Chcę coś powiedzieć. Bóg niech czuwa na tym, żebym nie plotła głupot.
środa, 17 kwietnia 2013
Historia związku
Dla tych, którzy jeszcze nie widzieli, w zakładce "RAK i JA- historia związku" czeka nowy post. Dobrej nocy!
piątek, 12 kwietnia 2013
Moja pierwsza poważna rola
Rolę
„uszczypniętej” przez raka Reżyser zaproponował mi prawie dwa lata temu.
Propozycja nie do odrzucenia i to w sensie dosłownym. Przejęłam się swoją nową
rolą a że lubię przebieranki i nietypowe scenerię, szybko wskoczyłam w piżamkę
i pozwoliłam zamknąć się w szpitalu onkologicznym. Kroplówki, łóżko na kółkach
i inne rekwizyty pomogły mi wczuć się w rolę. Tak, już do mnie dotarło- jestem
chora na raka.
Zostałam
przymuszona do odegrania nowej roli ale nie pozostawiono mnie bez wyboru. Mogę
realizować jeden z trzech scenariuszy:
1) Położyć
się i użalać nad sobą podsycając w sobie zgorzkniałość, żal do świata i
poczucie niesprawiedliwości ;
2) Żyć udając, że nic się nie zmieniło i
kurczowo trzymać się rzeczywistości sprzed choroby frustrując się, że to takie
trudne; lub
3) Przyjąć
to co mnie spotkało, zaakceptować to,
czego nie mogę zmienić i zmienić to, co mogę a co będzie prowadzić mnie
do zdrowia. I garda w górę!
Wybrałam
scenariusz trzeci, lecz wiem, że nie jest on jednorazowym wyborem. Wiem jeszcze
coś- decyzję o tym, o czym opowiadać
będzie ta historia podejmuję ja. Zbiór faktów jest stały ale to, jakie będą one
miały znaczenie dla całości sztuki, podlega mojej decyzji. Jedno jest pewne-
chcę zagrać swoją rolę najlepiej jak potrafię.
Na kogo padnie na tego bęc.
Nie pytałam
nigdy- dlaczego ja. Zastanawiające jest to, że nie mamy skłonności do zadawania
sobie takiego pytania, kiedy „akurat nam” wydarzy się coś dobrego. Jest pewne:
nie będzie jak dawniej. Więc jak? Gorzej? Lepiej?
Mogłoby się
zdawać, że choroba nowotworowa to wyrok:
Ja Rak skazuję Ciebie na ból, samotność, cierpienie, śmierć… To jakby synonimy
choroby nowotworowej. Utarło się, że życie z tak poważną chorobą nie może być
życiem szczęśliwym, satysfakcjonującym, radosnym. Ponura mina i poważny ton
jest wręcz wskazany podczas wymawiania słowa „rak”. Nie można też opowiadać o
swojej chorobie tonem lekkim i pobłażliwym, bo pomyślą, żeś niespełna rozumu,
albo że udajesz. Nie chodzi jednak o to, aby pozować, aby uśmiechać się przez
łzy. Ważne jest, aby nie utożsamiać choroby jedynie z cierpieniem i stratą,
strzec się przed tym, aby nie wyolbrzymiać cierpienia i nie umniejszać radości.
Mur wydaje się wielki, kiedy stoimy zbyt blisko. Z daleka widać o wiele więcej
i łatwiej złapać dystans. Ważne też, by być świadomym, że mamy realny wpływ na
to, co się z nami dzieje i w jakiej kondycji psychicznej jesteśmy. Sytuacja
życiowa w jakiej się znajdujemy jest taka jaką sobie ją wyobrażamy a nasze
poczucie szczęścia czy nieszczęścia bardziej wynika z naszych przekonań niż
okoliczności.
Choroba
nowotworowa to nowe i z pewnością trudne doświadczenie, ale traktuje je jako
niezwykle cenną lekcję: lekcję pokory,
dystansu do rzeczy błahych, lekcję odwagi, lekcję z miłości do świata i Boga,
lekcję z motywacji, lekcję z wrażliwości i ofiarności, lekcję z krzesania
iskier nadziei. Nawet tak pozornie zabójcza relacja jak związanie się z rakiem
i dzielnie z nim swojego ciała może wnieść w życie coś wartościowego, dobrego,
mądrego. Postanowiłam- chce zrobić ze swojej choroby użytek. Ujeździć ją, dziką
i niebezpieczną wziąć pod siodło i oswoić.
Jestem skończona
Czas choroby
to moment, kiedy zatrzymujemy się i pochylamy nad sprawami, które do tej pory
nie absorbowały zbytnio naszej uwagi, jak choćby przemijanie. Dotkliwe odczucie
tego, że nasze ciało ma termin swojej ważności przypomina nam, że nie jesteśmy
tu już na zawsze. Kiedy ta oczywistość przestaje być już tylko tematem do
dywagowania, ale staje się rzeczywistością- tutejszą i bliską jak podkoszulka-
trudno o radosne pogwizdywanie. Nagle okazuje się, że trzeba się określić,
zająć stanowisko, podjąć decyzję i powziąć działanie. To czas na konfrontacje
naszych pragnień i pomysłów na życie z tym jak faktycznie żyjemy, to czas na
realizacje marzeń i planów, które zostawiliśmy na kiedyś, to moment, kiedy
trzeba zadać sobie pytanie o to, co na prawdę jest ważne, czy aby na pewno
hierarchia naszych wartości jest mądrze zbudowana, czy prowadzi nas do
szczęścia. Przy zderzeniu naszych pragnień z rzeczywistością można nabić sobie
guza, ale to pierwszy krok ku zmianom. Świadomość bycia skończonym pobudza do
życia.
Kiedy
stajemy oko w oko ze śmiercią budzi się instynkt przetrwania. Nagle okazuje
się, że mamy w sobie więcej sił i motywacji niż przypuszczaliśmy, że nasz
organizm jest w stanie wykrzesać w sobie znacznie więcej energii niż gdy nie
miał żadnych trudności do pokonywania. Życie z perspektywą bliskiej śmierci
jest bardziej esencjonalne- jak krótkie wakacje, które chcemy maksymalnie
wykorzystać nie marnując ani chwili. Choroba mówi STOP, każe zatrzymać się i
przypatrzeć temu, co do tej pory było tylko mignięciem w pędzie życia. Można
zobaczyć, czego się nie widziało, oddzielić na zatrzymanym obrazie rzeczy ważne
od błahych. To pole na którym można przyjrzeć się sobie i drodze, którą
podążamy. Mamy pretekst, żeby zastanowić się, czy to co robimy, to jak żyjemy
daje nam szczęście i satysfakcję czy może tylko chwilową przyjemność.
Myślę, że
jest olbrzymia różnica w tym, jak przeżywa swój czas ktoś zdrowy, kto wierzy,
że temat skończoności może zostawić sobie na czas emerytury niż ktoś, kto zmaga
się z chorobą zagrażającą jego życiu już dzisiaj. Owszem, można zmagać się z
rakiem i nie mieć pragnienia zmieniania czegokolwiek, być biernym i podlegać jedynie
nastrojom choroby. Wybierając tę opcję
nie dajemy sobie jednak szansy na nowe doświadczenia, które mogą zaowocować nie
tylko polepszeniem sytuacji zdrowotnej ale również zwiększyć poczucie szczęścia
i spełnienia. Choroba to nie tylko trudności, ale bagaż doświadczeń, które mogą
sprawić, że staniemy się mądrzejsi, silniejsi, bardziej świadomi wielu ważnych
spraw, bardziej kochający, lepiej rozumiejący siebie i świat.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Choroba
nowotworowa to ciężka walizka, którą ciągniemy za sobą i która spowalnia nasze
kroki, ale sami możemy zdecydować, co z niej wyrzucić aby było nam lżej. Tylko
czego się pozbyć? Co może przydać się na drogę? Złość? Wygórowane ambicje?
Poczucie bycia skrzywdzonym? Raczej nie. Wyrzucam. Zostawiam za to: wyrozumiałość dla siebie i
świata, okulary, żeby widzieć ostro cel swojej drogi, bystre spojrzenie, żeby
nie przegapić żadnego powodu do radości, wdzięczność za to, że jestem, że są
moi przyjaciele, za każdy dzień kiedy budzę się bez bólu. Biorę ze sobą tylko
to, co pomoże mi przebiec maraton trudności. O, jeszcze czekolada.
Choroba jest
klasztorem, który ma swoją regułę, swoją ascezę, swoją ciszę i swoje
natchnienia- jak mawiał Albert Camus. Wszystko to sprzyja głębszemu spojrzeniu
na swoje życie, w ciszy łatwiej siebie usłyszeć. Każdego dnia staje przed
decyzją wyboru scenariusza i choć miewam słabsze dni, to konsekwentnie wybieram
scenariusz trzeci, bo wiem, że realizując go stworzę wspaniałą sztukę o swoim
życiu. Sztukę o życiu szczęśliwym.
Mam 25 lat i
wszystko co najlepsze dzieje się teraz.
Artykuł opublikowano na stronie http://www.deon.pl/inteligentne-zycie/poradnia/art,279,rak-na-opak-sztuka-o-zyciu-szczesliwym.html Jest tam jeszcze kilka innych artykułów dla rak'n'roll'owców, nie mojego autorstwa, ale polecam je, bo dają mocnego kopa.
Czuję Wielkie Uff. Mogę zacząć działać! Wszystko sprawnie udało się załatwić, Fundacja Rak'n'Roll Wygraj Życie wzięła mnie pod swoją opiekę. Nie ma chyba skuteczniejszej armii w bitwie o życie. Wytoczymy ciężkie działa na Raka! Możecie przyłączyć się do walki- bez pomocy ludzi dobrej woli nie uda mi się wygrać tej wojny, choćbym nie wiem jak była zdeterminowana, by zwyciężyć. Nie wiem jeszcze, ile dawek leku będę mogła przyjąć, ale nie mniej niż 5 a to już ok. 200 tys złotych... Ile ich dokładnie będzie- wyjdzie w praniu i o tym również Was poinformuję.
Proszę Was o pomoc. Jeśli nie rozliczyliście jeszcze swoich PIT-ów możecie pomóc mi przekazując 1% na moją walkę. Należy w rubryce "opp" wpisać numer KRS Fundacji KRS 0000338803 a w rubryce "informacje uzupełniające" KONIECZNIE wpisać "Dla Marzeny Erm". Dla ułatwienia można ściągnąć program do wypełniania zeznać rocznych: http://raknroll.pl/jak-mozesz-nam-pomoc
Możecie mi również pomóc wpłacając pieniądze na konto Fundacji 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443 , do takiej wpłaty KONIECZNE jest dodanie dopisku "Dla Marzeny Erm".
Przelewy z zagranicy: nr 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443, z dopiskiem "dla Marzeny Erm".
Przelewy z zagranicy: nr 93 1140 2017 0000 4402 1296 2443, z dopiskiem "dla Marzeny Erm".
IBAN:PL; NR BIC (Swift) BREXPLPWMUL; Multibank, Bankowość Detaliczna BRE Banku
Co jeszcze możecie zrobić? Możecie opublikować ten post na portalach społecznościowych, wysłać go do rodziny i przyjaciół. Może ktoś z Waszej rodziny czy znajomych jeszcze się nie rozliczył? Im więcej osób się dowie o tym, że jakaś tam Marzenka potrzebuje pomocy, tym mam większe szanse na to, że uda mi się uzbierać na ten lek. Wiem, że mogę wygrać tę wojnę, bo dobrych ludzi, którzy mogliby mi pomóc jest mnóstwo. Muszę jednak najpierw do nich dotrzeć i również na tym polu proszę Was o wsparcie.
Yes, I cancer
niedziela, 7 kwietnia 2013
Kochani,
Musiałam pierwszy raz od chwili uruchomienia bloga zacząć moderować komentarze, bo w niektórych obrażaliście siebie nawzajem a i mnie się czasem oberwało. Nie znałam mocy internetu od tej strony, mój blog miał być moim dziennikiem choroby i nie sądziłam, że może stać się miejscem oskarżeń, pomówień, kłótni, podejrzeń. Dostałam też dziesiątki komentarzy o jakiejś innej blogerce, która Was rzekomo oszukała. Nie publikowałam ich, bo nie znałam sprawy i nie chciałam, żeby mój blog stał się przestrzenią do wyjaśniania domniemanego oszustwa kogoś innego. Nie rozumiałam, skąd ta nagła nieufność i oskarżenia wobec mnie, ale teraz już wiem, że była ona związana właśnie ze sprawą Eksmisji, na której się sparzyliście. Po zapoznaniu się z jej sprawą, Wasza nieufność wobec prawdziwości mojej choroby i wytężona czujność stała się dla mnie zrozumiała. Pojawiło się dzisiaj wyjaśnienie Eksmisji na jej reaktywowanym blogu, z którym myślę, że "poparzeni" powinni się zapoznać http://eksmisja-sublokatora.blogspot.com/ . Dla mnie ta sprawa jest nowa ale i bardzo przykra, nie wiem nawet co o tym myśleć. Wiem natomiast, że nie chcę, aby sprawa dotycząca wyjaśnień Eksmisji toczyła się na moim blogu, dlatego zablokowałam możliwość dodawania komentarzy do tego posta. Muszę się skupić na swoim życiu i swoim zdrowiu, muszę działać i mam nadzieję, że rozumiecie, że nie mam czasu na przeszukiwanie internetu, śledzenie innych blogów i sprawdzanie, czy nie są fałszywe i nie chce być wkręcana w historię przekrętów osób, których nawet nie znam.
A teraz najważniejsze, czyli o dobrej stronie internetu :)
Dostaje od Was mnóstwo maili z propozycją pomocy i pomysłami na akcje. Dziękuję za nie! W przyszłym tygodniu powinnam mieć już uruchomione subkonto w fundacji, dopiero wtedy będzie można zacząć działać i realizować pomysły. Okazuje się, że jest wśród Was mnóstwo fantastycznych osób, które chcą wykorzystać swoje możliwości, talenty i czas, aby mi pomóc, to cudowne! Życzę Wam spokojnej niedzieli i do usłyszenia :)
Musiałam pierwszy raz od chwili uruchomienia bloga zacząć moderować komentarze, bo w niektórych obrażaliście siebie nawzajem a i mnie się czasem oberwało. Nie znałam mocy internetu od tej strony, mój blog miał być moim dziennikiem choroby i nie sądziłam, że może stać się miejscem oskarżeń, pomówień, kłótni, podejrzeń. Dostałam też dziesiątki komentarzy o jakiejś innej blogerce, która Was rzekomo oszukała. Nie publikowałam ich, bo nie znałam sprawy i nie chciałam, żeby mój blog stał się przestrzenią do wyjaśniania domniemanego oszustwa kogoś innego. Nie rozumiałam, skąd ta nagła nieufność i oskarżenia wobec mnie, ale teraz już wiem, że była ona związana właśnie ze sprawą Eksmisji, na której się sparzyliście. Po zapoznaniu się z jej sprawą, Wasza nieufność wobec prawdziwości mojej choroby i wytężona czujność stała się dla mnie zrozumiała. Pojawiło się dzisiaj wyjaśnienie Eksmisji na jej reaktywowanym blogu, z którym myślę, że "poparzeni" powinni się zapoznać http://eksmisja-sublokatora.blogspot.com/ . Dla mnie ta sprawa jest nowa ale i bardzo przykra, nie wiem nawet co o tym myśleć. Wiem natomiast, że nie chcę, aby sprawa dotycząca wyjaśnień Eksmisji toczyła się na moim blogu, dlatego zablokowałam możliwość dodawania komentarzy do tego posta. Muszę się skupić na swoim życiu i swoim zdrowiu, muszę działać i mam nadzieję, że rozumiecie, że nie mam czasu na przeszukiwanie internetu, śledzenie innych blogów i sprawdzanie, czy nie są fałszywe i nie chce być wkręcana w historię przekrętów osób, których nawet nie znam.
A teraz najważniejsze, czyli o dobrej stronie internetu :)
Dostaje od Was mnóstwo maili z propozycją pomocy i pomysłami na akcje. Dziękuję za nie! W przyszłym tygodniu powinnam mieć już uruchomione subkonto w fundacji, dopiero wtedy będzie można zacząć działać i realizować pomysły. Okazuje się, że jest wśród Was mnóstwo fantastycznych osób, które chcą wykorzystać swoje możliwości, talenty i czas, aby mi pomóc, to cudowne! Życzę Wam spokojnej niedzieli i do usłyszenia :)
wtorek, 2 kwietnia 2013
Remisja & Misja
Ciemno, zimno, leje jak z cebra, nie mam autobusu a
wilgotny mrok raczej nie zachęci żadnego kierowcy, żeby zatrzymał się na znak
mojego uniesionego w górę kciuka. Nawet mój słodki, mający wzbudzić opiekuńcze
instynkty uśmiech, nie zdziała przy takiej pogodzie cudów. Rezygnuję z planu
darmowego przejazdu. – Mamuś, zawieziesz
mnie?
Jedziemy do hospicjum. Od niedawna tu pracuję, bynajmniej
nie żeby oswoić się z miejscem. Jeśli chcę robić w życiu coś ważnego to właśnie
to. Jestem spóźniona a mamy dzisiaj ważne zebranie. - Marzenko, chcę jutro z Tobą jechać po te wyniki badania PET-
oznajmia mama wjeżdżając na parking. - Ale
czemu? Szczerze mówiąc wolałabym jechać sama… – odpowiadam nie ukrywając
niezadowolenia z pomysłu.
Leczę się już dwa lata i do tej pory ani razu nie
usłyszałam dobrych wieści, nie spodziewam się więc, że coś się zmieni, a moi
lekarze również nie rozpalają we mnie nadziei. Każda zła nowina doprowadza mnie
do takiego smutku, z którym wolę być sama. Potłuc się a potem posklejać i w
jednym kawałeczku wyjść do ludzi- taki mój plan. Chcę sama przeczytać wyniki
badania, przepłakać je, potem się uspokoić i razem z wynikami przekazać ten
spokój reszcie rodziny. Jeśli pojechałaby ze mną mama, miała bym już nie jedną
a dwie osoby do uspokajania: siebie i mamę.
-Marzenko-
kontynuuje mama, jednak znacznie nieśmielej, jakby wahała się, czy kontynuować-
Jakiś czas temu byłam w kościele i kiedy
się modliłam… – zrobiła pauzę a oczy jej zeszkliły się. – …Usłyszałam od Jezusa, bardzo wyraźnie, że
będziesz już zdrowa! - powiedziała przez łzy. Ale jak, że będę zdrowa?- spytałam zaskoczona, wiedząc, że muszę
być teraz bardzo delikatna. Mama opowiedziała mi całą sytuację, powiedziała, że
jest pewna, że będę miała całkowitą remisję choroby, bo o tym ją zapewnił
Jezus. Jest pewna tego, co słyszała i chce ze mną jutro pojechać do szpitala,
żeby być przy mnie, kiedy się o tym dowiem. Byłam w szoku słysząc te słowa, nie
wiedziałam, co powiedzieć. Bałam się zranić moją słodką mateńkę i nie
wiedziałam, jak tego nie zrobić. – Mamuś,
a jak pojedziesz jutro ze mną i okaże się, że nie ma remisji, co wtedy? –
spytałam niedowierzając i licząc jednocześnie, że uspokoi mnie zapewniając, że bierze
pod uwagę również taką opcje i przyjmie ją na klatę. – Będzie remisja, na pewno- stwierdziła bez zawahania. Stoimy już
jakiś czas na parkingu, rozmawiamy płacząc a światło z okien hospicjum
przypomina mi, że kwadrans studencki już dawno minął.
Nadeszło jutro. Jedziemy po wyniki badań a później do
mojego szpitala na konsultacje. Stresuje się, lecz nie wynikami – bo do złych
wieści jestem już przyzwyczajona- ale tym, że jest ze mną mama, a jak się
okażę, że nie ma remisji to nie będę miała możliwości przepuścić tej informacji
przez filtr mojego optymizmu a mojej matuli będzie potwornie smutno. Wchodzę do
gabinetu lekarza z wynikami w ręku. – No
pani Marzeno, mamy remisję. – Ale, że
jak? Całkowitą?- dopytuje. - No tak,
całkowitą. Badanie nie daje stu procentowej gwarancji, ale wygląda na to, że
jest czysto- odpowiada bez ekscytacji lekarz. Mogłoby się zdawać, że po usłyszenia takich informacji powinnam wycałować
wszystkich dookoła, albo przynajmniej spaść z krzesła. Nie. Zadawałam rzeczowe
pytania odnośnie reszty parametrów- od toksycznej chemioterapii mam uszkodzoną
wątrobę i kilka innych flaków i skupiłam całą swoją uwagę właśnie na tych
kwestiach. Wychodzę z gabinetu i wciąż nie mogę uwierzyć w to, co usłyszałam.
Tylko mama nie jest zaskoczona.
Idziemy do kaplicy szpitalnej. To tutaj wymykałam się
czasem z oddziału zamkniętego, żeby wziąć udział wraz z innymi pacjentami w
niedzielnej mszy świętej, którą prowadził cudowny ksiądz, ten o którym pisałam,
że żyje Miłością. To były moje najpiękniejsze msze. Mama usiadła w ławce, ja
przyklęknęłam pod samym ołtarzem. - A
więc jednak Jezu, nie naściemniałeś mojej mamie.
Modlę się a płacz wprawia szczękę w drganie. Czuję tak
olbrzymią ulgę… Myślę o tym, ile tutaj przeszłam, dwa lata spędzone w ciągłej
obawie o swoje życie. Kiedy lekarze załamywali ręce, ja załamywałam się cała. To
niesamowite, co się wydarzyło. Nie potrafię tego zrozumieć. Jestem pełna
wdzięczności. Dziękuję Temu, który pomógł mi wyjść z tego gnoju. Dziękuję za
każdą modlitwę, za ten cały szturm na niebo ludzi mi bliskich i tych, których
nigdy nie widziałam. Wierzę, że każde dobro pochodzi od Boga, że jest Jego
Miłością. Nawet dobro tych, którzy wspierali mnie nie modlitwą a dobrym słowem,
zabawą, towarzystwem, radą, wszystko to jest Miłością. Dziękuję za nią.
Wiem, że to jeszcze nie koniec walki. Lekarze nie
wystawili mi świadectwa sukcesu, nie pogratulowali zdrowia. Jeśli nie chcę, żeby
ta szkarada, bestia która mnie przeraża, wróciła za miesiąc, muszę kontynuować
leczenie. Przy tak opornym i złośliwym chłoniaku jakiego gościłam, jest duże
ryzyko wznowy a wtedy mogę zostać bez skutecznego leczenia. Nie mogę mieć
podawanej więcej silnej (a więc skutecznej) chemii, nie tylko ze względu na
osłabiony toksycznością leków organizm, ale również dlatego, że zniszczyła by ona
mój szpik kostny, a nie mam już więcej materiału, żeby wykonywać kolejne
autoprzeszczepy, które by go ratowały. To wspaniała wiadomość, że mam całkowitą
remisję ale jeśli nie chcę, żeby była to tylko przerwa w chorowaniu, to nie
mogę osiąść na laurach. Świadomość tego nie pozwala mi cieszyć się w pełni
zwycięstwem.
Dwa miesiące temu dzwoniła do mnie koleżanka szpitalnej
niedoli pochwalić się całkowitą remisją, płakałam ze szczęścia. Tydzień temu zadzwoniła
ponownie- ma wznowę, poszło na kości. Boję się podzielić los Magdy Prokopowicz
czy Chustki, które uwierzyły że to koniec walki w chwili kiedy usłyszały, że
mają całkowitą remisję. Nikt nie powiedział mi, że jestem zdrowa. To będzie
można stwierdzić z dużym prawdopodobieństwem po kilku latach, jeśli choroba nie
da o sobie znać. Boję się cieszyć.
Idę na spotkanie z lekarzem, który ma wiedzę o
Adcetrisie. Przyszłam z listą badań klinicznych z udziałem tego leku, z których
wynika, że nadal są otwarte rekrutacje, więc mogłabym kontynuować leczenie tym
lekiem za darmo, gdybym się oczywiście na takie badanie dostała. Okazało się,
że informacje te są już nieaktualne a wszystkie rekrutacje zostały zakończone,
gdyż lek okazał się tak skuteczny, że mógł już zostać wprowadzony na rynek.- Pani Marzeno, znam pani przypadek. Wiem, że
pani obawy o nawrót choroby są uzasadnione. Jeśli udałoby się pani zebrać
pieniądze na ten lek… To najlepszy moment na rozpoczęcie terapii – stwierdził
lekarz. Poczułam ulgę. A więc mogę zrobić coś jeszcze, żeby sublokator wyprowadził
się na dobre i nigdy nie wrócił. Gdyby nie to, pozostałyby mi tylko regularne
badania i tomografie, żeby sprawdzić czy jest wznowa, czy może jeszcze nie.
Czuję się spokojniejsza, wiem, że mam jeszcze szansę na pełne zdrowie.
Pora wracać do domu. Zajmujemy z mamą wolne miejsce w
busie, siedzimy osobno. Jest duszno a droga długa. Wciąż myślę o tym, co się
stało. Całkowita remisja- to nieprawdopodobne. Jeszcze te słowa od Jezusa
skierowane do mojej mamy. Jest tu ze mną, siedzi gdzieś z tyłu. Jest tu bo
wiedziała, że się nie przesłyszała, nie miała żadnych wątpliwości, nie była
zaskoczona. Przyjechała, żeby zobaczyć moją minę jak się dowiem o całkowitej
remisji. Odwracam się, szukam spojrzenia mamy. Znajdujemy się a jej wprawione w
ruch usta wyraźnie, choć bezdźwięcznie, powiedziały do mnie trzy sylaby:
Ko-cham-cię.
Tak bardzo zaprzątam sobie głowę tym, jak zdobyć pieniądze
na dalsze leczenie, że nie potrafię cieszyć się z remisji. Nie dzwonię do
rodziny, nie otwieram szampana, nie wykrzykuję całemu światu. Chciałabym
obudzić się pewnego ranka i powiedzieć sobie: koniec wojny, wygrałam. Ale
jeszcze nie pora. NFZ nie refunduje Adcetrisu i mam nie liczyć na ich rychłą
przychylność. Muszę sama kupić sobie ten lek. Nie wiem jeszcze ile dawek będę
mogła przyjąć, to oceni mój lekarz, ale wiem, że koszty kuracji będą sześciocyfrowe…
Niebawem będę miała swoje subkonto z możliwością zbierania
1%, wkrótce ruszamy ze zbiórką pieniędzy. Moja szansa na pełne zdrowie i poczucie bezpieczeństwa we własnym ciele będzie
zależała od hojności ludzi dobrej woli. Wierzę, że z ich pomocą uda mi się. Ze
swojej strony chcę zrobić wszystko co mogę, żeby zebrać te pieniądze. Może
macie jakieś pomysły? Mój ostatni pomysł to napisanie do 100 najbogatszych Polaków.
Może by mi pomogli? Może jak wyzdrowieje to mogłabym jakoś odpracować choćby
część kosztów? Nie wiem, jak sobie poradzę, ale zrobię wszystko, żeby wykorzystać
tę szansę. Chcę mi się żyć!
poniedziałek, 18 marca 2013
Autoprzeszczep cytrynowy cz. IV
Jestem tu już trzeci tydzień, pojawiły się pierwsze
leukocyty na horyzoncie. Ból powolutku ustaje. Mimo wsparcia, jakie tutaj
dostaję nadal czuje się okropnie. Potrafię już siadać i wstawać, więc wychodzę
do łazienki i wyję. Wyję też w swojej izolatce, ale tu czuje się swobodniej.
Ukręcam tampony z chusteczek i wpycham sobie do nosa, bo nie nadążam z wydmuchiwaniem
nosa. Wyję non stop, przy jedzeniu, w toalecie, kiedy przewracam się w nocy z
boku na bok, kiedy mówię, kiedy się modlę, kiedy się budzę i zasypiam. W
beczeniu wyrobiłam normę ząbkującego niemowlaka. Mam już od tego obtarty nos i
zakwasy na brzuchu.
Moja czarna, krótka fryzurka powoli zaczyna opuszczać
moją głowę przysparzając sanitariuszkom pracy przy sprzątaniu moich włosów z
podłogi i przebieraniu pościeli. Już zapomniałam, że te włosy były tak tylko na
chwilę, że przy przeszczepie się nie ostoją. Nie wzięłam ani golarki ani nic na
głowę. Mam bardzo niskie wartości, więc i tak nie mogłabym ogolić głowy, żeby
nie ryzykować zacięcia się i zakażenia. Mnie jednak bardzo denerwują plątające
się wszędzie nici. Postanowiłam- skoro nie mogę ich ogolić to je powyrywam.
Poszłam pod prysznic, uklęknęłam, puściłam wodę i wyszarpywałam całe pęki
włosów. Nie bolało. Trwało to tak długo aż zauważyłam, że klęczę już nie w
wodzie a na dywanie z czarnego mchu. Czuję pod dłoniami, że zostało jeszcze kilka
kosmyków, ale nie potrafiłam ich już wyciągnąć. Wychodzę spod prysznica, czuję
jak drżą mi ręce i uda ze zmęczenia. Patrzę w lustro… Przez chwile myślałam, że
widzę Goluma z Władcy Pierścieni, ale i tak nie wywołało to uśmiechu na mojej
twarzy. Zobaczyłam bladą twarz z dziwnie zapadniętą skórą wokół oczu, łysą głowę
i kilka zwisających kosmyków… Popłakałam się. Byłam w tak fatalnej kondycji
psychicznej, że nawet takie głupstwo jak wygląd podcięło mi nogi. Poczułam się
wstrętna. Co gorsza- zdałam sobie sprawę, że nie mam nic, czym mogła być
zasłonić swoje szkaradne oblicze. Leżę w łóżku i wycieram płacz w ligninę dziwiąc
się sobie jednocześnie, że taki oto marny powód go wyzwolił.
Zaczął się wieczorny obchód. Przez niedomknięte drzwi
wkrada się cichy głos lekarza… O nie! To ten lekarz, który nie powinien tu pracować,
gdyż jest zbyt przystojny a swym obliczem peszy mnie. Nie może mnie zobaczyć w
takim stanie! Chowam się pod kołdrę i robię w niej małą szczelinę- będę mu przez nią odpowiadać. Powiem, że
wszystko dobrze i na pewno szybko sobie pójdzie. Kiedy jednak lekarz zapukał w
moje drzwi szybko zdałam sobie sprawę, że to, co robię jest strasznie głupie i
błyskawicznie wyciągnęłam głowę zza kurtyny pościeli. - Jak się pani czuje? - pyta z troską dr
Apollo. - Źle, jestem smutna i brzydka! – wykrzyknęłam i zapłakałam jak
nadąsane, rozpieszczone dziecko. - Ale dobrze pani wygląda – odpowiedział
lekarz próbując mnie pocieszyć.
Już sobie poszedł, uff. Nie wytrzymam, muszę coś zrobić z
Golumem. Dzwonię do taty, proszę żeby przywiózł mi maszynkę elektryczną, którą
strzyże psa. Przyszła dostawa. Pielęgniarka goli mi głowę. Gotowe- jestem łysa,
całkowicie i pięknie.
Jedną z niewielu nocy, którą potrafiłam tutaj spokojnie
przespać, przerwał mi ból klatki piersiowej. Zbudziłam się, staram się złapać
głęboki oddech, czuję jak ciężko mi to przychodzi. Wraz z szumem mojego wydechu,
z gardła słychać musowanie, jakby oranżada próbowała wydostać się z mojego
żołądka. Znam to- już z tego powodu wylądowałam kiedyś w szpitalu po jednej z
chemioterapii. Zaczynam się dusić, nie potrafię napełnić płuc. Jest trzecia w
nocy, wzywam pielęgniarkę. Na lekarzy muszę poczekać do rana, powoli wpadam w
panikę, bo czuję się coraz gorzej, nie potrafię spokojnie oddychać, kaszlę,
zalewam się potem. Poranny obchód, stetoskop lepi się do moich piersi, przybyło
i RTG na kółeczkach. Obustronne zapalenie płuc. – Jeszcze długo stąd Pani nie
wyjdzie- skwitował lekarz. Przyjmuje kolejne kroplówki z antybiotykami, męczy
mnie gorączka. Dmucham do takiego urządzenia przypominającego maszynę losującą
lotto i chodzi o to, aby tak mocno dmuchać, żeby piłeczki lewitowały. Bardzo to
magiczne.
Mijają dni a ja czuję się coraz lepiej. Wraz ze wzrostem
leukocytów samoistnie ustąpił ból odbytu, który spieprzył mi pobyt w tym
parahotelu. Tak, to mogło się źle skończyć... Umrzeć z powodu odbytu? No
niezbyt to romantyczne. Ale już jest dobrze. Płuca pozwalają mi na
zaczerpnięcie pełnego oddechu, temperatura mojego ciała obniżyła się już do
upragnionego 36.6, leukocyty rosną jak na drożdżach- tak bardzo, że aż mnie w
kościach rozpiera i nie potrafię bez bólu zmienić pozycji. No i spuchłam
trochę- plus 5 kg w dwa dni. Może dla Amerykanina to żaden tam wyczyn, ale dla
mnie owszem. Dostałam tabletki na sikanie. Wysikałam 5 kg nadwyżki wody w moim
organizmie i w końcu potrafię ściągnąć pierścionek z palca.
Nadszedł dzień na który czekałam, martwiąc się, że nie
przyjdzie. Wychodzę! Lekarz zaskoczył mnie ta informacją, a ja zaskoczyłam
lekarzami łzami w oczach. Leukocyty wzrosły już na tyle, że mogę obcować z
rzeczywistością pozaszpitalną. Nadal mnie mdli, czasem wymiotuję i jestem
bardzo słaba, ale lekarze powiedzieli, że mogę już w domu dochodzić do siebie.
Spędziłam tu ponad miesiąc. Boże, tak się bałam. Ale wychodzę, wszystko jest
ok, wychodzę… Powtarzam to jak mantrę i wciąż nie mogę uwierzyć. Powolutku się
pakuję, bo nadal mam zawroty głowy i nie chciałabym odcisnąć zębów na stole.
Wkładam na siebie warstwy ubrań, wciskam sweter do spodni, żeby upozorować
brzuch. Mama zawsze się niepokoi, kiedy chudnę. 6 kg spadku i tak nie umknie
jej uwadze, ale chociaż na przywitanie nie zrobię na niej mizernego wrażenia. Witam
się z mamą, nasze ciepłe łzy kołyszą się w oku. Wchodzimy do windy a w niej
Pani Profesor wita mnie optymistycznym akcentem: „Proszę dziękować mamie, że
nie przystała na propozycję alloprzeszczepu. Gdyby nie ona, już by Pani ze mną tą
windą więcej nie jechała…”. Dźwigam lewy kącik ust do uśmiechu a prawy ciągle
jakby sparaliżowany.
Poprosiłam mamę, żeby zawiozła mnie do siostry. Aneta to
nie tylko siostra ale i przyjaciółka od serca- jak mawiała Ania Shirley o
swojej ukochanej Dianie. Wysiadamy z samochodu, mama bierze mnie pod pachę i
ciągnie w górę po schodach. Pewnie z zewnątrz wygląda to tak, jakbym to ja
wspierała mamę a nie ona mnie, tym bardziej, że jestem znacznie wyższa od mojej
matuli. Wchodzimy do mieszkania, jest ciepło i przytulnie. Anetka specjalnie
nagrzała swój pokój, żeby było mi w nim dobrze. Wszystkie padamy na zaścielone
łóżko, trzy kochające się baby leżą i rozprawiają jak logistycznie rozplanować
przytulanie, żeby żadna nie miała go mniej. Jest tak cudownie ciepło, kojąco,
całuję ich pachnące lica, miziam palcami stóp ich palce. Jestem przytulona. Tak
mi tego brakowało, że muszę dusić w sobie płacz. Jestem tu i jestem teraz
szczęśliwa.
Mama pojechała do domu, ja zostałam z siostrą. Mamy
okazję do popłakania sobie w swoim towarzystwie, więc nie przepuszczamy okazji.
Anetka przygotowuje mi kąpiel. Piana z pękającymi bąbelkami przyjmuje moje stopy
a później całą mnie. Zanurzyłam się w pachnącej, ciepłej wodzie, którą Anetka
bierze w dłonie i wylewa na moją głowę, ręce i nogi, które nie zmieściły się w
starej wannie. Gąbką wyciera całą moją przesiąknięta szpitalem skórę, mydli
moje stopy, dłonie, uszy. Co jakiś czas wychodzi do kuchni i przynosi kolejny
czajnik wrzątku. Spokojnie, powoli, ciepło… Jest mi tak dobrze, że zwykły uśmiech
nie oddaje mojej radości. Leżę w wannie i śmieję się w głos a moja Diana myje
moją łysą czaszkę. Potem ręcznik: noga- noga, ręka- ręka, szuru szuru, palec w
uchu. Jestem czysta, pachnąca i rumiana. Wyglądam na żywą, zdecydowanie!
Kochani, nawet nie wiecie, jak się cieszę, że mam w Was
wsparcie. Głupi blog a okazuje się być tak silnym medium. Ale w Was siła! Adcetris-
dzięki Wam jest teraz na moim celowniku. Krzesicie iskry nadziei. Dziękuję za
zaangażowanie w sprawę!
środa, 13 marca 2013
Przeszczep cytrynowy cz.III
Wartości nie chcą mi rosnąć a upłynęło już wystarczająco
dużo czasu, żeby zaczęło mnie to martwić. Czuję się fatalnie, nie mam sił usiąść,
nie mam sił rozmawiać. Dostaję codziennie zastrzyki: czynnik wzrostu. Ma on
pomóc mojemu szpikowi regenerować się po masakrze jaką przeszedł. Popalone
chemią błony śluzowe przełyku i układu pokarmowego nie pozwalają mi zjeść
posiłku bez bólu, wymiotów i biegunki. Leżę w łóżku odbierając jedynie bodźce
zmysłowe- ślepi, boli, drażni bębenki… Przygaszone światło za oknem kuje moje
ślepia. Zamykam oczy na cały dzień. Ruch dookoła mnie odbieram tylko uchem: wchodzą
pielęgniarki, wychodzą pielęgniarki, sanitariuszki przynoszą jedzenie, sanitariuszki
wynoszą jedzenie… Zbiór informacji z całego dnia to jedynie fale dźwiękowe,
powieki moje nie mają już sił sprzeciwiać się grawitacji a oślepione oko szybko
chce wrócić za ciemną kurtynę.
Leżę i czuję się taka strasznie ciężka. Plecy jak z
żelaza, sztywny kark, który nie chcę podnieść głowy, pięty wbijające się w
materac. Zaczynam czuć znany mi ból. To chyba odbyt- znowu on? Biedak jest już
wycieńczony biegunkami, też ma prawo do chwili słabości. Nie pękaj!- próbuję go
pocieszyć.
Pękł. Sam z siebie, wybrał właśnie to miejsce i czas,
kiedy jestem najsłabsza. Najbliższy przyjaciel mojego Odbytu- pan Proktolog-
powiedział mi, że szczelina odbytu to taka pierdoła jak wrastający paznokieć i
że często zdarza się podczas chemioterapii ale niestety nie da się jej
zapobiec. Niestety podczas przeszczepu szpiku, kiedy ma się zerowe wartości,
nic nie jest pierdołą. Mała szczelinka, która u normalnej zdrowej osoby od razu
by się zagoiła i nawet nie dałaby o sobie znać, u „przeszczepowca” to olbrzymi
krater, jak stąd do jądra ziemi. Nie goi się, bo nie ma w krwi odpowiednich
komórek- tynkarzy, który zaklepią pęknięcie w ścianie. Może też dojść do
poważnego zakażenia, bo nie ma komórek odpornościowych, które by pilnowały
wejścia do krwioobiegu i niszczyły każdego, kto chciałby je przekroczyć żeby
napsuć mi krwi. Wiem, że to poważna sprawa. Mój niepokój wzrasta a ból się
nasila.
Nie wiem, co ze sobą zrobić, ból jest coraz silniejszy,
nie pomaga zmienienie pozycji, nie pomagają kroplówki z środkiem
przeciwbólowym. Jestem na granicy płaczu. Ból jest coraz silniejszy, pulsuje,
nie wiem już, gdzie jest jego źródło, rozrywa mi ciało. Nie mogę się ruszyć,
nie potrafię choćbym chciała, lekarze interweniują ale to nic nie daje. Panie z
sali obok zamykają drzwi, żeby nie słyszeć mojego krzyku. Nigdy nie miałam do
czynienia z takim bólem, lekarze dokładają mi kroplówek. Opioidowe środki
przeciwbólowe również nie działają.
Poznałam ten rodzaj bólu, który prowadzi do rozpaczy.
Chciałabym stracić przytomność. Mijają godziny, mija noc. Ból jest nie do zniesienia,
nie potrafię wpłynąć na niego moją wolą, nie daje mi spokoju ani na chwilę.
Pęta każdą moją myśl, buduje złudzenie nieskończoności, ogarnia całe moje
ciało. Nie mogę się ruszyć, leże na boku już od kilku dni a ból razem ze mną.
Nie jem i nie piję, byleby nie musieć korzystać z toalety. Gorączkuję, leżę
nieruchoma, panie pielęgniarki myją mnie. Jestem niesamodzielna, musiałam
przyznać się do tego, przełamać wstyd i dać sobie umyć tyłek.
Mijają dni, odwiedza mnie sztab lekarzy z profesorką na
czele.
- Pani Marzeno, jak dobrze, że nie zrobiliśmy Pani tego
alloprzeszczepu a zdecydowaliśmy się na auto. Gdyby nie Pani mama, gdyby nie
jej wątpliwości… Nie byłoby już Pani z nami. Później pokiwała głową w
zamyśleniu, jak gdyby wyobrażała sobie, jak tragicznie mogłoby się to skończyć.
I dodała:
- Nie możemy zrobić pani alloprzeszczepu…
- Jak to? – spytałam przerażona. Wiem przecież, że
przeszczep od dawcy miał być moją ostatnią szansą na wyzdrowienie a te
autoprzeszczepy to tylko przygotowanie do niego.
Pani profesor wyszła zostawiając mnie bez odpowiedzi.
Poczułam jakbym usłyszała wyrok śmierci bez prawa odwołania. Poprosiłam swoją
lekarkę, aby ze mną została. Wybuchłam płaczem. Wiem, że ten i późniejszy
autoprzeszczep miały mnie tylko przygotować pod alloprzeszczep. Lekarze mówili,
że kolejne autoprzeszczepy prawdopodobnie niewiele pomogą, ale być może
sprawią, że przeszczep od dawcy będzie bezpieczniejszy i być może on mnie
wyleczy. Powiedzieli też, że dłużej nie mogę być leczona tak silną i toksyczną
chemią, bo prędzej umrę z powodu jej powikłań niż z powodu samego chłoniaka.
Alloprzeszczep miał być zatem moją ostatnią szansą na zdrowie.
- Jak nie alloprzeszczep to co?- Pytam lekarkę mając nadzieję, że powie mi, że
pani profesor to kłamczucha. - Nie wiem - odpowiedziała zakłopotana - Może
chemia podtrzymująca- dodała. - Czyli biorę chemię tak długo jak zdołam a potem
umrę? Umrę?- powtórzyłam. - Każdy umrze- odpowiedziała wymijająco lekarka.
Shake’a ze strachu, szoku i bólu wypiłam na raz, prawie dławiąc się ilością. Wiem, że alloprzeszczep, kiedy tak fatalnie przechodzę
autoprzeszczepy, byłoby w tej chwili dla mnie niebezpieczny jak skok bungie na gumie z
majtek. Powoli dochodzi do mnie również to, że gdyby to był alloprzeszczep a nie
auto, to by mnie tu już nie było... Nie byłoby mnie tu. Jak to możliwe, że mogłoby
mnie nie być? O mały włos, prawie, Bogu dzięki. Kwestia jednej trafnej decyzji.
Jednak Jestem- jakie to nieoczywiste.
Leżę w łóżku i płaczę. Ból związany ze szczeliną odbytu
nie niknie, ale teraz nawet on oddał pałeczkę prawdziwej gehennie duszy. A więc
umrę. Raczej prędzej, niż później. Choruję już wystarczająco długo aby
przetrawić temat śmierci i wydawało mi się, że jest już strawiony. Czułam się
już w miarę pogodzona ze śmiercią, nie wypierałam jej, nie trzymałam się
kurczowo tego, że muszę wyzdrowieć i o innej opcji nie chcę słyszeć. Walczyłam
i byłam nastawiona na wygraną ale chciałam być również gotowa na zejście z
boiska. Oswajałam śmierć, aby się jej nie bać. Myślałam, że trzymam ją w
karbach. Rzeczywistość okazała się inna kiedy śmierć przestała być już dla mnie
tylko lękiem tanatycznym do dywagowania, ale stała się rzeczywista, tutejsza i
bliska jak podkoszulka. Kiedy poczułam tak ogromny ból fizyczny, tak długi i
nieznośny, kiedy poczułam tak olbrzymią bliskość śmierci to ogarnął mnie
strach, którego nie potrafię nakreślić żadnymi słowami. Byłam wtedy sama. Tak
długo i nieznośnie. Nie pomógł psycholog ani tabletki uspokajające. I wtedy
pękłam. Przed lekarzami, przed pielęgniarkami,
przed księdzem... Wyjęczałam, wypłakałam jak bardzo nie chce umierać, jak
bardzo się tego boję, że nie chcę odchodzić nieprzygotowana, że sama nie
potrafię się przygotować. Teraz żałuję, że nie pękłam wcześniej, dostałam
bowiem taką pomoc, jakiej bym sobie nie wyśniła, pomoc, na którą nie pozwoliłam
sobie wcześniej, bo liczyłam tylko na
siebie. Zosia Samosia.
Zosie Samosie zastrzeliłam. Dałam sobie pozwolenie na
bycie smutną, na bycie potrzebującą. To wszystko zmieniło. Rozmowy z
pielęgniarkami i lekarzami przestały być już tylko obrotem informacjami a
codzienne spotkania z księdzem jedynie wymianą grzeczności. Dostałam tak
mnóstwo ciepła, te szczere rozmowy, przytulenie przez zapłakaną pielęgniarkę,
wspólna modlitwa... Odżywam, powoli zaczynam sklejać swoje załamania. Wyspowiadałam
się i przyjęłam sakrament chorych. Ksiądz okazał się być najwłaściwszym
człowiekiem na najwłaściwszym miejscu. Bez jego wiary, która podbudowała moją,
nie dałabym rady. Rozmowy o śmierci, o hospicjum, o tym jak się umiera stały
się normalne jak rozmowy o tym, co na obiad. I modlitwa. Mnóstwo modlitwy,
mnóstwo Boga, mnóstwo Miłości. Nigdy już nie chce żyć bez Boga.
Nie wiem nawet, jak nazywa się ksiądz, który mnie odwiedza,
ale wiem jedno- ten ksiądz żyje miłością. Przeprowadziliśmy mnóstwo trudnych
rozmów. Od kilku dni zadaje mu multum pytań, jak dzieciak, który pierwszy
raz usłyszał o Bogu. Było jeszcze jedno pytanie, które mnie trapiło, ale nie
zadawałam go, bo bałam się odpowiedzi. W końcu zdobywam się na odwagę, napinam
się…
- Czy Ksiądz jest wzywany kiedy pacjent umiera? – spytałam,
udając opanowaną.
- Nie.
To było dla mnie wstrząsające słowo na trzy litery.
Rozpłakałam się i powiedziałam, że nie chcę być sama jeśli będzie mi dane umrzeć
w szpitalu…
- Przecież Jezus z Tobą będzie!- odpowiedział z takim
przekonaniem, jak gdyby było to tak oczywiste, że aż dziw, że o to pytam.
Erupcja moich kanalików łzowych była tak gwałtowna, że
myślałam, że tylko dzieci tak potrafią. Zalałam się łzami w mig.
Do szpitala zabrałam sobie tomik wierszy Z. Krasińskiego.
Nowy nabytek. Wzięłam na ślepo, bo był za grosze. Trafiłam tam na wiersz, który
tu- między zimną podłogą a białym sufitem- stał się moim wytchnieniem i modlitwą.
Modlitwa, żeby umrzeć młodą
Dozwól, Panie, bym zniknęła jak kwiat, ścięty kosą o
południu - bym nie więdnęła w wieczornej żałobie.
Dzieci moje jak rozwiną się na podobieństwo pączków
pękających, przechodzących w róże, wtedy czas mi odejść, Panie!
O, skróć pielgrzymkę moją - umniejsz chwil starości próbie
mojej!
Duch mój w świeżości niech oderwie się od świeżego ciała!
Niech umieram w pełności sił!
Niech konam w latach, w których Syn Twój skonał - niechaj
nie przeżywam siebie samej!
Niechaj nie słyszę głosów ludzkich, mówiących o mnie,
jakom była kiedyś!
O jesieni życia niechaj odlecę jak liście borów, jak
kwiaty łąk, jak motyle kwiatów!
Zimy ciemnej, zimy martwej nie nasyłaj na mnie, o miłości
moja!
Nie karaj mnie tym, czym ukarałeś starców - przywiązaniem
do ziemi!
Nie każ mi z wolna stąpać ku trumnie i co krok obzierać
się na niwy zielone, na błonia przeszłości!
Udaruj mnie statkiem i niebo jaźnią śmierci!
Wlej we mnie wiarę, że tam młodość bez końca, że tam
życie wiośniane!
Niechaj czuję, że dni mi ubywa, a że mi coraz spieszniej
ku Tobie!
Nie dopuść, bym zwiędłymi wieńcami igrać miała, jakom
igrała o świcie wieku mojego!
Daj, daj mi umrzeć młodą! Daj, bym z wiosny ziemskiej
przeszła do niebieskiej, jak akord, co z niższego w wyższy ton się przewija - jak promień w tęczy, co z słabszej barwy w ognistszą się podnosi — jak myśl
natchniona, co w jednej chwili staje się porywającą, wielką, nieśmiertelną!
Błogosławić Ci będę w chwili zgonu mego - ale jeśliś mi
przeznaczył długie dni, długie męczeństwo,
O Panie, niechaj stanie się wola Twoja, a nie moja. - Amen.
poniedziałek, 14 stycznia 2013
Przeszczep cytrynowy cz. II.
Moi Drodzy, trochę Wam współczuje, bo kiedy po długiej przerwie zabieram się za pisanie, płodzę na prawdę długie konstrukcje zdaniowe. Usiądźcie zatem wygodnie...
Wartości spadły mi do zera. Teraz moja odporność jest słabsza
niż u wcześniaka w inkubatorze, zorganizowana grupa przestępcza bakterii może
mnie wyprowadzić na manowce, gdziekolwiek to jest. Mam zakaz: oblizywania
palców (nawet po Nutelli), podnoszenia wysypanych tabletek z podłogi, dłubania
w zębach, dłubania w nosie (najgorzej), uchylania okna, uchylania drzwi,
jedzenia czegokolwiek, co stoi dłużej bez lodówki. Zakaz picia soków owocowych
i jedzenia surowych produktów, żadnych nadziewanych czekoladek, orzechom też
mówimy grzeczne, lecz stanowcze NIE. Zakaz spadania z łóżka i innych form
krzywdzenia się. Nie mogę mieć na sali więcej niż jedną wodę mineralną, gdyż
każda rzecz, która się przy mnie znajduje jest potencjalnym źródłem bakterii.
Zęby płukać nie wodą z kranu ale z butelki- mineralną, wyparzać szczoteczkę,
nie obgryzać paznokci, broń Boże skórek. Paznokcie kazano mi zresztą obciąć na
zero, żebym się przypadkiem nie zadrapała (potencjalne źródło zakażenia), a
ciężko się nie drapać, kiedy Hodgkin łaskocze. Wielokrotnie w ciągu dnia
odkażać ręce płynem dezynfekcyjnym. Do czajnika nie wlewać wody z kranu, a
butelkowaną.
Myślałam, że jestem sama w
izolatce, teraz jednak widzę miliony patogenów unoszących się w powietrzu i
czyhających na moje życie. Lampa antybakteryjna na mojej sali i w łazience
strzeże mojego zdrowia. Lekarze od stóp do głów odziani w jednorazowe fartuchy
i maseczki. Stoję nad umywalką, ręka rękę myje a głowa rozważa, jak zakręcić
kurek z kranu bez dotykania go. W końcu odkręcałam go skażonymi rękami.
Angażuję łokcie. Wychodzę, zamykam za sobą drzwi łazienki i czuję jak na dłoń
ściskającą klamkę przeskakują mi małe, niewidzialne gołym okiem stwory,
szkarady, paskudztwa. Psss Psss! Spryskuje je środkiem dezynfekcyjnym. Macie za
swoje łobuzy jedne!
Obok w sali leży dwóch panów. Mamy wspólną łazienkę.
Oboje robią coś tak okropnego i wstydliwego, że zastanawiałam się, czy to w
ogóle ujawniać na blogu. No ale dobrze… Proszę Państwa, oni NIE MYJĄ RĄK. Moja
izolatka łączy się ścianą z łazienką, a moje odstające uszy świetnie sprawdzają
się w roli małych satelit obierających najdrobniejsze dźwięki zarówno z muszli
koncertowej jak i obijającego moją facjatę metalowego kranu. Poprawny schemat
postępowania w wysoko wyspecjalizowanym
pomieszczeniu do dbania o higienę wygląda następująco: Podnosimy klapę –
czynimy powinność- zamykamy klapę - uruchamiamy wodospad - myjemy ręce -
opuszczamy pomieszczenie. Panowie zaś robili tak - podnosimy klapę - czynimy
powinność- uruchamiamy wodospad - opuszczamy pomieszczenie. Proszę zauważyć, że
brakuję tu dwóch znaczących czynności. Niezamknięcie klapy przed uruchomianiem wodospadu
powoduje wydostanie się bakterii kałowych pod dużym ciśnieniem z muszli
koncertowej do pomieszczenia. One zaś opadają na ręczniki, szczoteczkę do zębów
leżącą na umywalce i inne rzeczy znajdujące się w obrębie rażenia. Oglądałam o
tym film na Discovery, jego fabułę można by wykorzystać do horroru pt.
Zmasowany atak bakterii kałowych. Druga sprawa- Panowie w ramach wsparcia
szpitala w zaciskaniu pasa i szukaniu oszczędności postanowili nie używać wody
i mydła. Czasem ich poświęcenie obejmowało również nie uruchamianie wodospadu.
No jak oszczędzać to oszczędzać.
Tuż po skończeniu liceum poleciałam do Anglii robiąc to,
co potrafię najlepiej. Jako operator mopa czy- jak niektórzy mawiają-
konserwator powierzchni płaskiej, zasięgiem białych włosów na kiju obejmowałam
całe centrum handlowe. Wyjątkowo sprawnie szło mi sprzątanie toalet, zwłaszcza
męskich- nigdy nie musiałam czyścić
umywalek, bo były po prostu nieużywane, mydło w dozowniku zawsze pełne a na
kurkach z kranu nie dopatrzyłam się odcisków palców. Tak, wspólna łazienka z
mężczyznami to zdecydowanie najgorsza z informacji, jakie tutaj do tej pory
usłyszałam…
…Ale pora jeszcze wczesna. Życie lubi przeplatać komedię
z tragedią, dramat z farsą a gorzkie zły z łzami radości, lecz żeby nie
przesadzić z efekciarskim patosem- tu postawię kropkę. Dla zrównoważenia
powyższej podniosłości, właśnie zabieram się za napisanie słowa, którego z pewnością
rzadko używacie, które fatalnie brzmi, źle się kojarzy a i w wierszu żadnego
wieszcza go nie znajdziecie. Słowo to określa coś, co używamy każdego dnia
(chyba, że mamy jakiś problem natury fizjologicznej). Jest to wyraz, którego
wolimy w ogóle nie stosować a jeśli już sytuacja nas do tego zmusza, to aby
uniknąć wypowiadania tych 5 najwstydliwszych liter świata, wolimy użyć aż kilka-
bogatych w niejednoznaczność- słów. Odbyt. Tak, to właśnie on będzie teraz w
centrum mojej uwagi.
Nie mam w zwyczaju prowadzić pogawędki na jego temat np. w
autobusie i myślę, że byłoby to jednak niestosowne, ale postanowiłam pomóc
zaistnieć odbytowi w tym właśnie poście, gdyż biedak tak bardzo został
zepchnięty na margines naszej uwagi, gorzej- na margines naszej całej
cielesności- że mam zamiar właśnie tutaj przewrócić mu należny szacunek i jego
prawo do bycia traktowanym równie poważnie, jak inne przymioty ciała. To
właśnie ten niepozorny mięsień postawiliśmy na końcu kolejki po naszą troskę i
zainteresowanie. Biedak, nawet kiedy coś mu jest i sygnalizuje nam bólem, że
mamy iść z nim do lekarza- ignorujemy go i wstydzimy się go w ogóle komukolwiek
przedstawiać. A jakże rzadko pozwalamy mu widywać się ze swym najlepszym przyjacielem
Proktologiem. Gdyby nie ten wstyd, ileż Odbytów mógłby ów Proktolog uratować. Czasem
nawet ich właścicieli.
Wstyd, choć sam w sobie nie jest zły, ba- często stoi na
straży ludzkiej przyzwoitości- może być jednak barierą, która wielu ludziom nie
pozwala pójść ze swoim Odbytem po pomoc do lekarza. O chodzeniu do niego tylko
na kontrolę, nawet kiedy nic się nie dzieję już w ogóle nie ma mowy. A Odbyt,
tak samo jak jego siostry syjamskie Jelito Grube i Cieńkie, jak i każda inna część naszego ciała, również
może chorować i to bardzo poważnie. Czasem śmiertelnie poważnie. Często lekceważymy go jednak tak długo jak
się da, a da się długo. Ból można znieść, każdy symptom, który powinien zwrócić
nasza uwagę na to, że coś się dzieję złego ignorujemy i dopiero, kiedy lekarz
zmusi nas i postraszy, to z opuszczoną głową udajemy się do chirurga czy
proktologa. A wtedy często okazuje się, że czekaliśmy zbyt długo, że zbyt długo
lekceważyliśmy objawy choroby albo zbyt długo byliśmy przekonani o tym, że
badania profilaktyczne to marnowanie czasu. Zbyt długo, bo uśpiliśmy czujność.
A licho nie śpi.
Mój Odbyt również przypomniał mi o swojej obecności.
Pierwszy raz podczas mojego pierwszego autoprzeszczepu. Kiedy wartości spadają
do zera, dzieją się dziwne rzeczy. Wtedy jednak epizod był krótki a pożar został
szybko zgaszony. Jednak dobrze pamiętam, kiedy cały dzień męczyłam się z bólu
licząc, że sam przejdzie. Kiedy w końcu odważyłam się wypowiedzieć dziesięć
zdań opisujących odbyt, byle by nie powiedzieć słowa „odbyt”, Pani doktor
zaproponowała, że zajrzy do Niego i zobaczy, jak się ma. Przykryłam się kołdrą
po brodę i powiedziałam: „Wszystko tylko nie to!” Myliłam się. Po tym, jak
Panią doktor odesłałam z kwitkiem uznając, że wytrzymam i że samo przejdzie, po
kilku godzinach pojawił się tak silny ból, że zmieniłam zdanie. Badanie per
rectum okazało się jednak nie być straszne a szybka interwencja lekarza po
zdiagnozowaniu szczeliny odbytu okazała się być dla mnie zbawienna. Odbyt żądał
uwagi i dostał ją szybko dając mi o sobie zapomnieć. Jednak właśnie teraz-
podczas mojego drugiego autoprzeszczepu zwanego cytrynowym, zażądał tej uwagi o
wiele więcej. Tak dużo, że nie potrafiłam myśleć o niczym innym. Z jego powodu
usłyszałam słowa, których żaden chory nie chciałby usłyszeć od lekarza.
poniedziałek, 3 grudnia 2012
Autoprzeszczep cytrynowy
Chemioterapię
czas zacząć. Jestem proszona do sali zabiegowej na założenie wejścia centralnego.
Sala zabiegowa, na środku kozetka a na niej ja do połowy naga. Lekarz nade mną,
światło w oczy, proszę się odwrócić. Ten schemat powtarzał się już wielokrotnie.
Powinnam się oswoić. Ja jednak każdy zabieg przeżywam bardziej emocjonalnie,
boję się go tak bardzo, że na samo wspomnienie tego cisną mi się łzy w kąciki
oczu. To tylko założenie takiego dużego wenflonu do żyły pod obojczykiem. Nic
strasznego. Zabieg trwa może 10 min i boli tylko trochę. Jednak w trakcje
zabiegu dzieje się coś dla mnie niezrozumiałego. Odpływam gdzieś, mam zawroty
głowy jakbym była pijana, wyłączam się, czuję jakbym opuszczała ciało, jak
gdyby działo się coś tak strasznego, że nie chcę przy tym być, więc wychodzę. Oślepia
mnie lampa a z mojego nieruchomego spojrzenia spływają łzy. Pierwszy raz miałam
takie uczucie, kiedy miałam robioną biopsję węzła chłonnego. Przykryto mi
twarz, po środku znieczulającym nic nie czułam a jednak płakałam jak gdyby ci
ludzie, tam nade mną, robili mi coś okropnego a ja nie mogę się ruszyć i uciec.
Wychodzę więc z siebie, jestem nieobecna, nie czuje ciała. Wspominając to zdarzenie
mam wrażenie, że to sen.
Leżę na
łóżku, pielęgniarki podłączają mi kabelki do wejścia centralnego, programują
pompę infuzyjną, która ma mi dawkować kroplówki. 4 doby ciągłego wlewu. - Może
być naprawdę ciężko Pani Marzeno. Gdyby coś się działo… - mówi pielęgniarka. –
Tak wiem, wtedy dzwonić - dokańczam. Bardzo męczy mnie pikanie pompy. Nie mogę
przez nią spać a co kilkadziesiąt minut włącza się alarm, kiedy dla przykładu zmniejsza
się ciśnienie w kabelku, bo np. przygniotłam go ręką. Muszę wtedy wzywać
pielęgniarkę, żeby ten cholerny alarm wyłączyła, bo doprowadza mnie do szału.
Zwłaszcza kiedy budzi mnie w nocy co godzinę. W końcu sama przez obserwowanie
nauczyłam się go wyłączać i regulować, ale to i tak zmusza mnie co całonocnego
wstawania z łóżka, żeby dobrać się do pompy.
4 doby
chemioterapii minęły spokojnie. Takie tam wymioty, jakieś tam omdlenia,
stosowne wyczerpanie i znośne bóle. Bez szału. Poranny obchód, udzielam wywiadu
gronie lekarzy. Chwale się, że tak ładnie zniosłam chemię, że nie taki diabeł
straszny. Profesor milczy. Wyraz jego twarzy mówi mi: nie mów hop…
Mijają
kolejne dni. Leżę w łóżku a w tym czasie bomba z opóźnionym zapłonem niszczy
potwora przy okazji demolując mój szpik kostny. Czuje się coraz gorzej, spadają
mi wartości- szpik niszczeje więc nie ma kto produkować krwi. Pielęgniarki przynoszą
worki z czerwonym płynem od honorowych dawców. Przetaczają mi płytki krwi jedna
za drugą. Ciekawe, kim są Ci ludzie, którzy oddali krew. Nawet nie wiedzą, że
ich dar właśnie ratuje mi życie. Chciałabym im podziękować.
Czuję się
fatalnie, wymiotuję non stop, nie potrafię jeść, nie potrafię wstać, jestem
zmęczona jak koń po westernie. Zawroty głowy nie pozwalają mi zmienić pozycji z
leżącej na siedzącą tak, aby nie zwymiotować. Dostaję obiad, sam jego zapach
przyprawia mnie o mdłości. Jem w pozycji horyzontalnej. Kładę talerz na
kołdrze, tuż pod spoczywającą na poduszce głową. Dociskam ciepłą ceramikę do
brody i cisnę widelcem kartofel wprost do otwartych ust. Albo obok. Po wszystkim wyglądam, jakbym próbowała
wymieszać bigos głową.
Dzień autoprzeszczepu.
Leżę z podpiętymi kabelkami, którymi spływają do moich żył komórki macierzyste.
Lekarze wiszą nade mną i sprawdzają, czy wszystko przebiega sprawnie. Jestem
tak bardzo zmęczona, że nawet na to wszystko nie patrzę. Drzemię.
– Proszę na nas patrzeć. Patrzeć i mówić –
instruują mnie lekarze. Ledwo zipie a tu nie dość, że powieki dźwignąć muszę to
jeszcze język w ruch wprawiać. – Ale po co? – pytam. - Mamy wtedy pewność, że
pani żyje- odpowiedział lekarz. Na jego twarzy nie dopatrzyłam się jednak
psotnego mrugnięcia okiem.
Czuję
obrzydliwy smak w ustach. Najohydniejszy z najohydniejszych. Słone mydło,
paskudztwo, wstrętność, okropieństwo. Dźwiga mi się żołądek. - Będę wymiotować-
uprzedzam. Pielęgniarka szybko podaje mi miskę, lekarz „pożyczył” od pacjenta z
sali obok cukierek dla mnie aby zredukować traumę moich kubków smakowych. Am!
Landrynka wylądowała na języku a stamtąd wśliznęła się do gardła i sunęła w
stronę płuc… Duszę się, kaszlę, próbuję ją wykrztusić, brak mi tchu! Lekarze
stoją spokojnie a ja wymachuję rękami, żeby mi pomogli, żeby w plecy przywalili!
Oni zaś przyglądają się badawczo, zerkają na zegarek… Myślałam, że już po mnie,
kiedy nagle cukierek wystrzelił z mojego gardła i zawirował w misce. – O matko,
my myśleliśmy, że pani po prostu wymiotuję tak jak zapowiadała!- skomentował zaskoczony
lekarz. Mało brakowało dokonała bym żywota a w akcie zgonu napisano by: „Pacjentka
zmarła podczas przeszczepu- udławiła się landrynką. Szczegóły wydarzenia: Landrynka
była o smaku cytrynowym.”
To była
ostatnia z zabawnych sytuacji podczas mojego przeszczepu, ale o tym w środę.
czwartek, 22 listopada 2012
Dzień dobry Izolatko...
... Jak to nie miło znów Cię widzieć! Spędzimy razem miesiąc, cóż za
radość wątpliwa!
Kiedyś
pobyty na oddziale zamkniętym traktowałam jak przygodę. Prócz fizycznych
nieprzyjemności związanych z chemioterapią, widziałam w tym szansę na poznanie
czegoś zupełnie nowego, na zmierzenie się z własnymi niemocami, na poznanie
ludzi, których łączy ze mną tak wiele. Miałam sposobność na poznanie siebie w
nowych okolicznościach. Biało, jasno, sterylnie, słychać przechadzające się
korytarzem chodaki a w nich lekarze, którym na tobie bardzo zależy albo tylko
trochę. Tu zawsze dużo się dzieje. W pewnym sensie lubiłam tu przyjeżdżać.
Przygodówka
zaczęła się jednak zmieniać w dramat albo przynajmniej smutny film o
przemijaniu. Wyjątkowo dotkliwie odczuwam tutaj swoją kruchą cielesność i jej ograniczony
terminu przydatności. To tutaj dojrzewa we mnie myśl, że kiedyś odejdę i że chcę
być wtedy szczęśliwa. Leżę na izolatce, unieruchomiona ale tylko pozornie.
Świat na zewnątrz jest teraz przede mną tymczasowo zamknięty- nie wychodzę a to
zmusza mnie do porozglądania się w sobie. Z „wyjścia na” do „wejścia do”. Po
ostatniej trudnej rozmowie z lekarzami jestem z siebie dumna, że zachowałam
trzeźwość umysłu i że wygląda na to, że jestem w stanie przyjąć do wiadomości,
że mogę umrzeć. Nie wypierać, nie oszukiwać się, wziąć na klatę i walczyć dalej.
Przeczytałam
bardzo ważny artykuł w magazynie Zwierciadło. I bardzo przyjemny- o umieraniu.
Przeczytałam go kilka razy, bo tyle z niego wypływało mądrych myśli, że nie
dążyłam z łapaniem w ręce tym szlachetnych kamieni. Ponoć książka, która nie
jest warta czytania po raz drugi, nie jest warta czytania po raz pierwszy. Temat
umierania jest ostatnio na mojej liście TOP 10 ulubionych tematów do rozmów i
to bynajmniej nie dlatego, że jestem pesymistką i malkontentką dla której
śmierć jest szansą ucieczki z tego okropnego świata. Jest wręcz przeciwnie:
kocham świat, kocham swoje życie. W obliczu ciężkiej choroby, w której śmierć
przeistacza się z odległego wyobrażenia w rzeczywistość, która lada dzień może
nastać, poczucie bliskość śmierci jest świetnym pretekstem aby pomyśleć o
życiu. To źle, że śmierć jest tematem tabu, że nie chcemy o niej myśleć, zaprzepaszcza
to nasze szanse zbliżenia się do życia, poczucia go bardziej, głębiej,
esencjonalnej. O śmierci nie mówi się wcale, albo bardzo cichutko. To temat
niepasujący do miłego spotkania przy kawie. Ba, o tym, że ktoś ciężko chory
może umrzeć nie mówi się wcale a wcale, ani po cichutku, broń Boże! W naszej
kulturze, w której dominuje kult młodości i piękna, śmierć zdaje się w ogóle
nie istnieć. No może w grach komputerowych i w statystykach, ale jest anonimowa
i odhumanizowana. W wielu ludziach żyje przekonanie, że aż do ostatniego tchu umierającego,
trzeba okłamywać go, że jeszcze wszystko będzie dobrze, że będzie żył. Ale
dlaczego tym „dobrze” nie mogłaby być śmierć? Dlaczego tak bardzo jej się boimy?
Śmierć jest synonimem straty, utraty życia- największej wartości. Okej, ale
gdyby tak postrzegać umieranie jako zwyczajny etap życia i czas do rozwoju?
Można pożegnać to, co było i przygotować się na nowe. Boimy się takiej zmiany,
ale może kryć się za nią wielka ekscytacja, radość z przeżytego czasu,
jakkolwiek byłby długi (zresztą chyba ważniejsze jest, aby życie było nie tyle
długie, co szerokie). Radość, że się było, wdzięczność, że byli inni. Umrzeć z
iskrą w oku, z uśmiechem na dwa kąciki. Jestem pewna, że to możliwe. Chcę tak.
Tymczasem kilka
dni musze czekać w izolatce aż sprowadzą mi chemię. Ponoć to coś naprawdę
mocnego i nie mają tego normalnie na stanie. Zaczynam się poważnie bać, bo
pielęgniarki już teraz pompują mi do krwi różne kroplówki, które mają mnie
wzmocnić i przygotować do przyjęcia chemioterapii mieloablacyjnej, czyli
całkowicie niszczącej szpik. Czeka mnie prawdziwy test wytrzymałościowy.
To ciekawe,
ale od pół roku, kiedy przyjeżdżam do szpitala, już po pierwszej tu spędzonej
nocy wypadają mi włosy a jeszcze przecież nie przyjęłam leczenia. Sanitariuszki
przebierają mi poduszkę obleczoną w sieć brązowych nitek. Przez kilka kolejnych
dni stan mojej pościeli wygląda podobnie a potem wszystko mija. Nie wiem, czy
to reakcja na stres, czy jak to sobie mam tłumaczyć. Może mój mózg dostaje jakiś
podprogowy bodziec: „Ocho! Będzie chemia, rozpoczynamy operacje Wypadanie Włosów.
Pip! Wypadanie Włosów jest aktywne.”
Myślę dużo o
tym, co usłyszałam od lekarzy i o tym, że mogę umrzeć. Wydaje mi się, że jestem
na miarę swoich możliwości pogodzona z tym, że być może będę musiała odejść, że
mój plan radosnego, rodzinnego życia do późnej starości może nie wypalić . Bo
zawsze są dwa uda- uda się albo się nie uda. Kiedy jednak myślę o śmierci nie
wstrząsa mną strach. W każdym razie nie zanadto.
Jakieś pół
roku temu robiłam porządki w szafie pozbywając się niepotrzebnych ubrań. Znalazłam
tam swój stary czarny żakiet i spodnie- zestaw poczciwego maturzysty.
Pomyślałam sobie, że choć jest ciut za mały to zostawię go sobie na wypadek,
gdybym umarła. Ciuszek jak znalazł do trumny a to, że przyciasnawy też nie
będzie stanowiło problemu, bo zapewne schudnę w terminalnej fazie choroby. Brzmi
strasznie? Nie było w tym jednak żadnego żalu, smutku czy dłuższej zadumy. Podeszłam
do tego praktycznie, odwiesiłam garsonkę z powrotem do szafy i sprzątałam dalej.
poniedziałek, 19 listopada 2012
Wyprostowane plecy, drżące kolana
Jestem zakwalifikowana do alloprzeszczepu szpiku od dawcy
niespokrewnionego. Dawca już znaleziony-
jakiś Amerykanin. Nie cieszę się. Radość ze znalezienia dawcy wyparł strach
przed przeszczepem. Nikt mnie nie był w stanie zapewnić, że wyjdę z niego cało,
albo że chociaż jest duże tego
prawdopodobieństwo. Leczenie
chłoniaków alloprzeszczepem nie jest typową procedurą, ale też mój przypadek
nie należy do typowych. Złośnica niszczy mnie od środka i niewiele robi sobie z tego,
że ktoś ją próbuje spalić naświetlaniem czy otruć chemią a z mojego pozytywnego
nastawienia śmieje mi się w twarz. Czuje, że powinnam się cieszyć, że będzie
płynąć we mnie amerykańska krew, że dzięki temu dawcy będę miała szansę
wyzdrowieć. Czuje, że powinnam lecz nie
cieszę się wcale. Nie dość, że nie jest to nikt z mojego rodzeństwa, to jeszcze
występuje jakaś większa niezgodność alleli co zwiększa ryzyko niepowodzenia
przeszczepu. Przy czym niepowodzenie przeszczepu to nie mdłości i wymioty a
śmierć. Może gdyby to był Polak nie Amerykanin, to byłaby większa szansa
znalezienia bardziej zgodnego dawcy, bo ponoć mamy wspólną pulę genów w obrębie
narodu. Niestety nasza polska baza potencjalnych dawców szpiku jest bardzo
skromna i bliższa okazała się mi być Ameryka niż Polska. Wiem też, że jestem
już tak wyeksploatowana przez długą i ciężką chemioterapię, że mój organizm
może nie poradzić sobie z takim wyzwaniem. Nie chcę tego przeszczepu.
Proszę mamę, żeby pojechała do mojego szpitala i
porozmawiała z lekarzami, czy ten przeszczep jest konieczny, czy aby na pewno… Tak, znam odpowiedź- Tak pani Marzeno, jest
konieczny, to ostatnie co może Pani pomóc. Mama jednak wróciła ze szpitala z nowymi
wieściami- lekarze jeszcze raz rozpatrzą moją sytuację, może jeszcze raz zrobią
mi autoprzeszczep. Sama nie wiem czego chce: autoprzeszczep jest
nieporównywalnie bezpieczniejszy jednak w moim wypadku niezbyt skuteczny,
alloprzeszczep jest dużo skuteczniejszy lecz niebezpieczny. Jedno jest pewne- bardzo chce mi się żyć.
Jestem w szpitalu. Idę do windy, ciągnę za sobą walizkę. Kazano
mi się spakować na miesiąc- albo na allo albo na autoprzeszczep. Dzisiaj
lekarze podejmą decyzję, co ze mną. Odwaliłam się jak bąk na święto kwiatów. Patrzę
w lustro w windzie upewniając się, że dobrze wyglądam. Patrzę na twarz mamy,
jest spięta, jej brwi zbliżyły się do siebie piętrząc górę . Pierwszy raz
lekarze kazali jej przyjechać razem ze mną na rozmowę. - Boisz się? – Tak.
Wchodzimy do gabinetu na kwalifikacje, przed nami kilku
lekarzy, mają poważne twarze, każą usiąść naprzeciwko. Pamiętam jak się bałam
podczas ostatniej kwalifikacji do autoprzeszczepu. Teraz to już nie
pierwszyzna, wiem czego się spodziewać, chce wiedzieć wszystko, mam sto pytań.
Usiadłam, noga na nogę, obcasy, jarzeniowy makijaż, czerwone paznokcie i
postawiony irokez z moich nowo wyrośniętych włosów przypominają mi, że jestem
energią i odwagą. Czuje się przygotowana, jestem wyprostowana, skupiona i
gotowa przyjąć wszystko na klatę.
Pokazuje swoje nowe wyniki badań. Trochę się poprawiło.
Liczę, że lekarze przyjmą to z satysfakcją.
- Pani Marzeno, poprawiło się, ale to za mało. Nie możemy
Pani dłużej dawać takiej ciężkiej chemii, bo prędzej Pani umrze z powodu jej
powikłań niż z samej choroby. Walczymy już ponad rok, wygląda Pani świetnie ale
to nic nie znaczy. Sama Pani wie, co się z Panią dzieję w środku, jakie ma już Pani problemy ze zdrowiem wynikające z ekspansywnej chemioterapii. Pani nowotwór
jest oporny na leczenie, jest Pani w bardzo ciężkiej sytuacji, ale ma Pani
kochającą rodzinę i przyjaciół, którzy chcieliby, żeby Pani żyła a my chcemy
zrobić wszystko, żeby to się udało.
Od tego momentu uruchomiłam wszystkie mięśnie twarzy aby nie
zadrżały, łuk brwi napięty, mięśnie żuchwy pracują nad utrzymaniem szczęki w
bezruchu, prawa dłoń głaszczę lewą ku ukojeniu. Wytuszowane oko pilnuje, aby
się nie rozmazać w łzie. Podnoszę się na krześle, z którego nie wiem kiedy
zaczęłam zjeżdżać. Szukam języka w gębie.
W nieprzerwanym ataku lekarzy na moje złudne poczucie
bezpieczeństwa we własnym ciele dowiedziałam się również, że moje szansę na
pełne wyzdrowienie są bardzo niewielkie, że guz w śródpiersiu jest najgorszym w
możliwych lokalizacji, że jestem nietypowym przypadkiem a z takimi przypadkami
lekarze nie mają dużego doświadczenia. Biorę jednak ciosy na klatę. Tak postanowiłam. Najbardziej
mi jednak żal matczynego serca siedzącego obok. Pewnie puchnie od zbyt silnych
uderzeń.
Po 30 minutach rozmowy i moich stu pytaniach zadanych z
wymuszonym na sobie spokojem postanowiono, że będę miała autoprzeszczep
tandemiczny, czyli dwa autoprzeszczepy a pomiędzy nimi krótka, miesięczna przerwa.
Dopiero po nich będę miała przeszczep od dawcy i jak twierdzą lekarze- to ostatnie,
co może mi pomóc. Autoprzeszczepy mają mnie tylko dobrze przygotować pod allo,
bo to właśnie ono jest moją ostatnią szansą na wyzdrowienie.
Zostaję na oddziale. Żegnam się z mamą. Głaskamy się, całujemy, ściskamy, chwila
na spojrzenie sobie w oczy, uśmiech, później powtórka tego czułego rytuału.
Trzeba się wykochać na zapas. Na miesiąc.
Tymczasem, proszę- zainteresujcie się tematem dawstwa
szpiku: http://szpik.info/ To bardzo ważne, aby nasza baza potencjalnych dawców
była jak najbogatsza. Choroba spada na człowieka jak grom z jasnego nieba i
wtedy może się okazać, że to właśnie dzięki Wam ktoś będzie mógł przeżyć to uderzenie. Mam
szczęście, że znaleziono dla mnie dawcę, nie wszyscy jednak je mają.
Subskrybuj:
Posty (Atom)
