, jest Pani w bardzo ciężkiej sytuacji, ale ma Pani kochającą rodzinę i przyjaciół, którzy chcieliby, żeby Pani żyła a my chcemy zrobić wszystko, żeby to się udało.

Od tego momentu uruchomiłam wszystkie mięśnie twarzy aby nie zadrżały, łuk brwi napięty, mięśnie żuchwy pracują nad utrzymaniem szczęki w bezruchu, prawa dłoń głaszczę lewą ku ukojeniu. Wytuszowane oko pilnuje, aby się nie rozmazać w łzie. Podnoszę się na krześle, z którego nie wiem kiedy zaczęłam zjeżdżać. Szukam języka w gębie.

W nieprzerwanym ataku lekarzy na moje złudne poczucie bezpieczeństwa we własnym ciele dowiedziałam się również, że moje szansę na pełne wyzdrowienie są bardzo niewielkie, że guz w śródpiersiu jest najgorszym w możliwych lokalizacji, że jestem nietypowym przypadkiem a z takimi przypadkami lekarze nie mają dużego doświadczenia. Biorę jednak ciosy na klatę. Tak postanowiłam. Najbardziej mi jednak żal matczynego serca siedzącego obok. Pewnie puchnie od zbyt silnych uderzeń.

Po 30 minutach rozmowy i moich stu pytaniach zadanych z wymuszonym na sobie spokojem postanowiono, że będę miała autoprzeszczep tandemiczny, czyli dwa autoprzeszczepy a pomiędzy nimi krótka, miesięczna przerwa. Dopiero po nich będę miała przeszczep od dawcy i jak twierdzą lekarze- to ostatnie, co może mi pomóc. Autoprzeszczepy mają mnie tylko dobrze przygotować pod allo, bo to właśnie ono jest moją ostatnią szansą na wyzdrowienie.

Zostaję na oddziale. Żegnam się z mamą. Głaskamy się, całujemy, ściskamy, chwila na spojrzenie sobie w oczy, uśmiech, później powtórka tego czułego rytuału. Trzeba się wykochać na zapas. Na miesiąc.


Tymczasem, proszę- zainteresujcie się tematem dawstwa szpiku: http://szpik.info/ To bardzo ważne, aby nasza baza potencjalnych dawców była jak najbogatsza. Choroba spada na człowieka jak grom z jasnego nieba i wtedy może się okazać, że to właśnie dzięki Wam ktoś będzie mógł przeżyć to uderzenie. Mam szczęście, że znaleziono dla mnie dawcę, nie wszyscy jednak je mają. 

39 komentarzy:

  1. Marzenko trzymam za Ciebie kciuki i mocno wierzę w to że wszystko zakończy się szczęśliwie

    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochana...będę modlić się o zdrowie i siły dla Ciebie...z całego serca życzę Ci jak najlepiej...jesteś mega dzielna ! dziękuję Ci za tego bloga, za to, że dzielisz się z innymi tym co przeżywasz, że dajesz świadectwo...
    przytulam Cie wirtualnie i przesyłam milion ciepłych myśli :)Marysia

    OdpowiedzUsuń
  3. to jest gwiazdka na niebie- to jest szansa, nadzieja.. tego się trzymamy- mamy lek!

    OdpowiedzUsuń
  4. Trzymaj się kochana myślę o Tobie codziennie,codziennie tu zaglądam.Musisz wygrać tą walkę.Dużo sił i cierpliwości.Modlę się za Ciebie.Buziaczki.
    Będziemy czekać na nowe wieści.Ata

    OdpowiedzUsuń
  5. Tak właśnie.Trzeba próbować wszystkiego.

    OdpowiedzUsuń
  6. Trzymaj sie Malenka!

    OdpowiedzUsuń
  7. Walcz kochana, mimo trudu strachu - walcz.

    tule

    OdpowiedzUsuń
  8. Gdy pacjent chce żyć to medycyna jest bezradna:* i ja myślę, żę Tobie musi się udać, bo komu jak nie takiej dzielnej dziewczynie, która nawet w takiej trudnej dla siebie chwili myśli o sercu Mamy?

    OdpowiedzUsuń
  9. Nie wiem co napisać. Zamiast pocieszenia, obietnicy wiary w lepsze :) napiszę, że jestem w bazie dawców komórek macierzystych (taka nazwa to jest długa ;). Jestem gotowa, żeby komuś pomóc. Asia

    OdpowiedzUsuń
  10. Ja niestety nikomu pomóc już nie mogę, ale będę agitować.
    Może ten Amerykanin ma polskie korzenie?
    Życzę powodzenia w zmaganiach z chorobą.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja również nie mogę nikomu pomóc, ale będziem rozgłaszać.
      Marzenn, myślę o Tobie
      Ściskam!

      Usuń
  11. Trzymaj się Marzenko myślami z Tobą.Grażyna

    OdpowiedzUsuń
  12. Marzenko, nawet jeżeli szanse powodzenia są kilkuprocentowe, to przecież jakiś chory musiał wyzdrowieć, że o takich przypadkach w ogóle się mówi. A skoro tak, to Ty też możesz i będziesz następna. Życzę Ci tego z całego serca. Katka

    OdpowiedzUsuń
  13. Dwa tygodnie temu, wysłałam pałeczki do DKMS
    Marzenko trzymam kciuki z całego serca.
    Małgosia W.

    OdpowiedzUsuń
  14. Marzenko trzymaj sie ciepło, ja i mój mąż już jesteśmy od roku w bazie DKMS pozdrawiam cieplutko i wierze że sie uda .buziaki

    OdpowiedzUsuń
  15. W bazie dawców nie jestem, ale zawsze chciałam być, przeciwskazaniem jest moja niska waga.
    Czytając Twój wpis miałam wrażenie, ze lekarze próbują Cie nastraszyć, "zmusić" do podjęcia decyzji o leczeniu.

    OdpowiedzUsuń
  16. Trzymam za Ciebie kciuki i przesyłam milion ciepłych myśli!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  17. Moje problemy przy Twoich to niewidoczny kurz na książkach... Bardzo bardzo bym chciała, żebyś wyzdrowiała i będę się o to dla Ciebie modlić. O siłę i powodzenie tego trudnego przeszczepu.

    OdpowiedzUsuń
  18. musisz... musisz spróbować... by zyć...
    BEDZIE DOBRZE. UDA SIĘ! Zuza.

    ps. zaglądam tu codziennie, dawaj proszę częściej znaki życia :))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też dołączam się do wirtualnego wsparcia!

      Pozdrawiam Cię najserdeczniej jak się da.

      Dorota


      Usuń
  19. Zaglądam do Ciebie często i z całych sił kibicuję, żeby się udało!
    Trzymaj się dziewczyno, jesteś WIELKA!

    OdpowiedzUsuń
  20. Najważniejsze, że nie usłyszałaś: W Pani przypadku już nic nie możemy zrobić. Mogę !!! I tego się trzymamy !! Kto nie ryzykuje ten nie żyje !! Kciuki zaciśnięte !!!

    OdpowiedzUsuń
  21. Najwazniejsze ze caly czas walczysz! Szansami, jakie daja Ci lekarze nie przejmuj sie, walcz jak tylko mozesz! Mam "siostre", ktorej tez nie dawano wiecej jak pare procent ze przezyje przeszczep, ale jednak moje komorki macierzyste zrobily to co mialy zrobic, wrocila w pelni do zdrowia, sil i zaraza optymizmem wszystkich wokol :)
    3mam za Ciebie kciuki i wierze ze mimo dawca z ameryki, to ma polska krew w zylach i przeszczep przyjmie sie dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  22. zrobiłyśmy w pracy taką akcję i kilka osób się zarejestrowało. Pięknie walczysz, powodzenia.

    OdpowiedzUsuń
  23. Jestem zarejestrowana jako potencjalny dawca.

    Marzena, trzymaj się i nie puszczaj...

    OdpowiedzUsuń
  24. Dziękuję za przypomnienie o możliwościach zostania dawcą szpiku. Po przeczytaniu Twojego posta, postanowiłam się zarejestrować. Cieszę się, że piszesz i że lekarze dają Ci nowe propozycje leczenia. Jesteś piękną dziewczyną i wierzę, że zwyciężysz w tej nierównej walce z chorobą. Myślę, że jak lekarze znaleźli kogoś z Ameryki, to jest Ci on pisany. Wszystko potoczy się dobrze. Bądź tego pewna.

    OdpowiedzUsuń
  25. Trzymam kciuki.
    Jestem w bazie dawców od dawna, może na coś się kiedyś komuś przydam.

    OdpowiedzUsuń
  26. Marzena!!
    Ty się trzymaj i nie puszczaj!! Koniecznie!!
    Co do bazy dawców to ja z moim panem Crohnem się nie kwalifikujemy, niestety... Więcej by krzywdy mój szpik mógł komuś wyrządzić niż pożytku...
    A ten szpik amerykański to może lepszy jakiś będzie - wszak zawsze nam wpajano, że co zza oceanu to pińset razy lepsze...
    Całuję :*

    OdpowiedzUsuń
  27. Wspieram Cię Marzeno duchowo. Jestem przy Tobie myślami. Trzymaj się dzielna kobieto!
    Dasz radę! Ja w to wierzę.

    OdpowiedzUsuń
  28. Wiem ,że potrafisz walczyć i wierzę,że dasz radę . Pisz więcej !

    OdpowiedzUsuń
  29. ja i cała nasza familia jesteśmy w bazie, gotowi czekamy, jeśli będzie taka potrzeba. a za Ciebie trzymam. czytaj nas i wiedz, że nie jesteś sama.

    OdpowiedzUsuń
  30. Pani Marzeno na pewno da Pani radę. Tyle jest w Pani siły i odwagi. Trzymam kciuki za Pani wyzdrowienie i modlę się za Panią. K.

    OdpowiedzUsuń
  31. Trzymam wszystko, co mogę trzymać za Ciebie.

    OdpowiedzUsuń
  32. Cholera jestem w tej bazie od paru lat i cisza....tak bardzo chciałabym abyś była moim genetycznym bliźniakiem, wiedziałabym, że na marne to nie jestem na tym świecie.
    Marzenko.....

    OdpowiedzUsuń
  33. Dużo siły i powodzenia!

    OdpowiedzUsuń
  34. weszłam tu do Ciebie dopiero dzisiaj i oniemiałam. Jesteś cudowną, rewelacyjną dziewczyną. Piszesz swietnie.
    Jesteś taka młoda, pewnie mogłabyś być moją córką, dlatego czytając Cię serce mi się kroiło jak kazdej matce. Musisz wyzdrowieć, aby nadal cieszyć innych swoją obecnością.
    I dzięki Tobie zarejestruję się w bazie...

    OdpowiedzUsuń
  35. Ha! Amerykancki szpik zdziala cuda, taki zagramaniczny fią fią :) również jestem w bazie, 3 tyg temu odeslalam patyczki. W twojej sprawie nie zadzwonili, a szkoda :( cudowną istoto trzymaj się, powodzenia! Ps. Dobry wieczór. Czytam od jakiego czasu ale się chyba nie przedstawilam :) pozdr, iwona

    OdpowiedzUsuń
  36. Jesteś moją Idolką!
    Nie poddajesz się, pokazujesz co to znaczy być Twardą Kobietą! ;)
    Jestem z Ciebie dumna!
    Trzymam mooooooocno kciuki, obiecuje się modlić za Ciebie i oby ta Złośnica już sobie poszła ;)
    - E.

    OdpowiedzUsuń

Jeśli masz jakąś sprawę, z którą chciałabyś się do mnie zwrócić osobiście, możesz to zrobić pisząc na m.erm@vp.pl