niedziela, 1 maja 2022

Rak płuc - kolejny rozdział mojego życia

Nie wiedziałam jak zacząć. Bo jak 7 lat po wyleczeniu się z nowotworu złośliwego powiedzieć o tym, że mam kolejnego? I że to rak płuc z przerzutami? Powiedziano mi, że jestem bardzo skomplikowanym przypadkiem. Przerzuty dyskwalifikują mnie z operacji, a dotychczasowe leczenie z powodu Chłoniaka Hodgkina (radioterapia śródpiersia o bardzo wysokiej dawce, ciężka chemioterapia, immunoterapia, 3 autologiczne przeszczepy szpiku) mogą mnie dyskwalifikować z leczenia radykalnego, czyli takiego, które jest okropnie trudne dla ciała, ale daje szanse całkowitego wyleczenia. To wszystko złe wieści. Dobre są jednak takie, że to mnie nie przekreśla.



Dziś jadę z chłopakiem i przyjaciółką do Warszawy. Pakujemy się do jednego pokoju, idziemy spać i zrywamy się z samego rana, bo o 8.00 mam konsultacje z prof. Kowalskim zajmującym się badaniami klinicznymi. Czwartek to Kraków i konsultacja z kolejnym naukowcem, dr Zielińskim, który znany jest z tego, że skutecznie poważa nieoperacyjność wielu guzów. Piątek to prawdopodobnie Szklarska Poręba i zabieg bronchoskopii. Tym samym odpowiadam na pytanie - co sobie porabiam na L4 i czy nie nudzi mi się w domu.

Na te wszystkie konsultacje, dojazdy, noclegi, badania wydaję swoje oszczędności w tempie ekspresowym, ale póki co - mam jeszcze co wydawać. Tyle, że minęło dopiero 2 tygodnie od diagnozy RAK PŁUC i stoję dopiero na linii startu tego wyścigu z czasem. Dlatego jeśli nie przekazaliście jeszcze 1% w żadne sensowne miejsce - polecam się.

KRS 0000270809, cel szczegółowy: 4364, Erm

Pieniądze z 1% podatku dochodowego na konta fundacji, a dalej na subkonta podopiecznych spływają dopiero w październiku/listopadzie. Obecnych potrzeb więc nie zaspokoją, ale od listopada mogę już mieć dzięki nim bardziej z górki. Zwłaszcza, że do listopada raczej z rakiem sobie nie poradzę i myślę, że i on też sobie ze mną do tego czasu nie poradzi 😎

Przypominam:

👉 czas na złożenie zeznania podatkowego mija 2 maja

👉 to tzw "przekazanie 1%" podatku dochodowego to skierowanie do organizacji pozarządowych pieniędzy należących do Urzędu Skarbowego, a nie do Ciebie. Przekazując 1% podatku Ty nic nie dajesz i nie Tobie ubędzie (wbrew pozorom nie wszyscy o tym wiedzą).

A zdjęcie poniżej to moje zdjęcie mocy. Fotografia zrobiona parę dni temu po konsultacji, podczas której nie usłyszałam nic dobrego, ale czułam, że sobie poradzę. Tymczasem dziś w szlafroku, pomiędzy atakami kaszlu piszę tego posta i bardzo chciałabym móc go nie pisać, nie potrzebować, nie musieć zasięgać wiedzy, porad, konsultacji, pomocy. Ale jest jak jest. Potrafię wykrzesać jednak z siebie siły i kiedy trzeba - umaluję oko, zawiążę kokardę na włosach, włożę biały płaszcz i ruszę wartko w poszukiwaniu kogoś, kto diluje nadzieją i może poprzeć badaniami jakość swojego towaru.




10 komentarzy:

  1. a czy ten . . . ten. . . . tooo nie efekt uboczny tych naświetleń śródpiersia? kciuki mocno <3 !!

    OdpowiedzUsuń
  2. Marzeno... Przez te lata brakowało mi Twoich tekstów, ale przecież nie takich... Obejmuję najserdeczniej ❤️ a czy można się dorzucić inaczej niż jednym procentem ?

    OdpowiedzUsuń
  3. Brzmi trudno, ale dla Ciebie nie ma niemożliwego, co? Siły Ci życzę. I szczęścia.

    OdpowiedzUsuń
  4. Myślałam, że nie będę musiała tu zaglądać. Myślałam, że Twoje życie będzie już tak banalnie szczęśliwe, a tu kolejna przeszkoda od życia. Żadne słowa nie oddadzą tego co czujemy i jak nam przykro. Ale przecież już nie raz się udało? Może i tym razem pokażesz swoją dobrą moc? Ściskam z całego serca🌞

    OdpowiedzUsuń
  5. Tyle razy udawało się uciec tej chorobie, może i tym razem stanie się cud. Skoro nie ma śladu chłoniaka to może są jakieś sposoby na zwalczenie tego co się pojawiło. Kto jak kto, ale tak zaprawiona w boju, silna Kobieta musi dać radę. Łzy i lęk tylko osłabiają organizm. Zawsze trzeba mieć nadzieję. Ściskam mocno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Co za sztampowy komentarz. Otóż nie. Kobieta NIE musi dać rady a ten toczony latami bój ma prawo dać w kość i powodować zniechęcenie czy rezygnację. Lęk jest rzeczą naturalną, jak i łzy które mogą dać upust emocjom. Co to za zabobony, że człowiek coś musi a czegoś nie wolno i nie wypada. Marzenko. Ściskam mocno. Rób to co i tak, jak czujesz i potrzebujesz!

      Usuń
    2. Cóż za sarkazm. Każdy wspiera jak potrafi. Komentarz napisałam jako osoba nieuleczalnie chora od 21 lat. Patrzącą na postępującą niepełnosprawność, po kilku powaznych operacjach. Przy rzutach nawracającej depresji, wiem z autopsji, że płacz tylko przedłuża ból i niczemu nie służy na dłuższą metę.. Nie zabraniam nikomu płakać i absolutnie nie poawiam się tu żeby szkodzić. Napisałam swoją poradę i myślami jestem z Marzenką. I nie pojawiłam się tu na blogu, żeby cenzurować czyjeś komentarze tylko żeby okazać poparcie Marzence. Śledzę ten blog od początku i bardzo imponuje mi swoją odwagą. Nie raz czytając Jej słowa, znajdowałam w nich otuchę. Dlatego ja napisałam tej Dzielnej Istocie słowa wsparcia, tak jak to czuję.
      Nie biorę udziału w teście, więc proszę mnie nie oceniać. Szkoda, że w takim czasie i w takim miejscu zamiast szerzyć dobro, pojawia się weryfikator poprawności. Każdy ma prawo do odczuwania po swojemu.

      Usuń
  6. Marzenka nie wiem czy sie Ci to przyda ale moze warto poczytac o Jane McLelland. Ona wyleczyla raka uzywala kombinacji roznych lekow. To bardzo compleksow ale moze warto te kwestie zaglebic
    THE GLUCOSE PATHWAYS

    Glucose Transporter 1 GLUT1

    Statins – atorvastatin (Lipitor) 20mg to 80mg QHS
    Quercetin: 500 mg BID
    Insulin

    Low Glycemic Index Diet or Ketogenic diet
    Metformin 500 mg BID or TID
    Berberine, from Chinese medicine; 500mg TID(max 1.5 g /day)
    Chromium picolinate (CrPic) high 1000 mcg( 1mg) QD or moderate 600 mcg, QD
    Pentpose Phosphate Pathway (P P Pathway)
    DHEA (supplement) – Dehydroepiandrosterone 100 mg oral daily. Max 400mg QD
    Oxidative Phosphorylation (OXPHOS)

    Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
    Doxycycline 100mg PO QD or BID
    Metformin 500 mg BID or TID
    Niclosamide 2 g on Day 1 then 1 g once daily for 6 days. Treatment may be repeated in seven to fourteen days if needed. ALT dosing: 2000 mg daily for 1–7 days. Safe at 500mg TID; Poor tolerance beyond 1000mg TID
    Aerobic Glycolysis

    High Dose IV Vitamin C Salt. Doses vary. 50-100 g IV weekly
    Dichloroacetate (DCA ) Recommended DCA daily dose is 20 mg/kg daily per DCA Guide. 5 days on, 2 days off.
    2-Deoxyglucose (2-DG ) safe; 63 mg/kg was selected as the clinically tolerable dose from a phase I trial.
    3-Bromopyruvate (3BP ) N/A dosing
    THE GLUTAMINE/AMINO ACID PATHWAYS

    Insulin like growth factor-1 (IGF-1)

    Metformin 500 mg BID or TID
    Tamoxifen 20mg PO QD
    Glutamine oxidative phosphorylation

    Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
    Doxycycline 100 mg PO QD or BID
    Metformin 500 mg BID or TID
    Niclosamide 2 g on Day 1 then 1 g once daily for 6 days. Treatment may be repeated in seven to fourteen days if needed. ALT dosing: 2000 mg daily for 1–7 days. Safe at 500mg TID; Poor tolerance beyond 1000mg TID
    mTOR (mammalian target of rapamycin or mechanistic target of rapamycin)

    Metformin 500 mg BID or TID
    Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
    Macropinocytosis

    Chloroquine Hydroxychloroquine 200 mg QD or BID
    Loratadine Claritin 10 mg QD is usual dose; Loratadine 40 mg once daily up to 14 days was effective and safe in clinical trials.
    Nucleoside Salvage

    Dipyridamole (Persantine) 50-100 mg TID; The recommended dose is 75-100 mg four times daily as an adjunct to the usual warfarin therapy. In another trial, aspirin (30-325 mg daily) with dipyridamole 200 mg twice daily for 6 months are safe. Dipyridamole 75 mg TID during the FU administration.
    Glutaminolysis

    EGCG 200 mg TID
    Ursolic Acid 150 mg QD, BID or TID
    Curcumin, BCM95
    Resveratrol 20-5000 mg daily; Most clinical trials use 500mg or 1000mg QD
    Asparaginase L-asparaginase; This is a chemo by IV
    Bis-2-(5-phenylacetamido-1,2,4-thiadiazol-2-yl)ethyl sulfide (Doctor?) – aka BPTES
    THE FAT PATHWAYS

    Acetate + SREBP-1

    Berberine 500mg TID(max 1.5 g /day)
    ATP Citrate Lyase (ACLY)

    Hydroxycitrate 500-1000 mg TID

    Fatty Acid Synthesis (FAS)

    Metformin + Aspirin
    Fatty Acid Oxidation (FAO)

    Doxycycline 100 mg PO QD or BID
    Mildronate
    Mevalonate + SREBP-2

    Statins + Dipyridamole

    OdpowiedzUsuń
  7. Marzenka, moze jeszcze warto wysluchac tej osoby. Ma kanal na youtube Ana's Cancer Journey

    OdpowiedzUsuń

Jeśli masz jakąś sprawę, z którą chciałabyś się do mnie zwrócić osobiście, możesz to zrobić pisząc na m.erm@vp.pl