sobota, 26 grudnia 2015

Urodziny

Świętujemy kolejną rocznicę urodzin Jezusa Chrystusa. Człowieka, który przyniósł na świat miłość, nadzieję i pokój. Człowieka, którego narodziny rozpoczęły nową epokę- Naszej Ery. Człowieka, który był jednocześnie Bogiem, nauczycielem, rewolucjonistą... i stolarzem. Człowieka, który był buntownikiem i przewrotowcem. Człowieka, który w swojej inteligencji potrafił zagiąć najznamienitszych mędrców, najcwańszych faryzeuszy, będąc jednocześnie pełnym troski i łagodności mężczyzną, który brał w obronę prostytutki, cudzołożnice i wszystkich, którzy zostali wzgardzeni. Jego Miłość nie wykluczała nikogo. Miał w sobie głębokie pragnienie sprawiedliwości, miał też jaja, bo na każdym kroku wypominał Faryzeuszom hipokryzję wiedząc jednocześnie, że szukają na niego haka, żeby go zabić. Nie bał się podpaść. To Człowiek, który podważył strukturę społeczną tamtego okresu, to Wędrowiec, którego majątek mieścił się w podróżnej torbie. Świętujemy urodziny Człowieka, który 2 tys. lat temu pociągał za sobą tysiące ludzi, dziś pociąga ich miliony. To Człowiek, który był gotów zginąć za Prawdę i zrobił to.

Ten Człowiek zmienił moje życie. Stał się moim Przewodnikiem, Troskliwym Bratem, Najlepszym Mistrzem. Jest dla mnie wzorem mężczyzny, obrazem najczystszego Człowieczeństwa.


Rozumiem już dlaczego życzymy sobie Wesołych Świąt. Bo jak się nie cieszyć z tego, że 2 tys. lat temu przyszedł na świat Człowiek, który zmienił świat? Jak się nie cieszyć z tego, że odkąd On się pojawił nie ma już śmierci, ale jest życie wieczne? W końcu jak się nie ucieszyć na myśl, że Jego Miłosierdzie nikogo nie pomija? Ani prostytutki, ani cudzołożnicy, ani skazanego na śmierć przestępcy, który wisi z Nim na krzyżu. Jego Miłość nie pomija nikogo. Ani lewicy, ani prawicy. Ni katolika, ni alkoholika. Nie ateisty i nie komunisty. Na świat przyszła Miłość, która nikogo nie pomija.

Jest się z czego cieszyć.
Wesołych Świąt!

poniedziałek, 9 listopada 2015

SUNday

Wczoraj była cudowna niedziela. Przepiękny SUNday! Wsiadłam na rower i bałam się że powietrze zejdzie mi z opon. Ścisnęłam badawczo przednią oponę i wtedy przypomniał mi się fragment posta sprzed dwóch miesięcy:

"Nie umieram, ale żyję. Żyję w całej okazałości: cierpię i cieszę się, czuję się bezradna i przenoszę góry, boję się i skaczę na głęboką wodę. Te antagonizmy żyją we mnie. Teraz cierpię i boję się o swoje życie, ale pewnie za jakiś czas wsiądę na rower i będę bać się, że powietrze zejdzie mi z opon. Armatni kaliber problemów miesza się z powagą kalibru wiatrówki. Doprawdy- nie myślę ciągle o raku."

Bywa, że wpadam w tak głęboki smutek, że wydaje mi się, że sytuacja już się nie zmieni, ale - jakkolwiek to trywialnie nie zabrzmi - mija czas, a pesymistyczny obraz świata blednie i płowieje od Słońca. Zaplanowałam godzinną przejażdżkę rowerem, ale serotonina tak zalała mi mózg, że gdyby była trująca- zalałabym się w trupa. Z godziny zrobiły się trzy. Nie mogłam przestać pedałować, poczułam taki przypływ energii, że gdyby nie drżące mięśnie nóg, pokusiłabym się na okrążenie świata.

To była eskalacja radości i wdzięczności. W zasadzie to nie jestem pewna, czy częściej stałam, czy jeździłam. Co 100 metrów coś przyciągało na tyle moją uwagę, że po prostu musiałam się zatrzymać, przyjrzeć się, przysłuchać, przeczesać palcami.

Wzięłam grudkę ziemi z zaoranego pola i przetarłam ją w dłoniach. Uwielbiam zapach ziemi. Wywąchałam wszystkie mokre liście znalezione w lesie. Uwielbiam zapach mokrych liści. Pogłaskałam po włosach trawę. Uwielbiam czesać ją palcami.

Moje ciało i mózg jeszcze na długo będzie pamiętać tę rozkosz i ekscytację. Dzięki temu, kiedy następny raz wpadnę w doła, będzie mi łatwiej zauważyć, że ten dół to nie przepaść, a pozostałość po kałuży. Gdyby nie ta pamięć, w kryzysowych momentach ciężko byłoby mi uwierzyć w fakt, że czerń płowieje od Słońca.

środa, 9 września 2015

Po informacji, że Hogdkin zajął w moim ciele nowe miejsca dostałam od Was mnóstwo wiadomości. Nie wszystkie jeszcze przeczytałam, ale z tych, które mam za sobą płynie mnóstwo pokoju. Waszymi ciepłymi słowami, podpowiedziami, propozycjami pomocy, modlitwą, czyli jednym słowem MIŁOŚCIĄ, udało się Wam zasypać trochę mój dołek. Z płytszego łatwiej się wygramolić.

Walczę od ponad 4 lat i zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić? Albo: co robię nie tak? Nieznoszę tego poczucia bezradności. Chciałabym działać, chciałabym znaleźć jeszcze jakieś rozwiązanie. Chciałabym wiedzieć, że mogę zrobić jeszcze to i to, a potem jeszcze tamto i że wtedy będzie szansa, że się uda. Chciałabym wiedzieć, że to ostatni zakręt. Wtedy łatwiej byłoby mi znaleźć w sobie siłę.

Mam na komputerze mnósto otwartych zakładek, wyszukiwarka mieli hasła, szukam, dowiaduje się, męczę się ilością informacji, które muszę zweryfikować. Podsyłacie mi podpowiedzi, co Wam pomogło, co u Was się sprawdziło, gdzie szukać pomocy, jak zaradzić. Dziękuję za to! Niestety mój entuzjazm gasnął, kiedy dochodziłam do informacji "cennik". To jeden z tych momentów, kiedy zamykałam stronę i pocieszam się, że "i tak nie wiem, czy to by coś zmieniło".

Ale
Teraz
Chcę
To
Sprawdzić.

Czy to będzie w porządku jeśli poproszę Was o wsparcie? Gdybyście chcieli dorzucić się na pomoc dla mnie, mogłabym zainwestować te pieniądzę w to, co mi podpowiadacie, w lekarzy, których mi polecacie, w ścieżki terapeutyczne, które się u Was się sprawdziły, w metody, które okazały się skuteczne, w suplementy, które postawiły Was na nogi, nawet gdy były miękkie ze strachu. Jeśli tylko zechcecie.

Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Tytuł przelewu: Erm, 4364

Czuję się z tym niekomfortowo. To cholernie trudne prosić o pomoc. Nie chce już robić zbiórek pieniędzy. Nie mam na to siły. Zbiórki były dla mnie jednym z najtrudniejszych momentów leczenia: wystawianie się, proszenie, zawstydzanie. To był ogromny stres. Nie chcę tego powtarzać.

środa, 2 września 2015

Coś mi leży na wątrobie

Odebrałam wyniki tomografii komputerowej... Nie jest dobrze. Nie tylko nie mam remisji po radioterapii, ale mam progresje choroby. Hodgkin przesiadł się z biodra do klatki piersiowej i wątroby. Jest mi strasznie smutno. To dla mnie bardzo trudny czas, ale to nie pierwszy przecież, kiedy muszę zmierzyć się z takim rozwojem sytuacji.

To jest trudne nie tylko dla mnie, moich przyjaciół i rodziny, ale to trudne również dla tych z Was, którzy znacie mnie lepiej lub gorzej, ale czasem widujecie mnie gdzieś w sklepie, czy na drodze i płoszycie się. Chcielibyście podejść, zagadać ale boicie się, zastanawiacie się nad ucieczką. No bo co powiedzieć?

Ja Wam za to chcę coś powiedzieć. Wasz strach jest uzasadniony i NORMALNY. Czy ktoś uczył Was jak rozmawiać na takie trudne tematy z osobą, której one dotyczą? Nie. Czy ktoś uczył mnie, jak rozmawiać o tak trudnych dla mnie sprawach? Nie. Jedno jest pewne- to, że będzie nam trudno JEST NORMALNE.

Przyjaciele. Dla mnie najważniejsze jest to, żebyście traktowali mnie normalnie. Nie bójcie się pytać, co u mnie. Nie bójcie się pytać mnie, jakie mam plany na przyszłość. Mam je, bo wierzę w swoją przyszłość. Nie bójcie się pytać mnie, jak moje zdrowie. Odpowiem Wam. To nie jest nietakt. W kontakcie ze mną nie ma nietaktów i tematów zakazanych. Kiedy pytam, co u Was słychać to nie robię tego z grzeczności. Mnie naprawdę interesuje co u Was słychać! Nie bójcie się opowiadać o swoich planach na przyszłość, o swoim szczęściu, rodzinie, dzieciach, o swojej radości i spokoju. Wszystko, co dobrego dzieje się w Waszym życiu mnie rówież cieszy! Chciejcie dzielić się swoim szczęściem ze mną! Ja chętnie podziele się swoim. Jestem chora, ale nie nieszczęśliwa! Nie bójcie się, że Wasze szczęście mnie unieszczęśliwi, że wzbudzi zazdrość i żal. Nie!

Przyjaciele. Jesli macie problemy, mówicie mi o nich, tak jak zawsze mówiliście. Nie myślcie, że mam większe problemy na głowie, niż czyiś posypany związek, przedłużający się remont, czy chamski szef. Racja. Rak to większy problem niż chamski szef, ale czy dzielić się problamami możemy tylko z tymi osobami, które mają problemy podobnego kalibru? Ja, prócz raka, mam też inne bolączki. Ot na przykład pomalowałam starannie pazokcie i odcisnęła mi się na nich poduszka. Szlag by to!

Jeśli widzicie mnie na drodzę i zdaje się Wam, że mam smutna twarz, nie bójcie się podejść, nie zakładajcie, że zapewne myślę o śmierci i chce zostać z tym sama. Może myślę, a może właśnie odkryłam, że sukienka, którą sobie kupiłam była tańsza w sklepie obok? A moze chce mi się tak strasznie siku, że myślę tylko o tym, żeby wyrósł przede mną krzak? Nie dowiecie się jak nie spytacie. A ja powiem Wam prawdę.

Nie umieram, ale żyję. Żyję w całej okazałości: cierpię i cieszę się, czuję się bezradna i przenoszę góry, boję się i skaczę na głęboką wodę. Te antagonizmy żyją we mnie. Teraz cierpię i boję się o swoje życie, ale pewnie za jakiś czas wsiądę na rower i będę bać się, że powietrze zejdzie mi z opon. Armatni kaliber problemów miesza się z powagą kalibru wiatrówki. Doprawdy- nie myślę ciągle o raku.

Za kciuki, wspierające słowa, a przede wszystkim modlitwę- dzięki! To wszystko mnie uspokaja.

Jesli chcecie poprawić mi nastrój możecie wysłać mi jakiegoś najsuchszego suchara, coś iście żenującego, żart najniższych lotów. To mnie bawi! 

wtorek, 11 sierpnia 2015

28 rocznica pierwszego przyssania się

28 lat temu pierwszy raz przyssałam się do piersi mamy. Urodziłam się z potrzebą miłości i nigdy z niej nie wyrosłam. Kocham życie ze wzajemnością. Jestem szczęśliwa ze wszystkim co przeszłam i z tym, co było trudne. Jestem piękna. Jestem dobra. Jestem mądra. Wierzę w Boga, który we mnie wierzy.

Nigdy nie byłam tak silna jak jestem. Jestem piękniejsza niż kiedykowiek. Mam w sobie pokłady mądrości, które zawdzięczam innym ludziom, swoim doświadczeniom i Bogu, który jest wielką mądrością. Kilka ostatnich lat, choroba i lęk były bardzo trudne, ale to na nich wyrosłam, zakwitłam i dojrzałam. Dotarcie do granicy wytrzymałości było dla mnie najważniejszą z moich wielu podróży. Nie poradziłam sobie ze wszystkim, a to nauczyło mnie pokory i wyrozumiałości dla siebie i dla innych. Jestem pełna współczucia i miłości dla mojego chorego ciała, które próbuje jak najdłużej być świątynią dla mojego ducha. Dziękuję mu za to.

Od października wracam na studia. Będę kończyć Animacje Społeczno-Kulturalną, a jednocześnie zaczynać podyplomowe studia z Zarządzania Organizacją Pozarządową. Nie ma co czekać na to, aż będę zdrowa. Nie mam wszystkiego, ale mam wystarczająco dużo, aby realizować swoje marzenia. Nie będę się zaharowywać. Nie chce też nerwowo łapać chwil. Wiem za to, czego chce.

Chce, żeby moje życie było ważne.

wtorek, 23 czerwca 2015

Pod znakiem zapytania

- Jestem zobowiązana poinformować panią, że w obszar, który będzie napromieniowany wchodzą między innymi jajniki i że niestety radioterapia spowoduje trwałą utratę ich czynności rozrodczych i hormonalnych... - oznajmiła ze szczerą empatią pani radiolog.
- To w takim razie nic się nie zmieni. Jestem bezpłodna, przeszłam menopauze już 2 lata temu... - odpowiedziałam niby niewzruszona.
- A skąd Pani wie, że jest Pani bezpłodna?
- Bo robiłam badania. Nawet dwa razy, bo nie mogłam uwierzyć w pierwsze wyniki. Ginekolog powiedział, że po chemioterapii, którą przeszłam trudno liczyć na to, że sytuacja się zmieni.
- Ale po chemioterapii zdarzają się cuda. Bywa, że mimo leczenia tak silnymi cytostatykami kobiety zachodzą w ciążę. Są to wyjątki, ale są. Faktycznie leczenie, które Pani przeszła nie daje większych nadziei. Niestety po radioterapii jajników...
- Cuda się nie zdarzają? - zapytałam retorycznie.

Przyjęłam. Akceptuje. Miałam kupę czasu, żeby pogodzić się z tym, że nigdy nie urodzę, nie będę miała pamiątkowych rozstępów na brzuchu i dużych, pełnych mleka piersi, a miłość o której marzę nie będzie brzemienna w skutkach. Udało mi się nawet przekonać samą siebie, że da się z tym żyć. Przełknęłam tę wiadomość, choć wcześniej stanęła mi jak ość w gardle. Wstyd który poczułam i poczucie bycia wykastrowanym, nie mogącym dać owocu drzewem był straszliwy. Moja kobieca tożsamość stanęła pod znakiem zapytania. A pod znakiem zapytania jest tylko kropka. Koniec i kropka.

Kastracja chemiczna. Tak bym to nazwała. Walisz w żyły chemię, ona wali we wszystkie szybko rozwijające się komórki. Rozwala jednak nie tylko te nowotworowe, ale każde inne, które mają wysoki metabolizm, jak chociażby komórki włosów czy komórki jajowe. Terapia przeciwnowotworowa jest terapią anarchistyczną i działa na zasadze "fuck the system". Rozwalić wszystko! Nie będzie niczego- jak powiedziałby pan Kononowicz. Oczywiście intencje są dobre- rozpiepszyć raka. Niestety chemioterapia to jak strzelanie z torpedy do muchy. Może i trafisz, ale rozwalisz też wszystko w okół. Możesz też rozwalić wszystko wokół, a mucha i tak umknie. Legendy głoszą, że ktoś trafił w muchę nie uszkadzając tynku.

Od czterech lat torpeduje organizm powoli doprowadzając go do ruiny, a mucha, jakby przygotowana na atak, spokojnie i nieśpiesznie umyka i jak tylko odłożę klapkę- wraca. Trudno pogodzić mi się z bezowocnością terapii onkologicznej, a jeszcze trudniej pogodzić mi się z tym, że jeśli kiedyś wyzdrowieje, to wtedy czeka mnie życie bez rodziny. Nie będę miała dzieci, więc nie będę miała również wnuków i prawnuków... Nie, nie zgadzam się! Chcę dostać laurkę na dzień babci!

Tak, wiem. Jest jeszcze adopcja. Niestety jest zarezerwowana dla osób, które nie miały przeszłości onkologicznej. Choć prawo takich osób nie dyskwalifikuje, rzeczywistość to weryfikuje. Wygląda na to, że żeby założyć rodzinę, będę musiała odpalić Simsy.





niedziela, 19 kwietnia 2015

Pies

A więc mówi pan, że to jednak nawrót. A jednak, psia mać. A jednak, psi los. A tak, rozumiem, walczymy walczymy. Nadzieja jak psu z gardła wyjęta. Nie, przecież nic się nie stało.

Wychodzę z gabinetu lekarza. Ślepia razi słońce, we mnie pod psem pogoda. Czy to dobra pora na randkę? Wykonuje telefon, podnoszę się na urodzie, upachniam i upewniam w samochodowym lusterku, że nadal jestem piękna. Stres przed pierwszą randką szybko wyparł stres przyjęcia informacji o nawrocie. Jak w znanym sposobie na migrenę: aby zapomnieć o bólu głowy, uderz się młotkiem w kolano.

Po randce udaję się na zakupy. Udaję, że nic się nie stało. Udaje mi się to.
Doświadczam oczopląsu poznawczego: życie się wali, a wszystko wokół świeci, błyska i zachęca. Mój świat się kończy, a promocje dopiero zaczynają. Przywodzi mi to na myśl obraz Bruegel’a „Upadek Ikara”. Wszystko gra, ludzie pracują, świeci słońce. Tymczasem Ikar, gdzieś tam- jakby przy okazji- tonie w wodzie. Trochę drobiazg jakiś. Trochę koniec świata.

Zaczynam piąty rok walki o życie.
Żeby to uczcić kupiłam sobie gacie z luźnym krokiem.
I wisi mi to.

















czwartek, 9 kwietnia 2015

W cieniu szansy

Dostałam wyniki badania PET.
Mam wznowę.

Siedzę sobie
I pachnę
I piję koktajl
I świeci słońce
I ptaki śpiewają
I nie wierzę.

Nikłe mam szansę na to, że będę kiedyś po prostu zdrowa. Pozostanie mi się tak bujać od wznowy do remisji i z powrotem. Obiecuję, że zrobię jednak wszystko, żeby bujać się tak jak najdłużej. A jeśli jest choć cień szansy... Położę się w nim i odpocznę.






piątek, 27 marca 2015

Lokata 5 procentowa

Byłam na badaniu PET, czyli na takiej super hiper wyspecjalizowanej tomografii komputerowej. Czekam na wyniki. Okaże się, czy nadal jest czysto i czy historię mojej choroby będę mogła zamknąć w grubej teczce i wynieść do piwnicy ku wiecznej stęchliźnie, a peruki spakować w kartoniki i odłożyć na karnawał.

Czekam. Trochę się boje, ale trochę też nie. Wiem, że mam tylko 5% szans na to, że nie będę miała nawrotu choroby... I cholernie wierze w te 5%! Jednak żeby uplasować się w statystykach w kategorii "wyjątek od reguły" muszę coś z siebie dać. A raczej- dać z siebie wszystko! Zmieniam o 180 stopni swoje nawyki żywieniowe, korzystam z darów tego, co rośnie na łąkach i w lasach, gimnastykuje się, modlę, codziennie medytuje, oczyszczam się z toksyn. Jestem pod opieką nie tylko onkologa, ale też psychologa i dietetyka. Robię w sobie generalne porządki tak, żeby potem nie musieć sobie wyrzucać, że nie zrobiłam wszystkiego co mogłam, żeby być zdrową i nie mieć nawrotu.

Choroba nie bierze się z nikąd, a ja nie chce, żeby kolejny raz wróciła do mnie skąd przyszła. Po prawie 4 latach leczenia, kilkudziesięciu cyklach chemioterapii, radioterapii i trzech autologicznych przeszczepach szpiku, które przynosiły mierne rezultaty oraz po nawrocie choroby i wykorzystaniu już asa z rękawa (czyt. Adcetris) byłabym największą durnotą świata gdybym teraz nic nie robiła i czekałą na rozwój wydarzeń mając świadomość 95 procentowego ryzyka nawrotu. Dlatego nie pozostaje bierna!

Kochani, zostało już niewiele czasu na rozliczenie PIT-u. Jeśli macie już pomysły na to, na co przekazać 1% podatku albo już to zrobiliście, to świetnie! Zróbcie to i namawiajcie innych do przekazywania 1% podatku organizacjom pozarządowym. Jeśli zaś nie macie pomysłu, co zrobić ze swoim 1% to proszę o wparcie moich 5% szans na brak nawrotu. 1% może zwiększyć moje 5%! :) W tym roku mam inny KRS, niż w zeszłym. Poniżej podaje dane, a za pomoc bardzo dziękuję!

KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Erm, 4364

W zeszłym roku udało mi się dzięki Waszemu super hiper wyspecjalizowanemu w miłosierdziu sercu zebrać na Adcetris potrzebne pół miliona złotych. Dziękuję Wam! Cześć z tej kwoty, a konkretnie ponad 170 tysięcy złotych pochodziło z 1%. To dowód na to, że warto przekazywać 1% podatku, a nadal nie robi tego połowa naszego społeczeństwa. Uświadamiajcie swoich bliskich! Choćby to była dycha, nie zostawiajcie jej Urzędowi Skarbowemu. Grosz do gorsza przecież.

Ściskam!

poniedziałek, 9 marca 2015

Kochani, zrobiłam nową zakładkę Doktor Super Hiroł, a że taka informacja nie pojawia się w powiadomieniach, zatem powiadamiam Was osobiście ;) Przeczytajcie!
Ściskam!

środa, 18 lutego 2015

Trochę o tym, a trochę o tamtym

Kochani, bardzo chciałabym, żebyście przeczytali poniższą rozmowę. A to dlatego, że wciąż dostaję dużo pytań odnośnie powodów mojej rezygnacji z przeszczepu szpiku oraz tego, co teraz się ze mną dzieje i jaka jest moja droga. Nie dziwię się wcale, że moje wybory mogą być niezrozumiałe, chociażby dlatego, że podejmując decyzje kieruję się nie tylko rozumem. Ponoszę z kolei porażkę kiedy próbuję coś wyjaśniać argumentami "z serca". Ciężko przemówić do czyjegoś rozumu argumentami spoza rozumu.


Orginał przeczytacie TU, a póki co- dla przejrzystości- przeklejam tekst poniżej.

----------------------------

Rozmowa z Marzeną Erm z Jastrzębia-Zdroju, która walczy z nowotworem. Odebrano jej szansę na przeszczep, a teraz szuka innego sposobu na powrót do zdrowia

Byłaś ambasadorką koncertu promującego oddawanie szpiku w Jastrzębiu-Zdroju. Dlaczego to takie ważne?

fot. Wojciech Czyż
Ważne jest mówienie o dawstwie szpiku, bo mnóstwo osób kompletnie nie wie, co to jest i z czym to się je. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że ich komórki macierzyste, czyli to, co nazywamy potocznie szpikiem, mogą naprawdę, nie przesadzając ani trochę, uratować komuś życie. Takich jak ja chorujących na nowotwór krwi jest mnóstwo nie tylko na świecie, ale w każdym mieście Polski. To nie jest problem kogoś tam z drugiej części świata. To jest bardzo często problem sąsiada albo kogoś, kogo mijamy w sklepie. Ogromna rzesza chorych, którzy walczą z rakiem krwi, aby wyzdrowieć potrzebują przeszczepienia szpiku kostnego od dawcy. Rzadko znajduje się dawcę w rodzinie, dlatego powstały bazy potencjalnych dawców dla tych chorych, którzy tego rodzinnego dawcy nie mają. Jednak dopasowanie dawcy do biorcy to jak szukanie igły w stogu siana. Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka genetycznego wynosi od 1:25000 do 1:kilku milionów. To pokazuje jak niewielkie szanse ma chory, czyli w tym wypadku biorca, na znalezienie dawcy dla siebie i to jest właśnie argument za tym, żeby przestać myśleć o sobie na zasadzie: e tam. I tak pewnie nikomu nie będę „pasować”, więc po co się rejestrować. Właśnie nie! Dlatego, że tak ciężko znaleźć dawcę, tym bardziej należy się rejestrować! 

Równie ważne jest to, żeby obalać mity związane z oddawaniem komórek macierzystych, czyli byciu dawcą.
Ludzie często nie wiedzą, że przeszczep szpiku to nie przeszczep nerki. Dawca nie oddaje komuś czegoś bezpowrotnie, dawca nic nie traci, nie jest mu nic wycinane. Mnóstwo mitów krąży wokół przeszczepiania szpiku, dlatego ludzie się boją. Ja sama byłam dawcą szpiku i to dla samej siebie w ramach tzw. autoprzeszczepu szpiku, więc wiem, jak to wygląda. Niewiedza rodzi strach, a on wielkie oczy ma. 

Ty miałaś mieć przeszczep, potem tę nadzieję Ci odebrano. Jakie były okoliczności? Jak się dowiedziałaś, że przeszczepu nie będzie?
Za dwa dni miałam być przyjęta do szpitala na chemioterapię przygotowującą do przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego z Niemiec, a później miał odbyć się sam przeszczep. Przygotowana na ostatnią rundę w walce o życie i umówiona z mamą na popołudniowe golenie głowy przed pójściem do szpitala (po chemioterapii przedprzeszczepowej wypadają włosy do zera, więc trzeba je zgolić przed przyjęciem na oddział) zadzwonił telefon. Dowiedziałam się, że przeszczep został odwołany, bo z dawcą nie ma kontaktu. Nie wiedziałam, czy dlatego, że dawca stchórzył zostawiając mnie na pastwę losu, czy może zupełnie gdzieś indziej leży problem. Nie wiedziałam nic. 

Czy udało Ci się dowiedzieć, że osoba, która miała być dawcą zrezygnowała?
Drążyłam temat, rozmawiałam z różnymi ludźmi, wisiałam na telefonie, jeździłam na spotkania, planowałam poruszyć niebo i ziemię, żeby dowiedzieć się, co jest powodem braku kontaktu z dawcą. Chciałam jak najszybciej go odzyskać! Media zaczęły mówić o mojej sprawie, dzięki czemu udało mi się skontaktować z ludźmi, którzy byli w stanie naświetlić mi sytuację w której się znalazłam. Niestety okazało się, że im bardziej drążyłam temat, tym mniej wiedziałam. Zgodnie z zasadą „im głębiej w las, tym ciemniej”. Nie byłam w stanie pozamykać żadnych wątków, bo wciąż pojawiały się nowe i w końcu znalazłam się w wielgachnym pokoju z samymi pootwieranymi szufladami. Przytłoczyło mnie to. Zaczęłam się zastanawiać, czy mam siły na ponowne boksowanie się z biurokracją. Jestem jak papierek lakmusowy w służbie zdrowia i mam już spore doświadczenie w walce o moje zdrowie z urzędnikami i instytucjami, które z założenia powinny „służyć”. Myślę, że gdybym brnęła w to dalej, to byłyby spore szanse, że udałoby mi się pozamykać wszystkie szufladki i wskazać konkretne mechanizmy, które zawiniły temu, że system nie działa, jak należy, za co płacą zdrowiem, a czasem życiem sami pacjenci. Mówię o systemie dlatego, że okazuje się, że problem braku kontaktu z dawcą to jedna sprawa, ale zaniedbania różnych instytucji w sprawie tego odwołanego przeszczepu to jeszcze swoją drogą. 

Miałaś pomysł, żeby odszukać tego dawce. Czy próbowałaś to zrobić?
Miałam taką wolę, jednak potem się okazało, że nie ma takiej możliwości. Od początku wiedziałam, że nie mam prawa kontaktować się z dawcą i nikt nie udostępniłby mi oczywiście żadnych o nim informacji – co rozumiem i uważam za rozsądne. Miałam jednak nadzieję, że uda mi się dowiedzieć czegoś bez takiej interwencji i być może udałoby mi się to, ale w połowie drogi zrezygnowałam. Były tego dwa powody, a jednym z nich było zniechęcenie. Czułam się zagubiona w natłoku informacji w sprawach, z którymi miałam styczność pierwszy raz i poruszałam się na oślep. Jakby nie było, jestem tylko pacjentem. Nie specjalistą, nie prawnikiem, nie organizacją, nie ekspertem. I choć należę do tej grupy pacjentów, którzy biorą sprawy w swoje ręce i nie chcą być trzciną na wietrze, to jednak sprawy mnie przerosły. Choć miałam wokół siebie ludzi, którzy chcieli się ze mną dzielić swoją wiedzą i doświadczeniem, żeby mi pomóc przez to przebrnąć, to ostatecznie i tak w swojej walce byłam w pewnym sensie sama. Zewsząd dostaję pomoc, ale wyjść z inicjatywą, postawić się, poszukać, wyjść przed szereg, zgubić się i narazić się muszę już sama. Zebrać baty również. Podjęłam decyzję, że tym razem nie będę się zarzynać w walce o prawdę, choć do tej pory tak robiłam. Taka walka zawsze bardzo dużo mnie kosztuje. W tamtej chwili, obciążona ogromnym stresem i niepewnością związaną z odwołanym przeszczepem szpiku, nie byłam gotowa zapłacić tak wysokiej ceny, walcząc w swojej sprawie. 

Po jakimś czasie pojawił się jeszcze jeden powód tego, że mój zapał do szukania rozwiązania tej, jakby nie było, dramatycznej sytuacji ostygł. Mimo że wcześniej byłam gotowa na ten przeszczep, nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie, to po tych wszystkich wydarzeniach ponownie zaczęłam się zastanawiać, czy ja nadal chcę tego przeszczepu.

No właśnie. W pewnym momencie ogłosiłaś, że rezygnujesz z przeszczepu. Skąd taka decyzja?

Odpowiadanie na to pytanie zawsze jest dla mnie trudne, bo powodów tej rezygnacji było wiele, a te najważniejsze wcale nie były najbardziej racjonalne. Pojechałam do Warszawy, bo byłam zaproszona do telewizji śniadaniowych i w sumie na tym miał skończyć się mój pobyt w stolicy. Jednak splot różnych nieoczekiwanych sytuacji sprawił, że spotkałam się tam z osobami nie tylko z kręgów medycyny i organizacji pozarządowych, czyli osobami, które chciały mnie wesprzeć bardzo rzeczowo i praktycznie w mojej walce o prawdę i o życie. Spotkałam również, całkiem przypadkiem, osoby, które miały mi dużo do powiedzenia w sprawach, które do tej pory były przeze mnie spychane na dalszy plan, ale ostatecznie okazały się dla mnie najważniejsze przy podejmowaniu decyzji o rezygnacji z przeszczepu. Nikt mnie oczywiście do niczego nie zachęcał czy nie zniechęcał, nikt mi niczego nie sugerował i nie wyrażał swojego stanowiska w sprawie mojej ewentualnej rezygnacji z przeszczepu szpiku. Jednak rozmowy z mądrymi ludźmi, którzy mieli duży wgląd w siebie, dużą wiarę w intuicję oraz w Boga, dużo wiedzę odnośnie leczenia naturalnego i w ogóle leczenia nie tylko ciała, ale i ducha sprawiły, że zaczęłam patrzeć na swoje zdrowie bardziej holistycznie. Uzmysłowiłam sobie, że moje zdrowie to nie tylko kwestia odpowiednio dobranej pigułki, a do tej pory przede wszystkim na tym się koncentrowałam, aby podano mi dobrze dobrany lek. Zrozumiałam, że rak to choroba nie tylko ciała, ale i ducha, a idąc jeszcze dalej: zaczęłam rozumieć chorobę nowotworową jako objaw jakiegoś niedomagania organizmu, jakiegoś jego wołania o pomoc, wołania o zmianę. Pojęłam, że walka z rakiem nie może sprowadzać się jedynie do walki z objawami, a rak w dużej mierze jest tylko objawem jakiegoś poważnego niedomagania, które nie leży jedynie po stronie genetyki. Jestem przekonana, że żeby być całkowicie zdrowym, a nie tylko zdrowym na jakiś czas, nie wystarczy „przyklepać” chemią komórek nowotworowych, choć w wielu wypadkach to wystarcza. U mnie z pewnością nie, bo „przyklepuję” z różnym skutkiem raka już prawie 4 lata. Postanowiłam poszerzyć drogę do zdrowia, bo droga przyjmowania jedynie odpowiednich pigułek i kroplówek, a więc droga, którą do tej pory szłam, jest zbyt wąska i niewystarczająca. 

Czy na decyzję o rezygnacji z przeszczepu miała również wpływ śmierć Twojej koleżanki, która dzień przed Twoją datą przyjęcia na oddział, poszła na swój przeszczep szpiku i zmarła?
Nie, zupełnie to nie miało znaczenia. Ona nie była pierwszą moją znajomą, która umarła w wyniku powikłań poprzeszczepowych. Dobrze wiem, jakie przeszczep niesie ryzyko i że niektórym się udaje, a niektórym nie. Trudno porównywać swoją sytuację do kogokolwiek innego, bo każdy organizm jest inny i nie wszystko da się przewidzieć. Natalia była jedną z tym koleżanek, u których przeszczep się nie powiódł, ale znam tyle samo przypadków, kiedy rokowania zdawały się być gorsze, a pacjenci wyszli z przeszczepu cało i są zdrowi. To jest trochę jak rosyjska ruletka. Bardzo to smutne.

Jak w tej chwili wygląda Twój stan zdrowia? Co mówią lekarze? 

Mam teraz całkowitą remisji choroby, a to znaczy, że nie ma żadnych objawów i nie widać na aparaturze komórek nowotworowych, choć to nie znaczy, że ich nie ma. Nie wiadomo, czy mój nowotwór nie reaktywuje się ponownie, bo już tak zrobił. Rok temu po długim i bardzo ciężkim leczeniu pierwszy raz udało się osiągnąć u mnie całkowitą remisję choroby. Niestety radość nie trwała długo, bo kilka miesięcy później miałam już nawrót. Mam oporną i nawrotową postać nowotworu, dlatego właśnie mimo osiągnięcia całkowitej remisji miałam mieć przeszczepiony szpik od dawcy niespokrewnionego. Z założenia przeszczep ten miał u mnie zapobiec kolejnemu nawrotowi choroby, ale po pierwsze wcale nie daje na to gwarancji, a po drugie przeszczep szpiku wiąże się z ogromnym ryzykiem: prawie połowa pacjentów nie przeżywa przeszczepu, a raczej jego skutków, bo samo przeszczepienie szpiku to prosty zabieg. Dlatego podjęcie decyzji o przeszczepieniu szpiku jest zawsze dla pacjenta ogromnym stresem i wyzwaniem. To jest gra va banque: możesz wygrać wszystko albo wszystko stracić. Dla mnie podjęcie decyzji o przeszczepie, a ostatecznie zgoda na niego, była poprzedzona okrutną psychiczną mordęgą i wieloma nieprzespanymi nocami. Lekarze zaproponowali mi przeszczepienie szpiku dlatego, że dawali mi tylko 5 procent szans na to, że nie będę miała kolejnego nawrotu choroby, jeśli na przeszczep się nie zdecyduje. Statystyka jest bezwzględna, ale ja jestem szalona i mam zamiar wykorzystać te kilka procent szans. Mam Boga, wiarę, dobrą intuicję i naturę wokół, która ma mi wiele do zaoferowania. To już bardzo dużo.

Wygląda na to, że w każdą drogę wpisane jest ryzyko.
Ryzykowałabym, idąc na przeszczep i ryzykuję na niego nie idąc. Nie mam żadnej pewności, że decyzja o rezygnacji z przeszczepu jest tą właściwą. Nie wchodzę na drogę pewności, ale na drogę zaufania. Teraz pozostało mi chodzenie na badania kontrolne, żeby sprawdzać, czy nadal jest wszystko okay, wierząc jednocześnie, że prognozy lekarzy odnośnie nawrotu się nie sprawdzą. Nie pozostaję jednak bierna. Zrezygnowałam z przeszczepu, co nie znaczy, że zrezygnowałam z walki o zdrowie. Teraz zajmę się przyczynami tego, że zachorowałam. Znaleźć źródło choroby, oczyścić je, odkazić i nie dać nowotworowi warunków do rozwoju – taki mam plan. 

Odbłaś podróż, o jakiej marzyłaś. Czy masz w planie kolejne podróże?
Bardzo bym chciała zwiedzić kolejne kraje, ale wszystko będzie zależne od tego, czy będę miała na to jakieś finanse. Mam wielkie marzenia, ale portfel je weryfikuje. Niemniej nawet jeśli nie będę miała za co wyruszyć w podróż, to i tak to zrobię. Spanie u obcych ludzi poznanych na drodze i podróżowanie stopem mam już za sobą. Chętnie powtórzę to doświadczenie. To nie tylko „najtańszy” sposób na podróżowanie, ale również najlepszy sposób na poznawanie ludzi i ich zwyczajów. To pozwala wejść w nowe środowisko bez żadnej obudowy, która odgradza: autokaru, hotelu i restauracji, w której serwuję się fish&chips. Można spać tam, gdzie śpią mieszkańcy, jeść to, co oni jedzą i poruszać się tak, jak oni się poruszają. Każdy ma swój cel podróżowania. Jedni lubią podróżować, żeby odpocząć, poleniuchować, wygrzać się i rozumiem to – każdemu według potrzeb. Ja jednak podróżuję, żeby poznawać, a jeśli chce się naprawdę wejść w środowisko ”naturalne”, a nie to reprezentacyjne, trzeba wyjść ze strefy komfortu. 

Rozmawiał: Adrian Karpeta

----------------------------

A propos! Nie pokazałam Wam jeszcze filmu z mojej podróży! Jest w nim wszystko, co kocham: podróże, kolory, swoboda, rytm, natura, przygoda, dystans, śmiech i totalne nieskrępowanie! Nieskrępowana uwielbiam być!