czwartek, 24 listopada 2016

Zakład Uzdrowień Społecznych

Pojechałam do ZUSu na komisję lekarską w sprawie ubiegania się o rentę z tytułu niezdolności do pracy. Po kilku latach chemioterapii, radioterapii i trzech autologicznych przeszczepach szpiku kostnego nie jestem w stanie jeszcze przez jakiś czas pracować na etat. Mam bardzo słabą odporność i w okresie od jesieni do wiosny, a więc w czasie wszechobecnych gryp i infekcji powinnam unikać miejsc publicznych. Mimo tego, że faktycznie unikam takich miejsc, albo chodzę w maseczce i tak w każdym miesiącu jesienno-zimowej pory roku wykładam się do łóżka z jakąś infekcją, którą najczęściej ciężko i długo przechodzę. Jestem więc kiepskim kandydatem na pracownika, bo częściej byłabym na L4, niż w pracy. Jednak z racji tego, że z 600 zł renty nie da się utrzymać, zwłaszcza tak często wymagając leków, dorabiam sobie biorąc jakieś prace za zlecenie, które mogę wykonywać w domu. Z tymi argumentami, z dokumentami ze szpitala i opiniami od mojego onkologa i lekarza rodzinnego wchodzę na salę, gdzie czeka na mnie komisja...

Jak tylko przekroczyłam próg kazano mi usiąść. Świetnie. Przymierzam się do zajęcia krzesła po drugiej stronie stołu, gdzie siedzi komisja, jednak szybko zostaję poinstruowana, że moje miejsce jest tam w rogu, przy drzwiach. Sala była wielkości szkolnej klasy, a w rogu, gdzie miałam usiąść zazwyczaj stoi kosz na śmieci. Na więcej niż kosz zdawałoby się nie ma tam miejsca, jednak tu udało się komuś wcisnąć małe krzesełko przy miniaturkowym stoliczku. Od razu pokazano mi, gdzie moje miejsce.

Komisja zajmowała wygodne, postawne krzesła w jednym kącie sali, a ja siedziałam stulona w drugim kącie po przeciwnej jej stronie. Z tej odległości nie tylko nie byłam w stanie podać na wyciągnięcie ręki dokumentów, dlatego co chwilę musiałam wstawać i podchodzić, ale również słabo słyszałam co do mnie mówiono z powodu zbyt dużego dystansu między mną, a komisją. Spytałam więc, czy mogę przysiąść się bliżej, w końcu po drugiej stronie stołu, gdzie siedziała komisja było wolne krzesło, a ja lepiej bym słyszała. Odmówiono mi. Nie pozwolono mi zmienić miejsca. Jeszcze nie daj Boże zajęłabym równie wysokie krzesło jak komisja, co mogło by sugerować, że jest jakaś równość.

To nie koniec upokorzeń. Kazano mi rozebrać się do bielizny i w obecności męskiej części komisji przechadzać się po sali prawie naga. Czemu miało to służyć? Czy raka albo słabą odporność widać w sposobie stawiania stóp? Zapytałam o to, ale nikt nie poczuwał się do obowiązku odpowiadania na pytania "petenta". Potem było kolano i młoteczek i mnóstwo innych, absurdalnych "badań", które miały wykazać, że nie mam żadnych problemów ze zdrowiem.

Samo stawienie się na komisji i opowiadanie przed obcymi ludźmi o swoich niedomaganiach było dla mnie trudne, bo zdecydowanie bardziej wolę mówić o swoich zasobach i o tym, co we mnie zdrowe i sprawne. Tu nie dość, że musiałam mówić o tym co chore, to jeszcze komisja starała się każdą moja wypowiedź podważyć, albo umniejszyć znaczenie. Absolutnie wszystko co powiedziałam odwracali na moją niekorzyść. Prawie jak w amerykańskich filmach akcji, kiedy policjant łapie bandytę, kuje go w kajdanki i mówi: "wszystko co teraz powiesz może być użyte przeciwko tobie".

Czułam jak zbiera mnie na płacz. O to w końcu chodziło- żebym czuła się gorsza, poniżona i wszelkie "roszczenia" zostawiła na boku. Co do roszczeniowości- nawet kiedy powiedziałam, że jakoś daje radę z sześciuset złotową rentą, bo dorabiam pracując w domu, bo tylko tak mogę przetrwać, to komisja nie zobaczyła w tym zaradności, którą warto wesprzeć. Nie zobaczyła też tego, że nie jestem i nie chce być rento-sępem, który nie stara się poprawić swojej sytuacji materialnej, bo czeka na kasę z ZUSu, ale starała się wykazać, że skoro jestem zaradna to nie potrzebuję wsparcia...

Udało im się. Weszłam pewna siebie, kolorowo ubrana i z życzliwością na języku, a wyszłam z płaczem, przygarbiona. Chodziło w końcu o to, żeby udowodnić mi, że nie mam tu czego szukać, a moja osoba nie jest warta pochylenia się nad nią z troską i życzliwością. Przyszłam do miejsca, w którym ludzie z trudna sytuacją zdrowotną mogą dostać wsparcie. Teoretycznie. Tymczasem dostałam z buta, zostałam poniżona i z godnością kosza na śmieci zajęłam miejsce w kącie.

ZUS, Chorzów, ul. Lwowska 2. Tu możesz poczuć się jak obywatel drugiej kategorii.




poniedziałek, 26 września 2016

Błądzenie

To zdjęcie pochodzi z bardzo trudnego etapu mojego życia. Spędziłam w szpitalu prawie 5 lat z krótkimi przerwami. Przerwy były odpoczynkiem od chemioterapii, ale nie odpoczynkiem od wyzwań. Zarówno w domu, jak i w szpitalu błądziłam.

Kiedy zachorowałam na raka nie wiedziałam jak rozmawiać z bliskimi o mojej sytuacji, a oni nie wiedzieli jak rozmawiać ze mną. A może w ogóle nie rozmawiać i unikać tematu? To była mordęga. Nie wiedziałam się się zachować, jak rozmawiać, więc udawałam, że wszystko jest w porządku i wcale się nie boję, a moi bliscy udawali, że wcale ich moja choroba nie rusza, bo przecież wszystko skończy się dobrze i wcale a wcale się o mnie nie boją. Uśmiechaliśmy się do siebie i poklepywaliśmy luzacko, płakaliśmy zaś osobno i pokątnie.

To było błądzenie w relacjach, tymczasem w szpitalu spotykało mnie błądzenie w systemie.

Wchodziłam, nie wiedziałam, gdzie iść, czy czekać w kolejce, czy może wchodzić bez kolejki, czy pytać lekarzy dlaczego nie dostaje jeszcze leczenia, czy może nie pytać i czekać na rozwój wydarzeń. Nie rozumiałam, co do mnie mówią, ale czy się przyznawać i dopytywać, czy po prostu milczeć i zgadzać się na wszystko. Czy w ogóle mogłam się nie zgodzić? A co jeśli miałam na skierowaniu termin na cito, a w okienku mi powiedzieli, że najszybciej za 3 m-ce? I czemu leżałam tyle w szpitalu, skoro nic mi nie robili? Czy mam się korzyć i kajać czy może być stanowcza i wymagająca? Dlaczego w jednym szpitalu mi mówią, że się nie da, a w drugim, że się da? Czy lekarze mówią mi wszystko, czy tylko tyle ile mogą? Czy faktycznie wykorzystałam już wszystkie opcje leczenia, czy są może takie o których mój lekarz mi nie powiedział?

Błądziłam i w relacjach i w systemie. Brakowało mi nawigacji, pomocy, rady, strzałek i wskazówek. Jakaś mapa i kompas by się przydały, a w torbie tylko piżama i telefon.

Każdy z nas jest pacjentem i to nie zależnie od tego, czy jedyna wizyta u lekarza jaką mamy za sobą w tym roku to spotkanie naszej anginy z lekarzem rodzinnym czy może dziurawego zęba z dentystą. Każdy z nas ma do czynienia z systemem, ale nikt nie uczy nas jak się w nim poruszać. Prędzej czy później zderzymy się ze służbą zdrowia. W najlepszym wypadku nabijemy sobie guza. W najgorszym umrzemy.

Każdy z nas jest czyimś przyjacielem, dzieckiem, może już rodzicem, ciocią. I każdy z nas zderzył się, albo zderzy się prędzej czy później z sytuacją, w której nie będzie wiedział co powiedzieć. Albo ktoś z naszych bliskich poważnie zachoruje, albo zachorujemy my. Sytuacja konfrontacji chory-zdrowy jest nieunikniona. Zderzymy się z nią- to tylko kwestia czasu. I tak samo jak w systemie: w najlepszym wypadku nabijemy sobie guza. A w najgorszym? Obumrą nasze relacje z bliskimi.

Przez bardzo długi czas błądziłam i nie wiedziałam gdzie się podziać: zagubiona w relacjach i zagubiona w systemie. I bardzo bym chciała, żeby inni nie musieli przez to przechodzić.

Bardzo potrzebowałam tego, z czego Wy teraz możecie skorzystać i cieszę się, że z mojego obijania się w relacjach i w systemie wyniknęło jednak coś dobrego. Współorganizuje festiwal "Don't worry, Be healthy", który jest zupełnie za darmo, bo nasi prelegenci oraz osoby udostępniające nam miejsce mają wielkie serca i zgodziły się dać nam wszystko za dziękuję: miejsce i swoją wiedzę. My też pracujemy za darmo. Wszystko po to, by teraz inni dostali mapę i kompas i nie obijali się boleśnie tak jak ja tłukłam się kilka lat.

W ramach festiwalu odbędą się szczególnie mi bliskie trzy warsztaty:

1. Kinga Wojtaszczyk „NIE DAJ SIĘ WYROLOWAĆ - znaj prawa pacjenta”
2. Magdalena Kołodziej, „BIEG NA ORIENTACJE - jak odnaleźć się w labiryntach służby zdrowia”

oraz

3. Aleksandra Patron „CO POWIEDZIEĆ - komunikacja zdrowy-chory”.

Bardzo chciałabym, żebyście skorzystali, bo zderzenie się z tym, co nieuniknione nie musi być bolesne, a zarówno w relacjach jak i w systemie służby zdrowia łatwiej poruszać się z nawigacją.

Więcej informacji o warsztatach tutaj: https://www.facebook.com/events/1741160289469320/?active_tab=highlights

Udostępnijcie proszę ten post, bo może ktoś szczególnie pilnie tego potrzebuje, tak jak ja kiedyś potrzebowałam.

czwartek, 11 sierpnia 2016

Tak więc mam 29 lat. Za rok mam nadzieję obudzić się z upragnioną trzydziestką. I Pomyśleć, że mając 23 lata budziłam się z lękiem, czy dożyje kolejnych urodzin.

Żyję! I starzeję się!

A synonimami starzenia się są dla mnie: dojrzałość, mądrość, doświadczenie, pewność siebie, dystans do siebie i piękno. I tak z roku na rok jestem dojrzalsza, mądrzejsza, bardziej doświadczona, pewniejsza siebie, bardziej zdystansowana i piękniejsza. To pewne. Nie wiem, co będzie za 49 lat, ale tendencja wzrostowa sugeruje, że jak będę 80-letnią kobietą to osiągnę absolutne nasycenie i doskonałą pełnie. Nie mogę się doczekać!






A tu trochę szerzej o tym, co mi w głowie piszczy: LINK






czwartek, 19 maja 2016

Istota pluszowa

Zerknęłam na niego przez kratki. Kiedy już mój wzrok wracał skąd przyszedł, do mojego mózgu zaczął docierać opóźniony, niepokojący obraz. Szybko zerknęłam po raz drugi. Wytężyłam wzrok. Nie oddychał.

Rufus, Ruuuufus! Ej!

Dotknęłam go. Nie był już miękki, sprężysty i cieplutki. Wzięłam go na ręce i zaczęłam czule głaskać. Mówiłam do niego i zapewniałam o miłości. Na powrót stałam się Małą Marzenką. Dorosłej Marzenie nie wypadało szlochać nad martwym chomikiem, Małej Marzence owszem. Mała Marzenka ma prawo przywiązywać się do małych stworzeń i nikt jej nie wyrzuci, że się mazgai, że małą istotę wyolbrzymia.

Na jego maleńkie ciałko wystarczył jeden ruch łopatką. Była trumna z papierowego pudełka, pogrzeb, lament i wiązanka mleczy na grobie. Święty Franciszek by mnie zrozumiał.

Napisałam bratu sms-a. "Gratuluję! Przeżyłaś chomika!"- odpisał.

Był taki okres, kiedy wszystko co widziałam było czarne i moje czarne oczy traciły blask i spełniały się czarne scenariusze które pisałam, gdy za długo nie przychodził po czarnej nocy dzień. Był taki czas, kiedy poprosiłam lekarza o sprowadzenie psychiatry do mojej izolatki, ale przez mój uśmiech- naciągnięty nie z radości, a z zawstydzenia- stwierdził, że żartuję, że z okna z pewnością nie wyskoczę, choćby dlatego, że ten uśmiech i dlatego, że klamek w oknach nie ma. Nieznośnie milcząca izolacja w szpitalu, a potem w domu sprawiły, że zaczęłam ponownie darzyć uczuciem swojego pluszowego misia, a kiedy tak się dzieje, znaczy to, że jest ze mną naprawdę źle. Cofam się wtedy w rozwoju i na powrót staje się empatycznym dzieckiem, które śpi w misiem, żeby miś nie czuł się samotny, tak jak ja czuję się samotna. Miś jest mną i siebie w nim przytulam. Jednak bardzo dorośle postanowiłam, że nie tym razem. Bardzo dorośle postanowiłam nie brać na serio tych jego smutnych oczu. Bardzo dorośle postanowiłam nie wchodzić w relacje z pluszem i maszynowym szyciem.

Wyparłam się emocjonalnej więzi z misiem, ale potrzeba nie umarła. Poszłam więc do sklepu zoologicznego wybrać spośród stworzeń to, które da mi słodką ułudę prawdziwej bliskości i niczego nie świadome uratuje mi życie swoją ciepłą sierścią i chropowatym językiem. Spytałam sprzedawcy, które z tych oto istot żyje najkrócej. Padło na chomika. 3 lata. Była szansa, że go przeżyję, a przynajmniej nie zostawię go rodzinie na długie lata jeśli to jednak on przeżyje mnie.

I zostały te mlecze i ta łopatka.
I ja zostałam.










piątek, 12 lutego 2016

Matka Boska

Moja mama często przychodzi się przytulić: przytula siebie moim ciałem i przytula mnie swoim. Nie ważne, czy jestem w pozycji równikowej czy południkowej. Matczyna akrobatyka nie zna współrzędnych.

Kiedy stoję, ona wślizguje się ramionami pod moje pachy. Nie zwisa na mnie, a podpiera mnie. Czuję, że lekko mnie unosi, jakby chciała mi ulżyć, podnieść mnie- nie tylko na duchu, ale dosłownie: na ciele. Jakby chciała ponieść trochę mojego ciężaru.

Kiedy siedzę, ona głaszcze mnie po kudłatej głowie albo przyciska moją łebkę do swojego ciepłego, miękkiego brzucha. Uwielbiam jej brzuch. Jest obfity i pluszowy, falisty jak Shar – Pei. Pod puszystymi piersiami, które mnie wykarmiły zapada się moje lico. Przepasam mamę ramionami i zatapiam się w niej jak w wodnym łóżku. Jest ciepło, uśmierzająco, bezpiecznie. Myślami odpływam w wodach płodowych.

Kiedy leżę w łóżku ona staje koło mnie na baczność i zerka na mnie badawczo. Unosi ramiona do góry jak zawstydzona dziewczynka, kupuje mnie wielkim uśmiechem i czeka na przyzwolenie. Jedno moje skinienie głowy i skacze do mojego łóżka jak mała wiewiórka. Tulimy się pod pierzyną, a rozszerzone naczynka na jej policzkach zalewają się rumieńcem. Oddaje mi ciepło, które przechowuje w termosie swojego ciała. Wylewa na mnie ogrzany napar z matczynej miłości.

Oto Ona
Matka Boska.




wtorek, 19 stycznia 2016

Historia o kokoszy

Drodzy, jak wiecie rozpoczął się okres rozliczeniowy. Po pierwsze chciałam Was zachęcić do przekazanie 1 % podatku dochodowego na dowolny cel dobroczynny. Połowa Polaków nadal tego nie robi, zasilając w ten sposób budżet Skarbu Państwa, choć te pieniądze mogłyby by trafić w naprawdę potrzebujące ręce. Niektórzy uważają, że 1% z ich podatku dochodowego to na tyle śmieszne pieniądze, że nie warto się fatygować, aby je przekazać. Nie, to nie są śmieszne pieniądze. Grosz do grosza, a będzie kokosza! To właśnie takie "grosze" zmieniają świat- świat pojedynczych ludzi, którzy potrzebują pomocy, ale też bardziej globalnie- świat w którym jacyś ludzie walczą o realizację jakiejś idei ważnej dla świata. Wspierać można naukę, kulturę, równouprawnienie, wspierać można psy w schroniskach i dostęp do wody pitnej w Somalii. Każdy cel jest ważny. Moje życie również jest ważne, ale nie ważniejsze od życia innych osób, czy od realizacji idei ważnych dla świata. Dlatego jeśli zechcecie przekazać 1% swojego podatku, aby wsparł on moje zdrowie to cudownie, będę Wam wdzięczna! Jeśli będziecie chcieli przekazać 1% podatku dla innej osoby lub organizacji- cudownie, również będę Wam wdzięczna! Wszystko jest ważne, ale najważniejsze jest to, abyście ten 1% podatku gdzieś przekazali. Zróbcie to! Wesprzyjcie to, co jest bliskie Waszemu sercu. Procent do procenta i będzie sto procent :)

                                                   Ściskam Was!

              

wtorek, 5 stycznia 2016

Kochani, pytacie co u mnie, czy żyje i czy mam się dobrze. Pytacie mnie o leczenie. Po ostatnich wynikach badania PET musiałam podjąć z lekarzem decyzję, czy wziąć kolejną chemioterapię albo szukać jakiś nowych terapii, czy dać organizmowi trochę luzu i podejść do tematu asekuracyjnie. Kwestia tego, że po tylu latach leczenia nie ma co rąbać chemią mojego organizmu jak drwal rąbie drewno, bo może przyjść z tego więcej szkody, niż pożytku dla mojego ciała. Wióry by poleciały i moje zdrowie mogłoby polecieć. Na łeb, na szyję. Skonsultowałam pomysł z różnymi lekarzami, którzy łeb mają na karku i podzielili zdanie o sensowności asekuracyjnej opcji.

Przez miesiąc leczyłam się farmakologicznie, a teraz robię różne badania diagnostyczne i laboratoryjne, z których wychodzi na jaw sporo niedomagań mojego organizmu. Cieszy mnie to, bo lepiej wiedzieć co jest nie tak i móc temu przeciwdziałać, niż żyć w błogiej nieświadomości, która po cichu wykańcza organizm. Dzięki Waszej pomocy stać mnie na takie badania, a później na leczenie tego co szwankuje i niedomaga. Wzmacniam mój organizm do walki z chorobą, ale również do walki ze skutkami leczenia onkologicznego, które mam za sobą. Taki oto paradoks, że lecząc się z choroby nowotworowej później trzeba się leczyć ze szkód w organizmie jakie wyrządza leczenie choroby podstawowej.

Żyję z niepokojem o to, co pokaże kolejna tomografia, ale nie gasi to we mnie nadziei. Jeśli lekarz zadecyduje, że potrzebne jednak będzie inwazyjne leczenie, będę na kolejną wojnę lepiej przygotowana.

Dbam o siebie, jestem pod opieką świetnych lekarzy, dobrze się czuję i choć średnio co 3 tygodnie kładzie mnie do łóżka jakieś szkaradne grypsko albo chytra bakteria, to przy osłabionej dotychczasowym leczeniem odporności, jest to po prostu norma.

Wiecie co jest jeszcze normą?
Normalnie jestem wdzięczna i szczęśliwa.
Dziękuję Wam za dobro!